«Boala uitării», ignorată în România

La Oxxygene Alzheimer Center, cu ajutorul unui psiholog, bolnavii iau parte la activităţi care le stimulează capacităţile cognitive

Diagnosticul de demenţă Alzheimer este pus tot mai des la noi în ţară. El vine, pe lângă problemele inerente bolii, cu una în plus, pentru familie: cum trebuie îngrijit bolnavul pentru a-i oferi o viaţă cât mai lungă şi mai decentă? În urma unor evaluări, bolnavii de Alzheimer şi familia primesc asistenţă socială pe baza unui dosar de handicap.

Cocheta doamnă S., corector de carte, se plictiseşte teribil printre persoanele în vârstă lângă care este nevoită să stea zi de zi, convinsă fiind că la cei 44 de ani ai săi ar trebui să fie mai activă. Nu a fost niciodată internată într-un spital, a fost sănătoasă tun toată viaţa şi de aceea nici nu are încredere în vreun tratament medicamentos. Îi spune acest lucru medicului care o tratează cu acelaşi zâmbet pe buze pe care îl afişează şi când mărturiseşte că s-a născut în 1926 şi că a uitat foarte multe lucruri din viaţa dumneaei. Nu este nicio greşeală, doamna S. are, de fapt, 84 de ani, dar, din cauza bolii de care suferă, se identifică cu o persoană mult mai tânără, uneori chiar de 20 de ani. Iar plictiseala provine din faptul că, deşi în fiecare zi ia parte la activităţi antrenante în cadrul centrului în care este internată, uită imediat şi trăieşte întruna cu impresia că nu face nimic interesant.

350.000 de bolnavi, 150.000 diagnosticaţi

Manifestările doamnei S., la fel ca acelea ale doamnei L., care nu ştie câţi ani are şi spune că nu are copii, deşi are o fată ce o vizitează destul de des, sunt specifice demenţei Alzheimer. Cu această boală se confruntă în momentul de faţă încă aproximativ 350.000 de persoane, după estimările Societăţii Române Alzheimer. Dintre aceşti bolnavi, doar 150.000 sunt în evidenţa autorităţilor, restul nefiind diagnosticaţi. Problema este că, de cele mai multe ori, chiar şi atunci când este depistată, boala este în stadiu mediu/sever sau sever, ceea ce înseamnă că manifestările sunt evidente, iar evoluţia demenţei este rapidă.

Doctorul Adrian Stănescu este managerul singurului spital privat de Alzheimer din România

„Doar patru-cinci cazuri dintr-o mie se diagnostichează în stadii incipiente ale bolii. Demenţa Alzheimer este cu atât mai dificil de depistat în această fază cu cât boala debutează tot mai devreme, chiar în jurul vârstei de 45-50 de ani", explică medicul primar gerontolog Adrian Stănescu, managerul singurului spital privat pentru bolnavii de Alzheimer din România, Oxxygene Alzheimer Center.

Nu există îngrijire la domiciliu

Deşi persoanele bolnave de Alzheimer, mai ales intelectualii, trăiesc o dramă în fazele de început ale demenţei, atunci când conştientizează că memoria şi capacităţile cognitive se degradează încet-încet, de la un moment dat ele nu-şi mai dau seama ce li se întâmplă. Drama din acest moment devine a familiei, care, desigur, vrea să facă tot posibilul pentru a-i asigura părintelui sau bunicului bolnav condiţiile necesare pentru a trăi decent în continuare, în ciuda modificărilor majore care se întâmplă în viaţa lui. Dar, de cele mai multe ori, acest lucru este aproape imposibil, pentru că în România, bolnavii de demenţă Alzheimer nu au prea multe facilităţi. De fapt, nu se răspunde nici chiar necesităţilor de bază ale acestor persoane. Adică nevoia de îngrijire la domiciliu şi de centre specializate măcar în oraşele mari, unde să poată fi internaţi bolnavii pe termen lung şi unde să beneficieze de personal care să cunoască boala şi particularităţile ei.

Căminele nu au personal specializat

Ioana Lucescu şi-a pierdut tatăl după şase ani de luptă cu boala

Cu aceste probleme s-a confruntat şi Ioana Lucescu, al cărei tată s-a îmbolnăvit de Alzheimer la 60 de ani. „Principala problemă în cazul meu şi al mamei când am aflat că tata are Alzheimer a fost că noi nu cunoşteam boala şi nu am ştiut nici cui să ne adresăm. L-am dus într-o primă fază la neurolog, care l-a diagnosticat greşit, motiv pentru care, în şase luni, demenţa a evoluat foarte mult", mărturiseşte Ioana. Însă nici după ce i s-a pus diagnosticul, lucrurile nu au devenit mai uşoare, ci s-au complicat. Iniţial, Ioana nu reuşea să găsească pe cineva care să îngrijească acasă un bărbat de 1,90 m, care dormea ziua, stătea treaz noaptea, era irascibil şi, uneori, nu conştientiza că trebuie să meargă la toaletă. A urmat căutarea unui cămin de bătrâni. Deşi pe Internet se găsesc multe centre care promit îngrijirea bolnavilor de Alzheimer, foarte puţine deţin, într-adevăr, personal specializat. De altfel, după ce a plătit circa 2.000 de lei pe lună pentru internarea tatălui ei pe timp de vară, Ioana a fost nevoită să-l ia de acolo şi să-l ducă direct la spital, pentru că era deshidratat şi slăbit. Într-un final, a reuşit să-l interneze la centrul Oxxygene, dar, din păcate, boala era foarte avansată, iar tatăl Ioanei nu a mai trăit multă vreme.

Demenţa, pe fondul diabetului

Din cele aproape 20 de tipuri de demenţă, Alzheimer reprezintă 50% din cazuri. M.C., de 65 de ani, are un tip de demenţă vasculară apărută pe fondul diabetului zaharat de care suferă de când a ieşit la pensie, după ce timp de 33 de ani a fost pilot de aviaţie (comandant instructor). Fiul său, domnul Valentin, a reuşit, după multiple căutări, să-l interneze pe M.C. la Oxxygene Medical Center, unde plăteşte lunar între 3.000 şi 4.000 de lei.