„Am întâlnit trei copii cu autism recuperaţi.“ Psihologul Paul Moroşanu ne învaţă cum se poate deconta terapia ABA

Începerea din timp a terapiei, munca asiduă a familiei şi a specialiştilor şi concentrarea unor resurse financiare importante pot face ca simptomele autismului să dispară aproape în totalitate.

Odată ce ai aflat că băiatul sau fata ta are autism, tot ce ţi s-a părut dificil în viaţă până la momentul acela devine floare la ureche. Niciun pas înainte nu poate fi făcut fără eforturi incredibile mai ales din partea părinţilor. Din fericire, din 2003, de când un părinte a adus în România cea mai eficientă formă de terapie pentru autism, terapia ABA (Applied Behaviour Analysis – analiză comportamentală aplicată), există ajutor şi la noi în ţară. Psihologul Paul Moroşanu a făcut parte din prima echipă care a aplicat vreodată ABA în România. De-a lungul celor nouă ani de practică, a intrat în contact cu sute de copii autişti şi ne împărtăşeşte poveştile de succes pe care le-a întâlnit. În plus, el le oferă părinţilor care nu au prea multe resurse materiale mici trucuri ca să beneficieze, totuşi, de terapie de calitate.

„Weekend Adevărul“: Toată lumea se gândeşte la autism ca la un verdict fără scăpare. Care este realitatea? Sunt recuperabili copiii cu autism?

Paul Moroşanu: Cel puţin în epoca asta, a noastră, cu toate beneficiile pe care le avem datorate tehnologiei, cercetării şi terapiilor, realitatea constă într-o muncă foarte foarte mare. Orice recuperare a unui copil cu tulburare de spectru autist presupune o echipă. E nevoie de nişte paşi, la timpul lor. Pentru că regula aceea cu cei şapte ani de-acasă funcţionează foarte bine, chiar şi din punct de vedere neuronal. Dacă până la vârsta de 6-7 ani nu s-au făcut nişte poteci pe creier, e mai greu de intervenit mai târziu. De aceea, intervenţia trebuie făcută devreme. O recuperare – n-aş zice totală, aş zice suficient de bună pentru integrare – presupune început devreme, adică diagnostic timpuriu, familie hotărâtă, resurse pe măsură, şi umane, şi materiale, şi, nu în ultimul rând, capacitatea copilului.

Aveţi astfel de cazuri?

În practică am întâlnit trei astfel de cazuri.

Din... cam câte?

Din... sute. N-am colaborat cu toţi copiii, dar am urmărit şi am intrat în contact cu sute de copii. Fie prin evaluări succesive, fiindcă am evaluat şi încă fac evaluări primare şi periodice la copiii cu autism, fie prin supervizarea echipelor, din poziţia de coordonator al programelor. Şi, în toate aceste situaţii, am intrat în legătură cu trei copii care au atins un prag de funcţionalitate de nediferenţiat faţă de copiii tipici (n. r. – sănătoşi). Şi aici remarc: mai ales din punctul de vedere al comportamentelor manifestate în mediu. Pentru că, din punctul de vedere al trăirilor, impresia mea e că mai rămân unele structuri specifice.

Cum ar fi?

Lucrurile de fineţe: semantica limbajului, umorul, contextele determinate social. Adică, de exemplu, cum „se prinde“ un copil sau „nu se prinde“ că alţii vorbesc aluziv despre el sau despre altcineva. Or, lucrul ăsta e foarte greu de cultivat. Dar copiii pe care i-am văzut pot
funcţiona foarte bine şi fără nuanţele astea. La nivelul ăsta pot să spun că am întâlnit copii care au atins un nivel înalt de funcţionare.

Povestea gemenelor autiste

Cum de doar aceşti trei copii au ajuns la un nivel înalt de funcţionare şi alte sute nu? Au avut parte de un tratament special? Au avut ei o structură specială?

Da, pe toate liniile. Au avut structură specială, au avut parte de un tratament special, au avut parte de un context special. Cel mai bun exemplu mi se pare acela al unei fetiţe care acum are 8 sau 9 ani, care are o soră geamănă. Amândouă au pornit de la aproximativ acelaşi nivel, la aceeaşi vârstă. Părinţii au făcut tot posibilul şi au alocat resurse enorme pentru recuperare, au avut coordonare din Anglia, echipă mare la lucru... Eu, când am fost cooptat să fac o evaluare a situaţiei – pentru că a venit criza şi deja părinţii nu-şi mai puteau permite costurile coordonatorului din Anglia – una dintre fete ajunsese la această recuperare tipică. Intenţionat, mama, care era nucleul terapiei, m-a întrebat dacă se observă ceva şi ce anume se mai observă. Şi, sincer, nu am putut să-i dau niciun detaliu. Aşa, pentru că ştiam, puteam să observ urmele a ceva. Dar trebuia să ştii că acolo a fost vorba de autism. În rest, nu am putut să pun degetul pe niciun indicator. În schimb, sora ei, care a beneficiat de tratament egal, are încă de recuperat trăsături evidente şi persistente.

Spuneaţi că au pornit de la acelaşi grad de autism?

Unul dintre cei mai puternici indicatori pentru reuşita terapiei este nivelul iniţial de afectare. Pentru că tulburările de spectru autist sunt de la foarte severe, şi am întâlnit copii cu un coeficient de dezvoltare sub 20% din comportamentele şi achiziţiile unui copil de vârsta lor, până la copii cu un coeficient de dezvoltare de 80-85. Cele două gemene au pornit cam de la acelaşi nivel, 35-40. În niciun caz nu a existat o diferenţă evidentă.

Ca să ajungi la stadiul la care nu mai vezi nicio urmă de comportament specific autist, după părerea mea este nevoie de patru ani de terapie. Acesta este termenul realist.

Pentru părinţi: paşi de urmat

Care sunt paşii? Eu constat că băieţelul de 2 ani – înţeleg că la această vârstă ar putea sesiza părinţii primele manifestări – nu socializează, nu reacţionează, are comportamente repetitive etc. Ce fac?

În primul rând, merg la medic. Medicul de familie este primul care poate sesiza problemele de acest gen. În România ultimilor ani, asociaţiile de părinţi au făcut toate demersurile, încât medicii de familie să fie mai bine informaţi cu privire la posibilele câteva manifestări observate la copii şi care constituie un semnal de alarmă. Dacă, de exemplu, copilul nu arată cu degetul, face gesturi stereotipe şi dacă nu stabileşte contact vizual, atunci medicul de familie face o recomandare pentru un consult de specialitate la medicul neuropsihiatru pediatru. Până acum, percepţia comună era foarte veche. Când copilul nu vorbea, medicul de familie spunea: „Lasă, domnule, că şi Einstein a vorbit la 4 ani, Blaga la 7“ şi aşa mai departe.

Aşa, am ajuns la neuropsihiatru. Apoi ce se întâmplă?

Al doilea pas absolut necesar, dar care în România este foarte greu de făcut, ar fi consilierea familiei. Eu am încercat să fac lucrul ăsta deja de patru ani. Şi pe parcurs mi-am dat seama că e foarte greu şi foarte rar făcut, pentru că o consiliere nu poate fi făcută cu forţa. La consiliere vine omul care recunoaşte că are o problemă. Or, e foarte greu de primit diagnosticul de autism al copilului. Şi, de cele mai multe ori, măcar un membru al familiei spune: „Nu, nu-i adevărat“. După momentul şocului, familia are nevoie să intre
într-un proces de: contact cu realitatea, evaluarea situaţiei, a resurselor, un proces decizional. Tot acest proces ar fi mult scurtat dacă părinţii care descoperă aşa ceva ar apela la ajutorul unui psiholog. După aceea, pasul următor este alcătuirea echipei.

Cine trebuie să facă parte din această echipă?

În primul rând, un părinte. Nucleul echipei este un părinte, el este angajatorul. Din momentul ăsta, părintele se comportă ca o firmă şi dezvoltă relaţii de angajat-angajator cu echipa. Părintele angajează coordonatorul, care poate fi neuropsihiatrul sau psihologul care efectuează prima evaluare. Apoi, coordonatorul vine şi spune: „E nevoie de un program de lucru de cel puţin patru ore pe zi, pentru asta e nevoie de cel puţin o persoană care să vină în fiecare zi“. În următorul pas, părintele găseşte tutorele.

Şi de unde putem lua aceşti tutori?

Sunt mai multe metode: dai anunţ pe Best Jobs, pui afiş la avizierele studenţilor sau întrebi cunoştinţele, intri pe forumuri... Pentru a avea certitudinea că recrutezi personal de calitate, trebuie să faci un proces de selecţie. Un coordonator bun poate da nişte criterii după care părinţii pot selecta persoanele.

Dacă un copil este sever afectat, contează foarte mult ca el să facă un număr mare de ore de lucru. Se poate merge până la standardul instituit de şcolile ABA din Anglia sau din SUA, şi anume 40 de ore pe săptămână.

Părinţii ar trebui să se înscrie în fundaţii

Cam unde se încadrează preţurile unei astfel de terapii ABA?

Sunt foarte variate. Pentru că ăsta este un job dictat de realitate şi nu de sistem, oamenii şi-au făcut preţurile lor şi s-au stabilizat nişte marje. Am auzit de coordonatori care lucrează cu 400 de lei pe lună, indiferent de numărul de întâlniri, cu 600 de lei pe lună, dar şi cu 1.000 de lei pe lună. Am auzit şi de coordonatori care preferă să fie plătiţi la numărul de ore de lucru. Şi aici preţurile variază, de la 30 de lei chiar până la 100 de lei.

Prin urmare, costurile sunt destul de ridicate. Ce pot face părinţii care nu au aşa de mulţi bani?

Sunt câteva soluţii. Cel mai des am auzit de părinţi care înfiinţează asociaţii, pornind, în general, de la un copil. Aceste asociaţii colectează sponsorizări şi, după ce se dezvoltă asociaţia şi se pun nişte lucruri în mişcare, pot beneficia şi alţi copii. Dar, iniţial, părintele îşi vede un scop foarte natural egoist. A doua metodă, foarte originală şi foarte eficientă, este următoarea: părintele se înscrie ca beneficiar al serviciilor unei fundaţii şi trimite formulare de colectare de 2% din impozit la cât mai multe persoane. Să spunem că o familie lucrează într-o multinaţională sau are posibilitatea să distribuie foarte multe formulare. Şi completează foarte
mulţi oameni, firme etc. Toate formularele astea sunt înregistrate nominal la fundaţie. În măsura în care părintele vine cu dovada plăţii, adică factură pe terapie, din banii aduşi de părinte prin distribuirea formularelor şi colectaţi în fondurile fundaţiei, se decontează toate aceste plăţi.

A crescut numărul autiştilor

În ultimii ani se pune mai des diagnosticul de tulburare din spectrul autist decât în trecut. De ce?

În ultimii ani a crescut numărul copiilor diagnosticaţi. Dar nu ştiu exact din ce motive. Ar putea fi trei. Unu: s-au lărgit criteriile de diagnostic. Dacă, până în anii ’90, exista doar clasicul autism infantil, cu incidenţă de 1 la 10.000, după aceea au apărut foarte multe situaţii în care copiii nu îndeplineau toate criteriile din diagnosticul de bază, dar erau nefuncţionali. Şi-atunci, nişte medici au propus introducerea unei alte categorii de
diagnostic, şi anume: tulburare de spectru autist, o categorie mai largă. Al doilea motiv: lumea a devenit mai informată. Şi părinţii, şi medicii, până şi educatorii şi învăţătorii. Aici se tinde să se ajungă în extrema cealaltă, la o supradiagnosticare. M-am întâlnit cu un psihiatru care mi-a spus: „Domnule, e o modă acum ca psihologul din grădiniţe sau din şcoli să pună suspiciunea de ADHD (n. r. – tulburare hiperkinetică cu deficit de atenţie, care face parte din spectrul autist) şi să trimită copiii la o evaluare neuropsihiatrică“. Şi al treilea motiv: poate chiar a crescut incidenţa autismului. Impresia mea din practică şi din relatările medicilor şi ale profesorilor în vârstă este că în trecut nu exista aceeaşi cantitate de pacienţi cu aceste simptome.