FOTO VIDEO Dragoste fără margini din partea unor copii speciali. „Oamenii se vor purta cumva ciudat, nu din răutate, ci pentru că nu ştiu“

Zeci de copii cu sindromul Down din toată ţara au împărţit zâmbete şi îmbrăţişări pe străzile din centrul Clujului, unde au mărşăluit ca să arate lumii că azi e ziua lor, Ziua Mondială a Sindromului Down. Printre musafirii veniţi la Cluj s-a numărat Veronica Iani, o fostă profesoară din Constanţa ce scrie poveşti pentru copii. Cea mai recentă istorisire e „Ioana, o poveste despre sindromul Down“.

Copii în tricouri albe, cu zâmbetul până la urechi, se joacă în voie pe saltele, printre cercuri şi cuburi moi. Iar la final, joaca lor a fost răsplătită cu medalii, diplome, pixuri, pandantive şi alte obiecte care să le aducă aminte de Ziua Mondială a Sindromului Down, organizată la Cluj, într-o zi de 21 martie. Organizatorii evenimentului, Asociaţia AGA Down Cluj, au gândit trei zile de jocuri, terapii şi relaxare pentru zeci de tineri veniţi din toată ţara.

Bucurie pură   FOTO Florina Pop

Dacă dimineaţa au făcut mişcare, după-amiaza au îmbrăţişat trecători din centrul Clujului. „Este 21 martie, Ziua Mondială a Copiilor cu Sindrom Down. La eveniment participă 23 de asociaţii din ţară şi din Cluj. În jur de 350 de persoane“, explică Antoaneta Vanea, preşedintele Aga Down Cluj, mama unui tânăr cu acest sindrom.

„Dacă nu vor înţelege acum – zice Antoaneta, întrebată dacă oamenii vor înţelege gestul celor cu Down - vor înţelege pe viitor, dar eu consider că ar trebui să îi vadă, să interacţioneze timp de câteva secunde cu ei, să-i îmbrăţişeze pentru că ei  oferă îmbrăţişări gratuite“, adaugă aceasta.

Consideră că avem, cu toţii, datoria civică şi morală, să îi ajutăm pe aceşti copii şi tineri, a căror cea mai strigentă nevoie e o legislaţie.

Din lumea cifrelor în cea a literelor

Pentru ca oamenii de toate vârstele să afle şi să înţeleagă ce e sidromul Down, o fostă profesoară din Constanţa a avut o idee inedită: să scrie cărticele. Veronica Iani are în jur de 40 şi ceva de ani, doi copii de gimnaziu acasă, doi copii fără Down.

Veronica Iani şi cartea sa, dedicată celor cu Down  FOTO Florina Pop

De un an a aflat toate cele ce se află în spatele cuvântului Down. „Am aflat despre acel subiect de un an şi ceva de când am citit presa străină. Erau diverse mărturii ale părinţilor ce au copii cu Down, poveşti ale celor care au avut de ales între a păstra sau nu copilului odată ce au aflat că are Down. Cei care au păstrat au spus că li s-a schimbat efectiv viaţa. Aceşti copii dăruiesc atâta iubire“, zice Veronica. Iar când a cunoscut persoane ce au acest sindrom spune că a simţit un val uriaş de iubire.

Prima ei cărticică a fost „Bebe. O poveste din burtică“ unde explică şi desenează, pe înţelesul tuturor, ce se întâmplă în cele 9 luni de viaţă din pântecul mamei. „Următoarea trebuia să fie cu adopţia, dar am văzut că pe 21 martie este Ziua Mondială a Sindromului Down şi ...“, mărturiseşte Veronica. Şi a mai scris o carte în care explică ce înseamnă acest sindrom.

„Povestea a fost arătată la trei mămici ce au sindromul Down, chiar şi Cristinei Bălan, cântăreaţa ce are doi gemeni cu Down. Ele mi-au mai dat nişte sugestii“, spune autoarea.

Recunoaşte că au năpădit-o emoţiile la lansarea cărţii „Ioana, o poveste despre sindromul Down“ din 15 martie, de la Bucureşti. Acolo s-a întâlnit cu mame ce au copii cu Down. „Ele mi-au zis că am reuşit să surprind bine. Una dintre fetiţelele mamelor se numea Ioana, ca şi personajul din carte“, adaugă Veronica Iani. Mama Ioanei i-a spus că se regăseşte în povestea pusă pe hârtie de Veronica.

În cărticică e vorba de un băieţel ce află că va avea o soră cu sindromul Down şi îi pune tot felul de întrebări mamei lui.

„Mama îi explică: uneori oamenii se vor purta cumva ciudat cu ea. El se miră. Mama i-a zis că nu din răutate, ci pentru că nu ştiu. Aşa am gândit cărticica aceasta ca un fel de fereastră către lumea sindromului Down ca să învăţăm să-i iubim pe copii cu Down pentru că ei ne iubesc. Am vrut să fie ceva reciproc“, subliniază autoarea.

De 3 ani de zile scrie deşi a terminat Matematică şi a avut slujbe doar în lumea cifrelor. „A fost ca un dar de la Dumnezeu, cu scrisul, şi cu desenatul. Şi am zis că voi merge pe drumul acesta“, zice ea.
În plan are cărticele din colecţia deja începută, „Fiecare viaţă este un dar“, despre autism, despre copii cu dizabilităţi fizice.

Cartea Veronicăi Iani. Desenele de pe copertă şi din carte îi aparţine autoarei  FOTO Florina Pop

„Oare câţi oameni care par sănătoşi nu sunt profund bolnavi? Gândiţi-vă numai la deputatul-mitralieră“

La evenimentul de la Cluj a venit şi deputatul Emanuel Ungureanu (USR), cel care a sprijin cauza mamelor ce au copii cu Down şi le-a ajutat să redobândească dreptul pierdut la sfârşitul anului trecut. Emanuel a spus că s-a simţit onorat că a fost dascălul unui copil cu nevoi speciale care a reuşit să-şi ia BAC-ul.

„Este vorba de Mihai Mocean. Atunci când a venit la mine mama acestui tânăr, tocmai fusese dat afară de la o şcoală. Ceea ce înseamnă că noi, ca popor, încă avem foarte mult de lucrat nu la toleranţă – pentru că aceşti tineri nu au nevoie să fie toleraţi. În primul rând, oameni trebuie să aibă, cunoştinţă despre sindromul Down, iar aici suntem într-un mare deficit de informaţie. Mai apoi, mulţi dintre noi, din păcate, trebuie să recunoaştem, că suntem şi într-un deficit de caracter. Apoi, deficitul acesta de caracter merge şi la politicieni pentru că şi ei sunt parte din acest popor şi unii sunt educaţi, alţii nu, unii sunt informaţii, alţii nu. Şi din cauză că unii nu sunt informaţi şi ajung în zona de ministere, aşa s-a întâmplat ca, anul trecut, copiii aceştia să rămână fără protecţia părinţilor care trebuie să-i îngrijească, oamenii neînţelegând că un copil/tânăr/adult cu sindrom  Down, ca să îşi menţină achiziţiile şi să le crească, are nevoie de grijă permanentă. Oamenii nu înţeleg sindromul Down şi din cauza asta acţionează în consecinţă“.

Aceasta a mai spus că va găsi politicieni din toate partidele ca să facă împreună o lege pentru cie cu sindrom Down. Modele sunt, a adăugat acesta.

„Nu să-i tolerăm, nu să-i acceptăm, ci să facă parte din comunitate. Să fie omul normal care are anumite probleme. Oare câţi oameni care par sănătoşi nu sunt profund bolnavi şi gândiţi-vă numai la deputatul-mitralieră. Ce sindrom are?“, a încheiat deputatul clujean.

Cum au sărbătorit zeci de copii, veniţi la Cluj din toată ţara, Ziua Ziua Mondială a Persoanelor cu Down 

Mai puteţi citi:

Blestemul extrem al unei mame: „Să dea Dumnezeu un copil cu Down la cineva din Parlament!“

Când fiecare zi e o luptă. „Pentru mine, sindromul Down nu e nimic comparabil cu să-ţi moară copilul în braţe şi să ştii că nu mai poţi face nimic“

Cel mai mare eveniment din România dedicat celor cu Down va avea loc la Cluj. Mamă: „Speranţa noastră stă în legislaţie“