Scleroza multiplă, boala cu 1000 de feţe. Cazurile unor oameni afectaţi de boală şi cum le-a schimbat soarta

Pacienţii cu scleroză multiplă pot ajunge în scaunul cu rotile FOTO Adevărul

Ameţesc frecvent, îşi pierd echilibrul pe stradă şi, de cele mai multe ori, preferă să îşi ascundă boala. Asta pentru că stigmatul care planează asupra pacienţilor cu scleroză multiplă din România, care nu sunt puţini la număr, există. Şi probabil că ar fi şi mai mulţi în evidenţele specialiştilor, dacă diagnosticul corect s-ar pune în timp util. Scleroza multiplă este, de fapt, una dintre bolile pe care medicii nu o recunosc din prima.

Chiar şi în ziua de azi, pacienţii sunt plimbaţi din spital în spital, de la specialist la specialist. Laura Corobană, 25 de ani, nu este străină de o astfel de situaţie. Diagnosticarea corectă în cazul ei a durat nu mai puţin de doi ani de zile, interval în care a mers din doctor în doctor. Totul a început în 2008, când avea ameţeli foarte dese şi dureri de cap. 

„La Focşani mă întrebau dacă sunt însărcinată, deşi le-am tot explicat că acest lucru este imposibil. M-au trimis la Spitalul Obregia din Bucureşti şi medicii mi-au spus că am o simplă răceală. La insistenţele părinţilor şi prin intervenţii, am ajuns la un doctor bun, care mi-a pus diagnosticul corect”, a povestit Laura. 

Diagnosticată corect abia după doi ani 

A terminat facultatea cu brio şi este absolventă a unui masterat. Poate fi numită un caz fericit pentru că a fost inclusă în programul naţional de scleroză multiplă şi beneficiază de tratament gratuit. Se consideră o norocoasă şi nu a încercat niciodată să îşi ascundă boala, în ciuda faptului că mulţi consideră că pacienţii care suferă de această patologie au o boală psihică şi nu una neurologică. 

„De când iau tratamentul puseele sunt din ce în ce mai rare, încă le am, dar ameţeala mă ţine jumătate de zi, când înainte mă ţinea trei zile. Îmi fac singură injecţii în fiecare zi, odată în mână, odată în picior, odată în burtă şi odată în fese”, mărturiseşte tânăra care, spre deosebire de alţi pacienţi, are un loc de muncă şi nu şi-a neglijat în tot acest timp viaţa socială. 

„Îi mulţumesc lui Dumnezeu că am luat-o din pripă şi afecţiunea a fost descoperită la timp. Eu mă simt o persoană normală, niciodată nu m-am gândit la ceea ce am, deşi cunosc cazuri grave, când diferiţi pacienţi nu mai vorbesc sau paralizează”, a mai spus Laura. 

A renunţat la serviciu din cauza oboselii

Monica Bucur, 35 de ani, lucra la un oficiu poştal în momentul în care a aflat că suferă de scleroză multiplă. Este unul din cei 500 de români care se află pe lista de aşteptare pentru tratament. Dosarul ei nu a fost încă aprobat de comisie, fapt care o face uneori să îşi piardă speranţa. 

În 2007, când i s-a pus diagnosticul, nu reuşea să îşi găsească cuvintele. Ştia ce vrea să spună, dar nu le putea articula. Apoi, a început să aibă tulburări de vedere. „Practic, nu mai vedeam la distanţă. Am făcut şi o pareză pe partea dreaptă, iar în urma unui RMN mi s-a pus diagnosticul”, şi-a amintit femeia. 

Monica este unul din pacienţii cu scleroză multiplă a cărui capacitate de muncă a fost afectată. 

Presiunea serviciului, dar şi faptul că nu mai dădea randament, au făcut-o să renunţe la serviciu. Este în şomaj din 2011. „Stăteam foarte mult peste program, eram mereu obosită...Am renunţat”, a spus femeia, care a fost inclusă într-un studiu clinic timp de trei ani de zile. De atunci, aşteaptă. Spune că viaţa cu această boală nu este nici pe departe una simplă.

„Unii oameni consideră că scleroza multiplă este o boală psihică, dar nu e aşa. Este o boală neurologică. Le explici odată, de două ori , dar la un moment dat renunţi. Nu aş dori nimănui să fie în pielea mea, pur şi simplu îţi laşi viaţa în mâinile lui Dumnezeu. Uneori renunţi să mai speri, alteori eşti optimist...”, susţine Monica. 

„Boala cu 1.000 de feţe”, cum i se mai spune, afectează în special persoanele tinere, cu vârste cuprinse între 20 - 40 de ani, fiind considerată cea mai invalidantă boală a adultului tânăr şi afectează de două - trei ori mai mult femeile, decât bărbaţii.

Pacient: Aş fi preferat să am tumoră pe creier 

Ion Dorian, 43 de ani, este din Constanţa. Se sprijină într-o cârjă atunci când merge şi spune acum că ar fi preferat ca diagnosticul pus iniţial de medicii de la Spitalul Burghele – tumoră craniană – să fi fost unul corect. Trăieşte lunar cu o pensie de 392 de lei, dar beneficiază şi de sprijinul mamei sale. Primele simptome i-au apărut în 1995, dar de tratament specific a beneficiat abia după cinci ani. 

„Iniţial mă gândeam de ce eu, că n-am băut nimic? M-am obişnuit cu timpul, sunt propriul meu ajutor”, a spus bărbatul.

Pe de altă parte, cei care suferă de scleroză multiplă au mare nevoie de ajutorul unui psiholog, pentru că foarte mulţi sunt cei care dezvoltă depresii. 

„Este clară nevoia de sprijin psihologic, problema este că e afectată întreaga familie. Tot universul ţi se năruie. Sunt foarte multe familii destrămate în urma acestui diagnostic, dar şi societatea te stigmatizează pentru că pacienţii îşi pierd echilibrul, iar cei din jur cred că sunt persoane în stare de ebrietate. Vrem să facem o reţea de grupuri de sprijin pentru că vin tot în sprijinul emoţional al pacientului. La mijlocul anului vom demara aceste grupuri de suport, vor fi în toată ţara”, a spus şi Claudia Torje, directorul Societăţii de Scleroză Multiplă. 

Simptomele sclerozei multiple 

Printre simptomele sclerozei multiple se numără: deficite motorii ale membrelor, până la paralizii grave şi ireversibile, parestezii ale membrelor inferioare, tulburări de vedere, tulburări de coordonare, alterarea simţurilor, oboseală, diminuarea capacităţii de concentrare, a capacităţii de a vorbi şi de a înghiţi, dificultăţi de control a vezicii urinare, tulburări sexuale şi deteriorarea funcţiilor cognitive.