Generaţia SIDA - Povestea unui învingător în lupta cu HIV

Şaban Negeai Erchin, în vârstă de 22 de ani, este unul dintre miile de copii infectaţi cu HIV în urma unei transfuzii de sânge în perioada 1986-1991. Şaban ia zilnic două pastile, fără de care viaţa lui s-ar sfârşi. Dar cel mai tare se teme de modul în care reacţionează oamenii când află că este seropozitiv.

Tânărul Şaban Negeai Erchin, în vârstă de 22 de ani, din judeţul Constanţa, a fost abandonat în spital imediat după ce s-a născut. Condamnat să trăiască într-un leagăn de copii, a mai primit o lovitură: o transfuzie de sânge făcută în Spitalul Judeţean Constanţa l-a transformat într-un copil abandonat, dar şi sero­pozitiv. La acea vreme, nimic nu părea să prefigureze ce va urma. Trimis la un leagăn din Cernavodă, cei care îl aveau în grijă au descoperit că este infectat cu HIV/SIDA, în urma unui control medical general.

„Luam medicamente, dar nu ştiam pentru ce. Credeam că sunt pentru răceală. Nu mă durea nimic, dar eu luam pastile. Eram prea mic ca să-mi pun întrebări. Am aflat abia la vârsta de 9 ani, când am fost transferat la Casa Ashitanoie din localitatea Mihail Kogălniceanu a Asociaţiei Speranţa. Doctorul Rodica Mătuşa, care a înfiinţat asociaţia, mi-a explicat ce este boala", mărturiseşte tânărul.

„Mi-a fost teamă să-i spun patronului"

Nu i-a fost deloc uşor. „Am fost respins de multe ori, dar am învăţat să lupt de mic", povesteşte tânărul. A reuşit să termine opt clase la Şcoala Nr. 12 din Constanţa, apoi a făcut mai multe cursuri de calificare: de grădinar, de îngrijitor animale, de agent vânzări, de educaţie sexuală şi de prevenire HIV/SIDA.

Citiţi şi:

Banii pentru medicamentele persoanelor cardiace, cu cancer sau infectate cu HIV sunt pe terminate

Cazul botoşănencei ucisă cu SIDA de soţ a ajuns în Senatul României

Şoc! Şi-a ucis cu SIDA iubita

Şaban şi-a dorit să se angajeze, să câştige un ban al lui. „M-am gândit că pot munci la fel ca oricare alt om sănătos. Diferenţa ar fi că eu mă trezesc şi-mi iau pastila, muncesc şi, înainte de culcare, mai iau o pastilă. În rest, boala nu mă împiedică în niciun fel", spune el. Prima lui slujbă a fost ca spălător de maşini la o firmă de curăţenie din Constanţa: „Aveam 20 de ani. Şeful nostru ştia că sunt seropozitiv. Ştiam că mai angajase copii ca mine şi nu mi-a fost frică să‑i zic de boală. M-a sprijinit şi mi-a întins o mână de ajutor. Plătea transportul şi ne dădea şi masă. Am lucrat doar o lună pentru că era prea obositor pentru mine. Dar cât am stat la el, o lună, am fost mulţumit".

La scurt timp s-a angajat la o spălătorie din Constanţa, însă aici nimeni nu a ştiut că este seropozitiv. „Auzisem că înaintea mea a mai fost o persoană infectată şi că patronul a dat-o afară când a aflat. De teamă, m-am hotărât să nu zic nimic", îşi aminteşte Şaban. A rezistat patru luni. „Am plecat de frică să nu se afle. Nu am vrut să simt umilinţa patronului. Eram singur printre acei oameni sănătoşi şi nu mă simţeam bine", explică el.

Îşi împarte salariul cu cei din Casă

S-a angajat apoi în comuna Mihail Kogălniceanu, la o seră a unei organizaţii nonguvernamentale, unde a rămas până când cei de acolo nu au mai avut finanţare. Acum lucrează ca grădinar-gospodar, cu jumătate de normă, în centrul în care locuieşte. „Acum sunt printre ai mei. Câştig 294 de lei, dar îi împart cu ceilalţi copii din casă. Am şi pensia de handicap, de 500 de lei, pe care o pun deoparte, şi carte de muncă." Are în sarcină gospodăria şi microferma. „Tot ce se strică, eu repar în casă. Chiar dacă nu ştiu, desfac obiectul, meşteresc şi îl repar. Nevoia m-a învăţat să mă pricep la toate", afirmă el. Ceilalţi copii din Casă au încercat să-i urmeze exemplul, dar s-au temut de angajatori. „Au încercat să-şi găsească loc de muncă, dar au lucrat o lună, cel mult două, după care le-au fost cerute analize. Deşi patronii nu erau obligaţi să le ceară testul HIV, de frică ei au spus «Suntem seropozitivi». Angajatorii le-au găsit imediat nod în papură", povesteşte cea care are grijă de ei.

Căminul care i-a oferit o şansă

Casa Ashitanoie („casa de mâine", în limba japoneză) a fost înfiinţată de medicul Rodica Mătuşa, în anul 1998, în colaborare cu un ONG japonez. „Doamna Rodica Mătuşa era în legătură cu un medic din Japonia - doctorul Tani -, care a trimis mulţi ani şi trimite chiar şi acum nişte ceaiuri speciale pentru copiii seropozitivi înscrişi într-un program. În primii ani, aceste ceaiuri sunt imunomodulatoare, adică stimulează imunitatea. Am înţeles că acest Tani a fost, o perioadă, medicul împăratului Japoniei şi că ar avea o clinică acolo unde studiază tratamentul pentru HIV/SIDA şi pentru cancer", a povestit Rodica Popescu, managerul Casei Ashitanoie din Mihail Kogălniceanu. 

„Cei 10 tineri seropozitivi continuă tratamentul japonez, dar au fost prinşi şi în Programul Naţional de Tratament pentru HIV/SIDA, iar de la Asociaţia americană Baylor Marea Neagră primesc gratuit tratamentul", mai spune ea. Acum, Şaban se consideră o persoană norocoasă: iubeşte, este iubit şi are un loc de muncă. Nu se gândeşte încă la copii, iar la căsătorie visează doar dacă va avea propria lui casă. El are un mesaj pentru cei ca el şi pentru oamenii care reacţionează atât de dur când se află în preajma lor: „Să nu vă fie teamă de noi pentru că boala se transmite pe cale sexuală şi prin contact direct cu o rană deschisă. Iar pentru cei care vă confruntaţi cu boala, duceţi‑vă mândri povara până la capăt şi luptaţi, pentru că o faceţi numai pentru voi".

Reacţii dureroase pentru cei seropozitivi

Managerul Casei Ashitanoie din Mihail Kogălniceanu, Rodica Popescu, afirmă că, la început, pentru toţi copiii din centru, 10 la număr, a fost greu. Asta pentru că întreaga comunitate îi respingea. „De pildă, unui copil, care era în clasa a VIII-a, îi plăceau foarte mult dansurile populare. L-am înscris la dansuri, însă ceilalţi, influenţaţi de părinţi, se fereau de el şi îl obligau să-şi pună mănuşi la repetiţii. Era prea mare durerea şi am fost nevoiţi să-l retragem", povesteşte Rodica Popescu.

"Am fost respins de multe ori, dar am învăţat să lupt de mic."
Şaban Negeai Erchin
22 de ani

Românii încă evită contactul cu seropozitivii

La noi în ţară, acceptarea de către societate a persoanelor seropozitive este şi acum o problemă majoră, susţine psihologul Keren Rosner. Aceasta afirmă că, în prezent, opinia publică este împărţită în trei categorii. „Există o categorie de persoane care doresc să‑i ajute pe cei bolnavi, îi acceptă în mediul lor şi nu refuză apropierea fizică. Aceştia sunt însă foarte puţini", spune Rosner.

Celelalte două categorii, cele mai numeroase, sunt formate fie din persoane care teoretic vor să ajute, dar evită să intre în contact cu cei bolnavi de SIDA, fie din oameni care resping din start ideea de a fi în preajma lor. „Această reacţie de respingere apare  pentru că românii nu sunt suficient educaţi, nu deţin informaţiile necesare şi se tem de îmbolnăvire", mai spune psihologul.

Faptul că românii ştiu foarte puţine lucruri despre această boală este confirmat şi de un studiu care arată că aproape un sfert dintre tineri cred că HIV se transmite prin înţepătura de ţânţar şi prin sărut. Cercetarea, realizată în 2010, demonstrează că 52% din cei cu vârste cuprinse între 15 şi 24 de ani cred că boala se manifestă prin simptome clare, iar 8,7% spun că s-ar putea infecta numai dând mâna cu o persoană bolnavă.

O uşoară schimbare în bine

Totuşi, directorul medical al Institutului „Matei Balş" din Capitală, Sorin Petrea, spune că, în ceea ce priveşte situaţia bolnavilor de HIV/SIDA,
lucrurile s-au schimbat în bine comparativ cu începutul anilor '90. „În primul rând, atunci discriminarea pornea din familie. Erau mulţi părinţi care-şi abandonau copiii după ce aflau de diagnostic. Discriminare exista şi în sistemul sanitar şi mai cu seamă în societate. Noi am pornit dintr‑o situaţie extrem de grea, cu foarte mulţi pacienţi cu HIV/SIDA, mulţi copii care nu erau primiţi la grădiniţă sau la şcoală, tineri respinşi de societate. Or, acum, aceste lucruri ţin deja de  domeniul trecutului", spune el. „Sigur, mai există accidente, există încă angajatori care nu ştiu să gestioneze astfel de cazuri sau care pur şi simplu le întorc spatele, dar putem spune că am evoluat mult comparativ cu primii ani de după Revoluţie", adaugă Sorin Petrea.

Potrivit directorului medical al Institutului „Matei Balş", şi în perioada '80-'90, ca şi acum, căile prin care virusul ajungea la români erau aceleaşi, clasice. Şi chiar dacă în mentalul colectiv a rămas întipărit faptul că cei mai mulţi români s-au trezit infectaţi ca urmare a neglijenţei din sistemul medical, Petrea spune că, în top erau, ca şi acum, contactele sexuale neprotejate. „Primul caz de HIV/SIDA a fost descoperit chiar la noi la institut, în 1985, într-o secţie de adulţi; era o persoană care îşi ştia exact istoricul şi care luase virusul de la un partener sexual", spune Sorin Petrea.

În prezent, potrivit medicului, nici nu mai poate fi vorba de cazuri de transmitere în unităţile medicale, iar „injecţiile şi transfuziile care te băgau pe lista românilor cu HIV/SIDA ţin de istorie". Sunt însă alte probleme. Anul trecut, bolnavii de HIV/SIDA au ieşit în stradă din cauză că autorităţile au întârziat alocarea fondurilor medicale anti-HIV, dând vina pe criza economică. Acum, situaţia s-a rezolvat, susţine Sorin Petrea. Pacienţii au medicamentele care-i menţin în viaţă, dar „nu se ştie niciodată ce va fi  până la finalul anului".

Teama de boală

Deşi situaţia pacienţilor cu HIV nu este prea bună în ceea ce priveşte toleranţa, directorul medical al Institutului „Matei Balş" consideră că lucrurile nu se pot rezolva printr-un singur program, care să implice doar pacienţii sau doar populaţia. Proiectele trebuie să fie direcţionate către toţi factorii implicaţi.

Specialiştii în comportament uman afirmă, la rândul lor, că în anumite cazuri situaţia este şi mai traumatizantă. Dacă oamenii bolnavi de mici au de-a face toată viaţa cu reacţia negativă a societăţii şi se obişnuiesc cu acest lucru încă din copilărie, un şoc şi mai mare apare pentru cei suspecţi de SIDA la maturitate. „Am lucrat cu astfel de persoane, iar perioada de aşteptare a rezultatelor produce transformări majore la nivel psihologic. Apare teama de o boală cu care trebuie să trăieşti toată viaţa, dar şi teama că vor fi respinşi de societate", explică psihologul Keren Rosner. Mihaela Dincă, Oana Botezatu

Ce este SIDA

SIDA (Sindromul Imunodeficienţei Dobândite) reprezintă o afecţiune a sistemului imunitar, generată de infectarea cu virusul HIV. Aceasta este caracterizată prin infecţii oportuniste, disfuncţii neurologice, precum şi o gamă largă de sindroame. Infecţia cu HIV este ireversibilă, putând fi doar întârziată apariţia bolii prin administrare de medicamente. Virusul poate fi luat prin raporturi sexuale neprotejate cu o persoană infectată, printr-o transfuzie cu sânge infestat sau de la mama purtătoare de virus, în momentul naşterii.

"Această reacţie de respingere apare pentru că românii nu sunt suficient educaţi, nu deţin informaţiile necesare şi se tem de îmbolnăvire."
Keren Rosner
psiholog

Statistică

Potrivit datelor oficiale, în anul 2010 au fost depistate în România 275 de cazuri noi de HIV/SIDA - 145 de cazuri noi de HIV notificate şi 130 de cazuri noi de SIDA notificate. Anul trecut, numărul  deceselor s-a ridicat la 83, relevă datele Compar­ti­men­tului pentru Monito­ri­za­rea şi Eva­lu­a­rea infecţiei HIV/SIDA în România - INBI „Prof. Dr Matei Balş".