Stiri despre nicolae oniga

Adevărul Live: Când sângerarea nu se mai opreşte

Majoritatea pacienţilor cu tulburări ale coagulării sângelui nu au acces la un diagnostic corect şi precoce şi la tratamente care să ofere şansa la o viaţă normală. „Tratament pentru toţi este viziunea tuturor“ – acesta este sloganul de anul acesta al Zilei Mondiale a Hemofiliei, marcată în fiecare an pe 17 aprilie.

Hemofilia – o boală rară, dar tratabilă

Hemofilia este o boală ereditară, legată de cromozomul X. Boala se transmite de la mamă şi se manifestă de obicei numai la băieţi. La aceşti pacienţi, factorul VIII sau IX de coagulare a sângelui este fie absent, fie insuficient, din cauza unui defect genetic al cromozonului X. Pentru copiii cu hemofilie, primii paşi în viaţă pot fi extrem de dureroşi. Fiindcă orice căzătură înseamnă un accident hemoragic la nivelul articulaţiilor.

Cele mai grave afecţiuni ale sângelui şi cum sunt ele gestionate în România

Prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular din cadrul Institutului Clinic Fundeni, şi Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, au vorbit la Adevărul Live despre unele dintre cele mai severe afecţiuni sanguine şi despre neajunsurile bolnavilor din România.

Nu toţi copiii cu hemofilie au acces la tratament. O simplă lovitură le poate provoca o hemoragie fatală

În România, terapia profilactică a hemofiliei a fost introdusă în anul 2014 prin crearea unui subprogram în care au fost incluşi 160 de copii cu forma severă a bolii. Pentru alţi 267 de copii diagnosticaţi cu hemofilie şi pentru pacienţii adulţi, tratamentul profilactic nu este disponibil.

Copiii diagnosticaţi cu hemofilie, condamnaţi la o viaţă în suferinţă din cauza lipsei banilor

În România, părinţii copiilor cu boli de coagulare a sângelui nu-i pot lăsa pe cei mici să se joace normal. Uneori, sunt nevoiţi să capitoneze cu bureţi pereţii camerelor pentru a evita loviturile, fiindcă ştiu că şi o simplă vânătaie poate provoca probleme serioase.