30 mai, Ziua Mondială a Sclerozei Multiple. Ce probleme au pacienţii din România

30 mai, Ziua
Mondială a Sclerozei Multiple. Ce probleme au pacienţii din România

Scleroza multiplă este o boală cu risc mare de invaliditate

Peste 23 de milioane de persoane din întreaga lume sunt diagnosticate cu scleroză multiplă. Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative din România atrage atenţia asupra simptomelor invizibile pe care boala le are, precum şi asupra dificultăţilor legate de accesul la medicamente.

Ştiri pe aceeaşi temă

„În România, pacienţii cu scleroză multiplă se confruntă cu probleme legate de accesul la medicamente, tratamentele inovative dezvoltate la nivel european sunt mult întârziate în procesul de punere pe piaţă, iar sistemul de autorizare este netransparent.

Serviciile de recuperare sunt limitate la 21 de zile pe an, insuficiente pentru o astfel de patologie gravă, iar serviciile de spihoterapie nu sunt decontate prin CNAS. Pacienţii afectaţi sunt în special tineri, persoane care îşi doresc o carieră, o familie, copii, oameni care-şi doresc să fie independenţi şi nu o povară pentru societate. Iar acest lucru se poate realiza doar prin sprijin acordat lor şi aparţinătorilor“, a declarat Cristina Vlădău, vicepreşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative – APAN România.

Alte probleme sunt cele legate de stigmă, izolare şi discriminare, iar campania din acest an se adresează schimbării de mentalitate, conştientizării şi învăţării  acordării sprijinului de către cei din jurul persoanei cu scleroză multiplă, a adăugat Cristina Vlădău.

Boala afectează creierul, măduva spinării şi ochii

Scleroza multiplă este o afecţiune neurologică cronică, care afectează sistemul nervos central, în mod special creierul, măduva spinării şi nervii optici. Afecţiunea poate provoca dificultăţi în forţa şi controlul muscular, tulburări de vedere, de echilibru şi de sensibilitate.

Cel mai adesea, boala este diagnosticată între 20 şi 40 de ani, fiind cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr.

Boala are şi simptome invizibile printre care se numără oboseala cronică, spasticitatea, durerea, amorţeala, sensibilitatea la căldură, insomnia, depresia, probleme care ţin de vedere, mobilitate şi chiar de înghiţire.

În România, numărul persoanelor diagnosticate cu SM este de peste 8.500, dintre care 4.553 sunt incluse în Programul Naţional pentru Boli Neurologice.

30 mai este ziua mondială dedicată sclerozei multiple. În Bucureşti, clădirea Globalworth Tower va fi iluminată în portocaliu, culoare SM, în semn de susţinere a cauzei celor care au această afecţiune. Totodată, APAN este partener în proiectul „Când uşor devine greu.Scleroza multiplă“ în cadrul căruia, între 31 mai şi 2 iunie la cafeneaua Beans&Dots din Bucureşti se pot experimenta provocările cu care se confruntă zi de zi persoanele cu SM, pot vedea şi simţi cum lucrurile aparent simple devin complicate.

 

Dacă apreciezi acest articol, te așteptăm să intri în comunitatea de cititori de pe pagina noastră de Facebook, printr-un Like mai jos:


citeste totul despre: