Zeci de părinţi au protestat în faţa sediului CNAS ca să ceară medicamente pentru copiii lor. Trei minori sunt în stare critică

Zeci de părinţi din toată ţara, care au copii ce suferă de amiotrofie spinală, au protestat joi dimineaţă în faţa sediului Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate (CNAS) ca să ceară medicamente pentru copiii lor.

„Ministerul a introdus tratamentul pentru aceşti pacienţi pe lista celor compensate şi gratuite. Şi CNAS şi MS au trimis atunci comunicate de presă. Prin vară, ministrul a spus că aşteaptă rectificarea. Undeva, lucrurile s-au blocat. CNAS susţine că doi bolnavi au primit tratament. Doi! Restul, nu. E la protest o fetiţă în scaunul cu rotile care are în mâini un carton pe care scrie “vreau să primesc Spinraza în ţara în care m-am născut”. Multe familii s-au mutat în străinătate cu pruncii lor ca să le dea o şansă la viaţă. NU e normal!

Asociaţia pacienţilor spune că trei copii sunt acum în stare critică. Viviana, de 8 ani e internată în secţia de terapie intensivă a Spitalului de Pediatrie din Cluj, Matei are 6 luni şi e internat în secţia ATI a Spitalului Grigore Alexandrescu Bucureşti iar Ştefan are tot 6 luni şi e în spitalul din Oradea. Au nevoie urgent de tratament cu medicamentul Spinraza. O doză costă 70.000 de euro. Ce familie îşi poate permite?“ scrie jurnalista Emanuela Schweninger pe profilul său de Facebook.