Semnal de alarmă de Ziua Mondială a Hemofiliei. Românii cu hemofilie primesc de trei ori mai puţin tratament decât bulgarii

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi, 17 aprilie. Cu această ocazie, la Hanul lui Manuc din Bucureşti, a avut loc o masă rotundă la care au participat atât bolnavi, dar şi cadre medicale. Evenimentul a fost organizat de Asociaţia Română de Hemeofilie, condusă de gorjeanul Daniel Andrei.

Potrivit medicului Sanda Mischie, cordonator al Programului Naţional de Hemofilie pentru judeţul Gorj, România se află pe ultimul loc în Europa în privinţa finanţării tratamentelor de care au nevoie bolnavii de hemofilie. „Trebuie să ne îndreptăm atenţia spre pacienţii noştri români, care suferă de hemofilie, fiind defavorizaţi, atât datorită sorţii, cât şi datorită  subfinanţării Programului Naţional de Hemofilie din România, ţară europeană de pe ultimul loc din Europa privind bugetul alocat acestei boli. Este nevoie de îmbunătăţirea accesibilităţii la tratament a pacienţilor hemofilici, astfel încât aceştia să primească tratamentul corect şi suficient, pe termen lung. În anul 2014, bugetul alocat Programului Naţional de Hemofilie din România a fost mai mare cu 40% decât în anul anterior, iar la recomandarea specialiştilor, această suplimentare a fost direcţionată doar pentru profilaxia hemofiliei severe la copiii sub 18 ani şi pentru complicaţiile imunologice severe ale acestei boli, pentru a da o şansă la o viaţă mai bună, pentru început, copiilor cu hemofilie severă din România. La sfârşitul anului 2014, România a reuşit să ajungă la un consum mediu al factorilor de coagulare de 1,04 unităţi/capita, încă foarte departe de 3 unităţi/capita, cifră considerată minimul de terapie de substituţie pentru hemofilie. Cu un tratament corect şi suficient, pacienţii hemofilici din România ar putea avea o viata normala, cu o calitate a vietii comparabila cu cea a pacienţilor din ţările vecine. De exemplu, în Bulgaria se alocă 3,4 unităţi/capita, iar media în UE este de 6,5 unităţi/capita. Românii cu hemofilie primesc de 8 de ori mai puţin tratament substitutiv decât finlandezii sau irlandezii, de 6 ori mai puţin decât ungurii şi de 3 ori mai puţin decât bulgarii“, a precizat medicul Sanda Mischie, coordonator al Programului Naţional de Hemofilie pentru judeţul Gorj.

1220 de români suferă de hemofilie

Hemofilia este o stare patologică congenitală, transmisă ereditar, caracterizată prin cantitatea insuficientă a unui factor de coagulare din sânge, VIII sau IX, ceea ce duce la o hemoragie abundentă. Din cazurile diagnosticate, 80% sunt cu hemofilie tip A şi de 4-5 ori mai puţine au hemofilie tip B. În lume sunt diagnosticaţi peste 150.000 pacienţi hemofilici, în România sunt înregistraţi şi primesc tratament 1220 pacienţi, dintre care 160 copii, conform datelor Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate.  

„Complicaţiilor bolii - hemiplegii, paraplegii, paralizii care apar după hemoragiile craniene - li se adaugă, mai puţin ca în trecut, complicaţiile infecţioase. Afectarea ireversibilă a articulaţiilor - genunchi, coate, glezne, şolduri, etc. - din cauza hemoragiilor care cauzează dureri permanente  insuportabile de multe ori are evoluţie spre anchiloză, uneori dau imobilizare permanentă la pat şi constituie caracteristica sechelară comună a bolii, care afectează cel mai mult calitatea vieţii acestor pacienţi. Orice traumatism aparent minor pentru o persoană sanatoasă, poate  duce la hemoragii interne cu risc letal la pacienţii hemofilici, daca ei nu ajung la timp la spital pentru a primi tratamentul cu factor de coagulare suficient pentru oprirea hemoragiei,

arată medicul Sanda Mischie. 

Bolnavii sunt trataţi în ultima fază, atunci când ajung la spital. „Deşi  hemofilia este o prioritate pentru Guvernul României, prevăzută în 28.01.2014 în Strategia de Dezvoltare pentru perioada 2014-2020, în acest moment marea majoritate a pacienţilor cu hemofilie din ţară sunt trataţi la cerere, adică doar în momentul în care ajung la spital cu hemoragii, deşi ghidurile de tratament recomandă ca tratamentul de substituţie să se efectueze în mod constant şi regulat, astfel încat hemoragiile şi implicit spitalizările, intervenţiile chirurgicale, protezările, concediile medicale prelungite, pensionările de boală, ajutoarele sociale, să nu mai apară“, declară Sanda Mischie.

Situaţia celor zece bolnavi cu hemofilie din Gorj este dramatică

Zece bolnavi diagnosticaţi cu hemofilie trăiesc în judeţul Gorj. „În judetul Gorj, situaţia pacienţilor  hemofilici este dramatică, sechelele lor fiind cronicizate şi multiple, terapia de până acum fiind insuficientă. În Spitalul Judeţean Târgu Jiu, avem în evidenţă 1 copil cu hemofilie severă tip A şi 9 hemofilici adulţi, dintre care 7 pacienţi au hemofilie A, 2 pacienţi au hemofilie B“, a mai spus Sanda Mischie.