Călători la graniţa dintre viaţă şi moarte. Poveştile bolnavilor de cancer în stadiu terminal de la Spitalul din Alba Iulia
0Persoanele afectate de cancer în stadii terminale au nevoie de îngrijire specializată. În majoritatea spitalelor de stat din România, pacienţii aflaţi „pe ultima sută de metri" sunt internaţi în aceleaşi saloane cu bolnavii cu cancere în stadii incipiente. Excepţie face Secţia de Oncologie din Alba Iulia, care are şi un compartiment specializat în îngrijiri paliative, cu 6 paturi, ocupate tot timpul.
De cele mai multe ori preferăm să nu vorbim despre suferinţele îndurate în faţa bolii şi a morţii, despre singurătatea pe care o trăiesc cei aflaţi pe prăpastia dintre două lumi. Aşa, nu aflăm nimic despre dramele pe care le trăiesc, despre singurătatea care, probabil, le apasă şi mai mult suferinţa, despre cum ajung să privească lumea, oamenii din jur, viaţa până la urmă. Nu ştim ce simte un tânăr de 38 de ani, tatăl unei fetiţe de 5 ani, care află că mai are de trait cel mult trei luni. Nici de tânăra mama a doi copii care face eforturi cumplite de a-şi ascunde boala în faţa odraslelor şi a soţului.
Şi eu m-am întrebat: Cum se poate face un reportaj printre cei aflaţi la graniţa dintre viaţă şi moarte? Cum se poate vorbi cu oameni a căror priviri caută lumea îngerilor? Ce aş putea să-i întreb? Cum ar trebui să formulez întrebările ca să nu le adâncesc şi mai mult suferinţa? Cum i-aş putea încuraja?
Era o dimineaţă răcoroasă, cu ceaţă, când am intrat pe uşa secţiei de Oncologie a Spitalului de Urgenţă din Alba Iulia. Am coborât spre demisol, la ceea ce oficial se numeşte „Compartimentul de Îngrijiri paliative“, cu şase paturi, mereu ocupate. Pe înţelesul tuturor este locul în care ajung oameni foarte bolnavi, atunci când nu mai există nicio speranţă. Sunt persoane pe a căror acte medicale sunt trecute boli grave, incurabile, oameni care în multe spitale din ţară sunt trimişi acasă, pe motiv că nu se mai poate face nimic, iar personalul medical şi-ar pierde timpul cu ei.
Vorbim de pacienţi care au zeci de internări, operaţii complicate, care se confruntă cu durerea, care au încercat tot ce se putea încerca în materie de doctorii şi nu numai. Dar acum, au ajuns într-un mare impas. În cele mai multe cazuri nu se mai pot baza nici pe ajutorul celor apropiaţi, pentru că aceştia nu au posibilitatea de a suporta financiar costurile tratamentului, aparaturii de specialitate, nu ştiu cum să se poarte cu oameni aflaţi la frontiera dintre viaţă şi moarte. Termenul folosit de medici pentru asfel de îngrijiri este de „holistic“, ceea ce înseamnă că pacientul şi familia sunt abordaţi din patru perspective: medicală, socială, psihologică şi spirituală.
Lupta dintre patul de spital şi cel de acasă
O însoţesc pe Ariana Roşiu, medicul specialist în îngrijiri paleative, într-unul dintre saloanele cu patru paturi. Spun „Bună ziua“. Cei doi pacienţi din salon şi un aparţinător mă privesc lung, cercetând să afle cine sunt şi ce vreau să fac cu reportofonul şi aparatul foto din mâna dreaptă. Nu apuc să întreb nimic. După câteva momente de ezitare, îmi răspund la salut, cu voce joasă. Nu apuc să mai spun nimic, asist atent la dialogul şoptit dintre medic şi pacientul de 74 de ani.
„Vreau să termin cu spitalul şi cu analizele. Nu mai vreau să fac nimic medical“, spune, în şoaptă, dar hotărât, bărbatul, care a ajuns în salonul de îngrijiri palaetive în urmă cu o săptămână. Aduce şi argumente suplimentare. „Vreau să fiu lângă soţia mea, este epuizată după o lună şi jumătate de drumuri între casă şi spitalele din Cluj şi Alba Iulia“. Mai mult, omul îşi exprimă deschis resemnarea „Ştiu că am să mor, ştiu că nu mai puteţi face nimic pentru mine, vreau acasă“. Şi soţia i-a înţeles dorinţa, chiar dacă lucrurile s-au agravat de la o zi la alta. „Ţi-am promis că fac tot ce pot, ca medic, ca să ajungi în condiţii de siguranţă acasă. Dorinţa ta a învins“, încearcă să-l calmeze medicul. Cancerul nu este singura boală care-l macină, este asociat cu multe altele, motiv pentru care bărbatul nu a putut parcurge traseul pe care-l are un pacient oncologic. Pe înţelesul tuturor nu s-a ajuns la o terapie care să nu-l ţină lipit de pat. În cele mai multe cazuri se evită trimiterea unui pacient acasă când starea lui se agravează, tocmai pentru a nu alimenta şi mai mult idea că cel în cauză este abandonat, rămâne neputincios în faţa bolii. Bărbatul de 74 de ani a ales, însă, să moară acasă.
Celălalt pacient din salon, ce are patul în stânga, la geam, priveste în gol, are privirea tulbure, dar se chinuie să-i explice doctorului greutăţile cu care se confruntă. Îmi dau seama că bărbatului i se opresc la propriu cuvintele, nici mâna dreapta nu-l prea ajută să gesticuleze, mai mult vorbeşte cu ochii. Îi sare în ajutor soţia sa, care-i completează răspunsurile evazive. „I-am desfăcut un compot cu piersici, din care şi-a udat puţin buzele şi a muşcat puţin dintr-un corn“, spune femeia. Trage nădejde că poate i-o fi mai bine la amiază şi va mânca mai bine.
Paliaţie: umanitate şi dăruire
Medicul Ariana Roşiu spune că una dintre cele mai importante lecţii practice învăţate aici estea aceea de a lucra cu pacientul şi cu familia acestuia.
„Marea suferinţă este de a pierde un pacient, mai ales unul faţă de care există un nivel de ataşament. În paliaţie nu rezistă nimeni, dacă nu are un grad de umanitate şi de dăruire personală“, mărturiseşte medicul.
Ariana Roşiu ne explică importanţa prezenţei celor apropiaţi, chiar şi pe lângă un pacient în comă. Cum auzul este ultimul dintre simţuri care cade, cel în cauză va recunoaşte vocea unui cunoscut. Fiecare pacient care ajunge aici are povestea lui şi fiecare ar merita să fie cunoscută. Fiecare ar merita însoţit, măcar o perioadă scurtă, pe acest ultim drum. Mă gândesc la femeia de 48 de ani, cu un cancer depistat târziu, când boala era, în termeni populari, ”împuiată”. Starea generală era atât de proastă, încât nu se putea începe niciun tratament care să lupte cu boala nemiloasă. Femeia vrea cu orice preţ să-şi protejeze familia, să-şi ţină boala la secret, atât faţă de cei doi copii, cât şi faţă de soţ. În realitate, fiecare ducea cu sine secretul. Soţul face tot posibilul ca cei doi copii să o viziteze doar în zilele mai bune. „Cea mai bună zi este astăzi“ este arma cu care intră în lupta de convingere echipa condusă de Ariana Roşiu în negocierile cu părţile implicate. A primat, în final, dorinţa femeii de a ajunge acasă, de a fi înconjurată, în marea trecere, de soţ şi copii.
E impresionant şi cazul pacientului de 38 de ani, care a căutat toate soluţiile posibile de vindecare. A început cu o operaţie la un spital din Paris, unde au debutat şi terapiile oncologice. În scurt timp, boala a recidivat, aşa că au urmat alte intervenţii chirurgicale. Cum nu mai existau şanse de vindecare, singura soluţie a fost de a-i prelungi viaţa. Este tocmai amănuntul pe care, se pare, pacientul nu l-a înţeles. Lucrurile au mers din rău în mai rău. A cerut să se întoarcă acasă, lângă soţie şi fetiţa de 5 ani. Fără resurse oncologice a ajuns în contact cu echipa medicului Ariana Roşiu. A rămas o perioadă aici, după care a cerut să moară acasă. Sarcina medicului, psihologului, asistentului social, a asistentelor medicale, a infirmierelor, 10 persoane în total, este şi mai dificilă când au în faţă un pacient taciturn, care nu poate să-şi definească lui însuşi mânia. Până la urmă, o astfel de reacţie este firească, dacă dorinţa sa de a trăi este surclasată de cineva nevăzut care a tras o linie la încheierea socotelilor cu viaţa. De cele mai multe ori mânia acumulată nu mai poate fi prelucrată, pentru că nu mai există timp, omul în cauză nu se mai poate bucura de ziua de azi, cu atât mai puţin să privească cu senin spre viitor.
În oncologie sunt probleme majore care trebuie discutate, rediscutate, evaluate opţiunile, puse în balanţă cu pacientul, Pe frontul de luptă intră psihologul. Roxana Rus tocmai ieşise de la o discuţie cu o pacientă în stadiu terminal, care ţine neapărat ca marea trecere să o găsească în patul de acasă. Este conştientă, cu mintea trează şi o macină soarta celor apropiaţi. Strigătul de ajutor se manifestă prin întrebări chinuitoare: „Cu cine vor rămâne cele două fetiţe?“ , „Ce se va întâmpla cu familia?“.
„E greu să transmiţi un mesaj în astfel de situaţii, fără să verşi o lacrimă, sunt sentimente normale, pentru că suntem oameni. Dar, este cel mai important moment în care să le oferi linişte, să le explici semnificaţia vieţii, idea că pot muri cu demnitate, că sunt înconjuraţi de familie, că viaţa lor a avut sens, semnificaţie, că au fost persoane importante pentru cei apropiaţi, cărora le lasă o moştenire frumoasă“, ne spune Roxana Rus.
Psihologul ne explică că aceeaşi boală, realitate crudă, este înţeleasă diferit de fiecare persoană în parte, şi, ca atare, fiecare reacţionează diferit. Specialistul intervine în diferite momente ale bolii: la aflarea diagnosticului, înaintea unei operaţii, la începerea chimioterapiei, când boala se agravează, dar şi în momentul în care se trece de la tratamentul curativ, la cel de îngrijiri paleative. Cel mai dificil moment pe care-l are de gestionat este cu pacientul aflat în pragul morţii.
Sunt şi situaţii în care pacienţii pierd şi lupta aceasta, nu mai ajung să aibă parte de îngrijiri paliative. Este şi cazul unui copil de 7 ani, dintr-un cătun izolat, care nu mai era apt pentru chimioterapie. Deşi a existat deschidere din partea Spitalului din Alba Iulia de a primi un minor pe o secţie de adulţi, nu a mai fost timp. Asta, întrucât copilul a intrat în comă acasă şi, în scurt timp, s-a dus printre îngeri.
Prezenţa morţii schimbă perspectivele
„În momentul în care te implici în îngrijirea unor bolnavi cu speranţă de viaţă limitată, automat se schimbă perspectivele. Ca medic, din start îţi fixezi nişte obiective pentru astfel de pacienţi. Uneori, obiectivul este vindecarea. Alteori, ne fixăm să aibă o calitate a vieţii cât mai bună, să nu aibă durere, să sufere cât mai puţin. Vorbim de o asistenţă holistică, acordată atât pacientului, cât şi familiei“, ne explică medicul Răzvan Curcă, şeful secţiei de Oncologie. Asta, nu înseamnă că nu sunt şi momente speciale. „Situaţia pacientului confruntat cu perspectiva apropierii morţii duce la nişte momente uneori pline de emoţie, de spiritualitate, care te fac să valorizezi ceea ce ai, să reevaluezi anumite lucruri. Nu e uşor. Îţi dai seama, însă, şi cât de mult bine poţi face prin nişte îngrijiri acordate corect şi eficient. E o mare diferenţă între a muri în durere şi în chinuri şi a muri decent, fără durere, cu familia lângă tine şi în tot confortul posibil asigurat de un serviciu bun de îngrijiri paliative“, subliniază Răzvan Curcă (foto jos).
Nu toţi cei care ajung în saloanele de îngrijiri paliative sunt în fază terminală. Sunt şi pacienţi care urmează tratament oncologic, dar au simptome necontrolate (durerea); pacienţi care, din motive financiare, sociale, nu mai pot fi îngrijiţi de familiile lor. Însă, nici aici nu pot rămâne luni întregi, întrucât Casa de Asigurări de Sănătate decontează, în medie, 14 zile de îngrijiri paliative. Pacienţii pot reveni, dacă boala se agravează, dacă apar complicaţii. „Ar fi bine să existe iniţiative în acest domeniu, noi avem expertiza necesară, putem asigura suport, am putea face înstruire teoretică şi practică. Ar fi necesar să se înfiinţeze hospice-uri, care oferă şi atmosfera de familie, e o mixtură între spital şi acasă“, încheie medicul oncolog. Astfel de iniţiative vin, de obicei, din partea unor ONG-uri sau a unor biserici.
Numai anul trecut, peste 200 de pacienţi ajuns în compartimentul de Îngrijiri paliative din cadrul secţiei. Şi este loc de mai bine: un număr cel puţin dublu de paturi de paliaţie; existenţa unui centru de radioterapie la Alba Iulia; prezenţa unui specialist care să asigure consilierea spirituală pentru astfel de pacienţi; din farmacii să nu lipsescă Bleomicin, Purinetol, Actinomicin, Ciclofosfamida, Busulfan, Mercaptopurin, Melphalan, medicamente vitale în lupta cu cancerul, pe care statul e obligat să le asigure gratuit. Şi e loc de multă speranţă, definită astfel de Ariana Roşiu: „Este lucrul care te determină dimineaţa să te bucuri că încă trăieşti“.
Noua secţie de Oncologie din Alba Iulia, inaugurata în 2012, este, potrivit lui Răzvan Curcă, singura din ţară ca Centru integrat de Oncologie şi Îngrijiri paliative recunoscută de Societatea Europeană de profil. Medicul vorbeşte de o creştere lentă, dar continuă a cazurilor de cancer în judeţul Alba, de 5% pe an. În 2014, au fost înregistrate 1.252 de cazuri. În evidenţe sunt acum 6.773 de persoane din judeţ diagnosticate cu această boală. La bărbaţi predomină cancerul bronho-pulmonar, iar la femei cel de sân. Pe de altă parte, vorbim de o creştere semnificativă a ciclurilor de chimioterapie (n.r. tratament pentru distrugerea celulelor canceroase), de la 2.600 în urmă cu patru ani, la 4.200 anul trecut. Explicaţia dată de medic este pe două paliere: număr mai mare de pacienţi, respectiv menţinerea lor în viaţă pe o perioadă mai lungă, pe fondul progreselor din oncologie.
Când am părăsit salonul de îngrijiri paliative, am realizat că cei care ajung aici înţeleg cel mai bine cât de puţin timp suntem cu adevărat împreună cu cei dragi, cât de puţine lucruri ştim cu adevărat despre cei din jur, că prea puţin reuşim să ne bucurăm de cee ace ne oferă viaţa. În schimb, cât de mult de lăsăm scufundaţi în preocupările, grijile, în temerile noastre de zi cu zi. (Reportaj realizat de NICU NEAG)
Secţie de Oncologie modernă cu o investiţie de 3,5 milioane de lei la Alba Iulia
Se încarcă comentariile...
