Blestemul extrem al unei mame: „Să dea Dumnezeu un copil cu Down la cineva din Parlament!“

Blestemul extrem al unei mame: „Să dea Dumnezeu un copil cu Down
la cineva din Parlament!“

Bebeluş  FOTO Shutterstock

Peste 70.000 de părinţi din România au copii cu sindromul Down. Greutăţile de care se lovesc aceştia zi de zi sunt copleşitoare, şi financiar, şi sufleteşte. Nu se pun la socoteală reacţiile şi privirile mirate sau urâte ale oamenilor de pe stradă.

Ştiri pe aceeaşi temă

„Down nu este o boală, ci o disfuncţie genetică percepută la nivelul tuturor celulelor din organism“, spune Antoaneta Vanea, preşedinta Asociaţiei Aga Down din Cluj. Acea disfuncţie apare în momentul concepţiei şi nimic nu se poate face după aceea. Nici intervenţii chirurgicale în timpul sarcinii, nici medicamente. După ce se nasc, statul le oferă mamelor o indemnizaţie, dar nu le plăteşte terapiile şi nu dezvoltă politici de integrare cum se întâmplă, spre exemplu, în Marea Britanie.

Ce e sindromul Down

Aceşti copii au un cromozom în plus, numit colocvial cromozomul iubirii“, iar el determină retardul la nivelul muscular, intelectual, dar şi aspectul fizic, acei ochi alungiţi şi statura mică. Copii cu Down vorbesc greu, iar unii au macroglosie, adică au limba groasă, lungă şi nu încape în gură. De aceea li se face masaj facial ca aceştia că o poată ţine înăuntru. Se subînţelege că din această pricină, mulţi vorbesc greu.

„Toată lumea zice că e boală. Dacă ar fi boală s-ar corecta, dar nu se poate corecta, doar ajuta, prin terapii“, subliniază Antoaneta, mamă a unui copil cu Down.

De la 6 luni, copilul cu Down începe terapiile: înot, kinetoterapie, logopedie, meloterapie. Toate pentru dezvoltarea celulelor din corp. Fiind o boală genetică, Down afectează toate celulele din organism, dar modul în care le afectează diferă de la copil la copil. Ca să ajute în recuperare, terapiile pentru dezvoltarea copilului cu Down trebuie făcute până la 14 ani.

Ce statut au cei cu Down în România?

La această întrebare, Antoaneta Vanea răspunde: „Niciunul. Nu sunt încadraţi niciunde, de aceea e mai mult decât binevenită o legislaţie“. Despre statutul lor în alte ţări din Europa, Antoaneta spune că acolo lucrurile sunt foarte clare. Ştie că în Anglia, statul nu stă impasibil, ci sprijină părintele şi financiar şi cu plata tuturor terapiilor. Dacă părintele vrea să-şi ducă suplimentar copilul la terapii se înscrie într-o asociaţie de profil unde plăteşte. În schimb, în România, terapiile care se fac la o asociaţie nu costă. Cu toate astea, nu toate mamele îşi aduc copii la terapii.

„Aici, copii sunt priviţi cu retard şi marginalizaţi de la naştere. (…) Aici, te simţi umilit că ceri ceea ce ţi se merită, ceea ce e dreptul tău“, spunea ea.

De ce? Antoaneta justifică dezinteresul autorităţilor faţă de cei cu Down prin faptul că societatea românească are foarte multe probleme, iar oamenii suferă din pricina lipsurilor financiare. Iar nevoile, şi în cazul copiilor cu Down, sunt destule.
Prima, cea mai stringentă, ar fi nevoie de o lege care să stabilească care e statutul acestor copii, să creeze ateliere protejate şi centre protejate în cazul în care părintele moare, să lămurească şi să sprijine terapiile pe care cel cu Down are nevoie să le urmeze, să lămurească prezenţa şi încadrarea însoţitorului.

„Avem toate condiţiile să creăm o lege. Zilele trecute, o mamă mi-a zis: trebuie să ne rugăm la Dumnezeu să dea Dumnezeu un copil cu Down la unu din Parlament“, spune Antoaneta.

În Germania există case speciale unde locuiesc cei cu Down, unde se gospodăresc singuri sub supravegherea unui administrator şi a unui asistent social. „Se ajută unii pe alţii. Ştiţi ce mult se iubesc unii pe alţii? Sunt foarte conştienţi că ei sunt altfel. Am un băieţel cu Down în asociaţie care a venit de la şcoală şi a întrebat-o pe mama lui: «Mamă, io-s bolnav cu capul?» E la şcoală normală. Copii ştiu şi simt. A mai întrebat: «şi ce înseamnă asta, de ce-mi spun copii aşa?» (…) Ce se va întâmpla cu copiii cu Down după ce împlinesc 18 ani? „Îi îngropăm în casă? Ce?“, se întreabă ea.

Puterea unei mame

Dorel Vitan e un puşti de 6 ani şi jumătate care are Down şi mama lui îl duce la Centrul „Sfânta Irina“ din Turda şi la un centrul de recuperare din Zalău. La primul merge doar 6 luni pe an deoarece restul lunilor e plin centrul, iar un spaţiu generos unde să facă toţi copii cu Down terapie nu există în Turda. Mama lui, Nicoleta Vitan, ne spune că în Turda nu există grădiniţă şi nici şcoală specială şi că orele private de terapii îi costă enorm. Jumătate de oră de logopedie costă 60 de lei.

Deşi a început să-l ducă pe Dorel la terapii încă de când avea un an, faptul că nu are la Turda un centru unde să-l ducă mai mult de 6 luni pe an împiedică recuperarea cum şi-ar dori a copilului.

„Văd că copilul dumneavoastră este bine, întreg, dar are ceva. Ce?“, asta o întreabă oamenii pe stradă.

Nicoleta şi Dorel la cumpărături  FOTO Facebook/Nicoleta Vitan

Down i-a afectat şi vederea lui Dorel. La 2 ani şi jumătate a fost operat de strabism. Medicul i-a explicat Nicoletei că nu-şi poate da seama dacă fiul ei vede sau nu cu ochiul stâng, iar dacă vede, nu-şi dă seama cât de bine vede. Tot doctorul i-a mai dat mamei o veste răvăşitoare: Dorel are pe un ochi o rană pe retină ce nu se poate opera nici în ţară, nici în afară.

Femeia mărturiseşte că i-ar fi mai uşor dacă statul ar oferi mamelor ce au copii cu Down un sprijin financiar lunar care să acopere plata terapiilor, fără a mai socoti, pampers-urile, mâncarea şi consiliere psihologică. „Dorel poartă pampers la 6 ani jumătate. Când îl doare ceva nu ştiu că el nu vorbeşte. El plânge“, mărturiseşte ea.

Nicoleta, ca şi Antoaneta sunt firi puternice, susţinute de familie şi care au alungat din minţile lor ideea preconcepută din popor potrivit căreia apariţia unui copil cu Down e semnul unui blestem pentru păcatele din tinereţe ale mamei. „Sunt idei preconcepute din religie“, subliniază Antoaneta. Mesajul ei e întărit de cel al Laurei Pasca, psihologul care ajută mamele de la Asociaţia Aga Down, dar şi de unii preoţi.

Ce zic reprezentanţii Mitropoliei Clujului

„E greşit să vezi o boală ca pe o pedeapsă de la Dumnezeu. Această gândire te îndepărtează de la adevărata credinţă“, e de părere Bogdan Ivanov, preot ortodox din Cluj, totodată purtătorul de cuvânt al Mitropoliei Clujului.

În opinia sa, o boală  sau o suferinţă nu sunt altceva decât un motiv de a-ţi reconsidera viaţa. Părintele afirmă că dacă Dumnezeu îţi dă o încercare îţi dă, fără să ştii, şi puterea de a o duce: „În faţa bolii nu trebuie să te descurajezi indiferent de puterea ei. Sufleteşte poţi să învingi o boală“.

 

Mai puteţi citi:

Când fiecare zi e o luptă. „Pentru mine, sindromul Down nu e nimic comparabil cu să-ţi moară copilul în braţe şi să ştii că nu mai poţi face nimic“

citeste totul despre: