VIDEO Copii cu feţe de bătrâni
0La vârsta la care încep şcoala, arată precum persoane trecute de 50 de ani. Cu toate acestea, luptă pentru o viaţă normală și cred în șansa lor. La 12 ani, Hayley Okines are înfăţişarea unei bătrâne de 97. Ia pumni de pastile şi nu se dă bătută. Fetiţei îi este sete de viaţă.
În termeni medicali sună sec: progerie. O afecţiune ce îmbătrâneşte prematur pielea. O boală rară, ce afectează o persoană din opt milioane. Hayley a avut ghinionul să se numere printre suferinzi. Are artrită, îi lipseşte pofta de mâncare, ia un cocktail de pastile încă de la prima oră, dar refuză să se dea bătută. Mai are un pic şi termină clasa a V-a. „Sunt foarte mândră de Hayley. Indiferent de obstacol, merge mai departe", a declarat mama sa, Kerry, în vârstă de 36 de ani, pentru publicaţia „The Daily Mail".
Părinţii săi, care locuiesc în Bexhill, Marea Britanie, erau îngroziţi de gândul că media de viaţă a unui copil care suferă de progerie este de numai 13 ani. În 2006, Hayley şi-a pierdut o prietenă care avea aceeaşi afecţiune. Un an mai târziu, soţii Okines au decis ca Hayley să ia parte la un program experimental în Statele Unite.
Fetiţa s-a numărat printre primii copii care au luat un medicament nou, numit inhibitor de farnesyl-transferază. Cercetătorii au descoperit că, în laborator, acesta dă rezultate, refăcând, într-o anumită măsură, celulele afectate de boală. Soţii Okines erau conştienţi că riscă enorm. „Nu aveam nimic de pierdut şi, totodată, puteam pierde totul", spune acum KerryOkines. Norocul a ţinut cu ei. „Pielea fetiţei a început să arate mai bine. I‑au crescut gene fine şi sprâncene. Ba s-a şi înălţat un pic", a mai spus femeia. Hayley se pregăteşte pentru noi tratamente. Luna viitoare va pleca la Boston.
Privită cu mirare
Dar cazul lui Hayley nu este singular. Ashanti Elliot-Smith,tot din Marea Britanie, suferă de aceeaşi boală. La numai 7 ani, arată ca o femeie de 50. Practic, micuţa îmbătrâneşte de opt ori mai repede. A făcut tratamente experimentale în Franţa, numai că medicii pot doar s-o ajute să aibă o viaţă ceva mai bună, nu şi mai lungă, scrie „News of the World". Ashanti nu se lasă însă învinsă de boală.
„Înţelege, în mare, de ce afecţiune suferă, dar nu vorbim cu ea despre pronosticuri, pentru că nu vrem s-o speriem", a declarat mama fetei, Pheobe, în vârstă de 24 de ani. Părinţii lui Ashanti încremenesc când se gândesc că fetiţa lor are şanse minime să treacă de 13 ani. Li se rupe inima când văd că alţi copii o fixează cu privirea pe Ashanti. „Zâmbeşte şi spune că se uită la ea pentru că e frumoasă", afirmă Pheobe Elliot-Smith.
O afecţiune fără leac
Progeria sau sindromul Hutchinson-Gilford are drept cauză o mutaţie genetică. Procesul se declanşează în jurul vârstei de 4 ani. Copilul ajunge să prezinte trăsături extreme ale îmbătrânirii: păr cărunt, chelie, ateroscleroză. Deşi speranţa de viaţă a bolnavilor este de 13 ani, puţini copii ajung la această vârstă.
Se încarcă comentariile...
