Speromax: 5 ani de luptă pentru drepturile celor diagnosticați cu boala ce le fură tinerilor mersul

O parte dintre membrii Asociației „Speromax“

Activitățile de bază ale voluntarilor și specialiștilor Asociației „Speromax“ din Alba Iulia au fost centrate pe sprijinul pacienților diagnosticațți cu boala care pune tinerii în scaunul cu rotile.  Nu au lipsit nici cele  informativ-educative, culturale şi de divertisment.

Scleroza multiplă este  o boală care afectează sistemul nervos central. Nu sunt puțini ei care sunt tentați să asocieze cuvântul cu o problemă mintală, pentru că se gândesc la un om „sclerozat", însă nu are nicio legătură cu senilitatea.

Una dintre cele mai active asociații din țară care luptă pentru drepturile celor diagnosticați cu această boală autoimună care afectează capacitatea nervilor de a transmite impulsuri nervoase, este Speromax.  A fost înființată în urmă cu 5 ani la Alba Iulia de Dragoș Zaharia, unul dintre cei care îndură această suferinţă cu nume complicat, cu o evoluție la fel de complicată.

Acum, organizația  are în rândurile sale 73 de pacienți, respectiv 47 de aparținători ai bolnavilor. De activitățile propriu-zise sunt responsabili 37 de volunatri, dar și specialiști.

Evenimentul aniversar „SM SPEROMAX ALBA - De 5 ani alături de Pacienţii suferinizi de Scleroză Multiplă“ a avut loc luni, 8 octombrie. „Timp de 5 ani Asociaţia noastră a derulat mai multe activităţi ce au venit în sprijinul pacienţilor suferinzi de Scleroză Multiplă. De asemenea asociaţia luptă pentru prevenirea discriminării şi egalizarea şanselor bolnavilor cu SM, egalitatea tratament, responsabilizarea comunităţii asupra atitudinii faţă de bolnavii cu SM şi organizarea de activităţi informativ-educative, culturale şi de divertisment cu şi în beneficiul bolnavilor“, apreciază Dragoș Zaharia, președintele Asociației.

Munca de o jumătate de deceniu este sintetizată într-un filmuleț postat pe youtube

Manifestările bolii variază mult de la un caz la altul, la fel ca şi ritmul de evoluţie. Totul depinde de localizarea leziunilor cerebrale, mai exact de apropierea faţă de diverşi centri din creier. Poate să mimeze multe alte boli neurologice, motiv pentru care şi-a primit numele de "marele actor al neurologiei". Tulburările de vorbire, vederea înceţoşată sau dublă sunt cele mai „blânde" simptome. Ea debutează între 20 şi 40 de ani, adică în perioada cea mai activă a vieţii.

În România sunt aproximativ 7.000 de persoane cu scleroză multiplă, iar boala este încadrată de specialişti în rândul celor rare. Tratamentul cu interferon este gratuit printr-un național. Din păcate însă, şi acesta, ca multe altele, este subfinanţat.