Dr. Alexis Cochino: „Diagnosticul este întârziat deoarece mulţi pediatri sau alţi medici specialişti nu recunosc simptomele specifice bolilor imunitare“

Dr. Alexis Cochino, medic primar pediatru, specialist în alergologie şi imunologie

În perioada 22-24 noiembrie are loc cea de-a doua ediţie a Conferinţei Imunopedia la care participă 200 de medici pediatri de diverse specializări.Tema centrală este legată de diagnosticele care se suprapun frecvent si de managementul comun pentru copiii care suferă de bolile sistemului imunitar.

„Deşi bolile sistemului imun sunt mai rare în cazul copiilor, comparativ cu alte boli, faptul că acestea nu sunt diagnosticate şi tratate la timp, reduce drastic calitatea şi durata vieţii. Diagnosticul este întârziat deoarece mulţi pediatri sau alţi medici specialişti nu recunosc simptomele specifice acestor boli. În multe cazuri, se ajunge chiar până la decesul copilului înainte ca el să primească diagnosticul, lucru care poate fi prevenit printr-o mai bună informare, atât a medicilor de familie, cât şi a părinţilor, primii care ar putea observa anumite semne îngrijorătoare. Un diagnostic corect şi primit la timp, împreună cu tratamentul adecvat, înseamnă o viaţă mai lungă şi mai bună pentru aceşti copii. Acesta este motivul pentru care am înfiinţat Imunopedia şi pentru care organizăm conferinţe cu medicii de familie şi pediatrii din ţară, precum şi conferinţa din Bucureşti, aflată la a doua ediţie“, a declarat dr. Alexis Cochino, preşedintele Asociaţiei Imunopedia şi medic primar pediatrie, specialist alergologie şi imunologie.

Care sunt mai frecvente boli ale sistemului imun la copii

Artrita juvenilă, cu o prevalenţă de aproximativ 1% şi imunodeficienţele primare, care apar la 1/3.000 de copii sunt cele mai frecvente boli ale sistemului imun la copii.

Artrita este definită drept asocierea tumefacţiei articulare cu durere şi limitarea mişcărilor. Conform criteriilor Colegiului American de Reumatologie, artrita juvenilă este diagnosticul corect pentru orice copil diagnosticat înaintea vârstei de 16 ani, dacă artrita persistă cel puţin şase săptămâni la mai mult de o articulaţie sau trei luni la aceeaşi articulaţie, fără o altă explicaţie, potrivit unui comunicat al conferinţei. .

În cazul artritei juvenile şi a altor boli conexe, ochii pot fi afectaţi chiar şi atunci când nu există semne ale unei boli articulare active. Complicaţiile oculare pot lua mai multe forme. Copiii cu artrită oligoarticulară, artrită cu entezită sau artrită psoriazică prezintă un risc crescut să dezvolte inflamaţii oculare - uveită. Problema principală în cazul acestei inflamaţii este că de multe ori ea nu provoacă simptome, astfel încât se poate ajunge la afectarea serioasă a ochiului înainte ca boala să fie depistată.

Imunodeficienţele primare  - IDP - sunt boli genetice rare, care afectează funcţionarea sistemului imun, care are rolul de a ne apăra de infecţii, boli autoimune  - lupus eritematos sistemic, artrită reumatoidă, boala Crohn, etc., boli maligne - leucemii, limfoame, cancere.

Cauzele fiind de natură genetică, istoricul medical al familiei este important; totuşi, imunodeficienţele primare pot apărea şi în cursul formării organismului.

La nivelul Europei, mai mult de 28.000 de pacienţi suferă de imunodeficienţe primare. În România, numărul acestor boli nu este cunoscut cu exactitate, dar doar în Bucureşti, la Institutul Naţional pentru Sănătatea Mamei şi a Copilului Alessandrescu-Rusescu, au fost diagnosticaţi şi trataţi, în ultimii cinci ani, peste 300 de copii cu artrită juvenilă  - estimările fiind de peste 500 de cazuri la nivel naţional, peste 25 de copii cu imunodeficienţe, 20 cu lupus şi 20 cu dermatomiozită. Totodată, în ultimii trei ani, centrul a diagnosticat şi tratat aproximativ 10 copii cu uveită.

Semnalele de alarmă pentru părinţi şi medici

Există o serie întreagă de simptome şi semne care, interpretate în context clinic, pot indica prezenţa unei imunodeficienţe primare, a unei boli autoimune sau a unei alergii la copii.

În cazul imunodeficienţelor primare, vorbim despre infecţii severe  - meningită, septicemie/sepsis, abces, pneumonie, otită medie, diaree cu sânge - prelungite, frecvente; creşterea nesatisfăcătoare, leucemie/ limfom, probleme asemănătoare în familie

În ceea ce priveşte bolile autoimune, regăsim simptome precum febra prelungită, de cauză necunoscută; scădere în greutate; articulaţii umflate, calde, dureroase  - mai mult de 6 săptămâni; durere şi slăbiciune musculară; sensibilitate exagerată la soare; erupţii pe piele  - mai ales pe faţă; paloare severă; diaree prelungită - mai ales dacă e şi cu sânge; ochi roşu, dureros, cu afectarea vederii; cefalee severă şi prelungită; convulsii; urină roşiatică.

Alergiile au ca manifestări erupţii pe piele  - mai ales dacă sunt cu mâncărime; umflarea buzelor, a limbii sau a pleoapelor; diaree prelungită  - mai ales dacă este cu mucus sau sânge; reflux gastroesofagian - regurgitare severă; vărsături; dureri abdominale severe şi prelungite; creştere nesatisfăcătoare; nas înfundat, care curge, cu mâncărimi şi strănut  - prelungite, astm.

Centre specializate în imunologie pediatrică

Părinţii care au copii cu unul sau mai multe dintre simptomele amintite se pot adresa unui medic pediatru cu specializare în imunologie/reumatologie pediatrică. În România, există centre regionale dedicate în Bucureşti, Timişoara, Iaşi, Cluj, Târgu Mureş şi Constanţa.

Numărul redus al specialiştilor şi distribuţia lor neuniformă la nivel naţional nu permite însă diagnosticarea şi tratarea tuturor copiilor care suferă de boli ale sistemului imun.

„Principala problemă cu care ne confruntăm este lipsa medicilor pediatri specializaţi în imunologie sau reumatologie. Copiii cu aceste afecţiuni au nevoie de o ingrijire complexă, este nevoie de minimum cinci specialişti în fiecare centru. Caravanele Imunopedia, care au interacţionat, până în prezent, cu peste 600 de medici pediatri şi de familie, vin în întâmpinarea acestei situaţii, motiv pentru care vom continua să le organizăm şi în anul 2019. O altă problemă deosebit de serioasă este lipsa fondurilor alocate pacienţilor. Chiar în acest moment, ne lovim de faptul că  CNAS/CASMB nu au alocat suficienţi bani pentru ultimul trimestru din 2018 pentru tratamentul cu imunoglobuline al copiilor cu imunodeficienţe, situaţia fiind, în mod real, periculoasă pentru copiii afectaţi”,  a declarat dr. Alexis Cochino.

Pentru anul 2019, asociaţia îşi propune organizarea a două evenimente în ţară, în cadrul Caravanei Imunopedia, seminarii pentru medici, cu psihologi/psihoterapeuţi, privind aspecte psihoemoţionale în aceste boli,  seminarii/ conferinţe pentru părinţi.