prader willi - ultimele știri

Cât de rare sunt, de fapt bolile rare? În timp ce unii medici specialişti vorbesc despre 6.000 de astfel de afecţiuni, alţii spun că de fapt ar fi undeva la 8.000. Potrivit estimărilor, afecţiunile considerate rare sunt prezente la un pacient din 2.0...

Un exemplu de mobilizare şi motivare. Asta au oferit celor interesaţi mai mulţi tineri cu dizabilităţi produse de boli rare, antrenaţi de Asociaţia Prader Willi în competiţii sportive adaptate posibilităţilor lor fizice.

32 de specialişti din 15 ţări europene se află zilele acestea la Zalău, unde participă la întânirea Comitetului de Experţi a Uniunii Europene pentru Bolile Rare. Evenimentul este organizat de EURORDIS (Organizaţia Europeană de Boli Rare) şi este găzu...

Problemele cu care se confruntă Centrul de referinţă pentru boli rare No-Ro, deschis anul trecut la Zalău de Asociaţia "Prader Willi" România cu sprijinul unor parteneri norvegieni, ar putea fi soluţionate în curând. După ce Primăria Zalău a redus la...

Mamele a doi copii cu boli rare, care urmează terapii de recuperare la centrul "No-Ro" din Zalău (deschis anul trecut de Asociaţia "Prader  Willi împreună cu parteneri norvegieni), s-au adresat ieri consilierilor locali municipali pentru a le cere să...

Asociaţia Prader Willi, din Zalău, organizează cursuri gratuite pentru asistenţii personali ai pacienţilor cu boli rare. Cursul se desfăşoară on line, iar temele studiate au fost stabilite împreună cu specialişti din Norvegia.

Peste 120 de specialişti din opt ţări europene au participat la conferinţa Bolilor Rare din ZalăuMedici, psihiatrii, terapeuţi şi reprezentanţi ai unor ONG-uri au dezbătut şi astăzi probleme legate de tratamentul şi consilierea bolnavilor cu maladii ...