Dosarul electronic de sănătate: ce se întâmplă cu datele pacientului?

Digitalizarea sănătății promite mai puțină birocrație și informații medicale mai ușor de folosit. Dar ce se întâmplă cu datele noastre și cum sunt protejați cei care nu pot utiliza platformele online? Dosarul Electronic de Sănătate (DES) aduce în discuție nu doar eficiența sistemului, ci și confidențialitatea și accesul real la servicii.

Foto: Arhiva Adevărul

Într-o analiză publicată pe JURIDICE.ro, Cristina Alina Lungu examinează limitele reglementării și riscurile pe care digitalizarea le poate crea pentru drepturile pacienților.

Dosarul se constituie fără acordul pacientului

Potrivit cadrului legal prezentat în analiză, DES se constituie la transmiterea primului document medical în sistem, fără să fie necesar consimțământul pacientului. Datele sunt păstrate pe durata vieții acestuia.

Este importantă însă o distincție: constituirea dosarului și accesarea informațiilor din el sunt operațiuni diferite. Faptul că dosarul se creează fără consimțământ nu înseamnă că datele pot fi consultate liber, de oricine.

Autoarea pune în discuție echilibrul dintre interesul public urmărit prin digitalizare și controlul pacientului asupra informațiilor sale medicale. În opinia sa, informarea și implicarea pacientului ar trebui consolidate. Aceasta este o propunere privind protecția pacientului, nu o condiție de consimțământ pe care legea ar impune-o deja pentru constituirea DES.

Când accesul online devine o barieră

Un sistem digital nu este automat accesibil tuturor. Persoanele vârstnice, cele cu dizabilități, oamenii fără internet sau fără competențe digitale pot întâmpina dificultăți în folosirea lui. Analiza atrage atenția și asupra situației minorilor ori a persoanelor private de libertate, pentru care accesul poate necesita soluții adaptate.

Problema nu se rezumă la imposibilitatea de a utiliza o platformă. Un pacient care depinde de o rudă sau de un alt intermediar pentru a-și consulta datele poate pierde o parte din autonomie și din confidențialitate.

Aceste situații pot crea riscuri de excluziune și, în anumite condiții, de discriminare indirectă. Nu înseamnă însă că orice dificultate tehnică reprezintă automat discriminare: o asemenea concluzie presupune examinarea situației concrete.

Protecția trebuie să funcționeze și în practică

Analiza propune păstrarea unor alternative offline, asistență umană în instituțiile medicale, interfețe accesibile persoanelor cu dizabilități și informare pe înțelesul tuturor.

Mesajul central este că digitalizarea nu ar trebui să transfere asupra pacientului întreaga responsabilitate de a se descurca într-un sistem nou. Utilitatea dosarului electronic trebuie însoțită de protejarea informațiilor medicale și de soluții pentru cei care nu pot folosi tehnologia. Altfel, simplificarea promisă unora riscă să devină o dificultate suplimentară pentru alții.