Un adolescent îşi pierde vederea pe zi ce trece. „Nu mai văd decât la trei-cinci metri în faţa mea”

Rober Negomireanu se luptă de ani de zile cu boala

Robert Negomireanu, în vârstă de 18 ani, din comuna gorjeană Urdari, are o singură mare dorinţă: vrea doar să nu rămână orb.

Boala a fost descoperită la vârsta de 7 ani şi are o origine necunoscută: miopie şi atrofie optică de etiologie neprecizată. Acuitatea vizuală a scăzut lent de la şapte ani, dar în ultimul an a crescut în intensitate.  Adolescentul poate să vadă acum doar la o distanţă de aproximativ cinci metri în faţă. Până acum, niciun medic nu a putut să îi spună cauzele acestei boli. Ia foarte multe pastile, dar efectul lor nu se observă, îi fac rău mai mult. De la an la an, muşchiul ocular se atrofiază, faza finală a bolii fiind orbirea permanentă. Singura şansă a lui Robert este o clinică din Thailanda. Dacă nu se va interveni chirugical şi inovativ cu ajutorul celulelor stem, băiatul va rămâne orb. Boala a avansat extrem de îngrijorător, iar familia copilului nu are cei 27.000 de dolari necesari deplasării la clinica din Thailanda.  

27.000 de euro, tratamentul la o clinică din Thailanda

Robert Negomireanu nu şi-a pierdut speranţa şi se ocupă de şcoală. El îşi dorea să urmeze o carieră în domeniul sportiv, dar agravarea bolii i-a curmat visul. Acum tot ce îşi doreşte este să nu rămână orb.

Alături de mama sa, care este mereu alături de el, tânărul a petrecut mult timp prin spitale. A fost la clinici private de specialtate şi spitale din Bucureşti, Craiova, la Târgu-Jiu, însă toţi medicii nu au putut să ofere prea multe explicaţii şi un tratament care să-l însănătoşească. Disperaţi, Robert şi mama sa au căutat soluţii.

„Boala a apărut şi la alţi oameni, dar după o traumă, o tumoră la creier sau în spatele ochilor. Dar la Robert nu este cazul de aşa ceva. Nimeni nu ne-a putut spune care este cauza. Nici să ne spună ce să facem în continuare. Am căutat pe internet, noi atunci în 2011 când i-a fost descoperită boala, nu aveam internet. Abia acum am reuşit şi am găsit o clinică în Thailanda (https://ro.globalstemcells.com/tratament/atrofia-nervului-optic/). Pentru a merge la operaţie, căci le-am trimis actele şi aşteptăm răspunsul lor final, avem nevoie de 27.000 de dolari plus banii de drum şi pe acolo. Nu avem posibilitatea nici să facem împrumut, nici să strângem aşa sumă. Am deschis un cont şi avem 10.000 lei în el. Suntem la pământ”,

a spus Ramona Negomireanu, mama adolescentului din Urdari.

„Văd foarte prost, 15% cu un ochi şi peste 20% cu celălalt”

Robert îşi aduce aminte prin situaţii umilitoare a trecut. Un medic i-a spus că se preface şi altul i-a spus că nu are şanse să se facă bine. Cu toate acestea, Robert a încercat să ducă o viaţă normală. 

„Sunt elev în clasa a XII-a la Liceul din Turceni. Plănuiam să fac pe viitor carieră în sport, începusem să mă pregătesc, dar medicii mi-au spus că nu am nicio şansă. Cum boala mea avansează rapid, tot viitorul e incert. Clar nu voi face sport. Nu mai pot face mare lucru. Unii înţeleg, alţii nu. Colegii sunt de treabă, mă ajută, dar marea majoritate nu ştiu cât sunt de bolnav. Nu mai văd decât la trei-cinci metri în faţa mea. Restul e în ceaţă. Dacă nu stau cât mai aproape de tablă, nu văd la şcoală. E cumplit. Mai ales ideea şi teama că voi rămâne orb. Singura mea dorinţă este să nu rămân orb. Operaţia din Thailanda este singura şansă. Tata este bolnav şi el şi lucrează în Belgia în construcţii, dar ce câştigă el acolo nu ne ajunge să punem şi deoparte. Am strâns 100 de milioane şi i-am pus în cont, fratele meu lucrează, mama stă cu mine. Simt neputinţă, frică de ce va fi, disperare. Toată viaţa mea depinde de cei 27.000 de dolari. E cumplit să pierzi de la lună la lună parte din vedere. Văd foarte prost, 15% cu un ochi şi peste 20% cu celălalt. Simt cum se agravează. Ochelarii îmi dau impresia că e cât de cât bine, dar nu vindecă boala”, a afirmat Robert Negomireanu. 

I s-a refuzat eliberarea certificatului de handicap

Luna trecută Comisia de stabilire a gradului de handicap a refuzat emiterea certificatului de handicap, susţinând că Robert vede şi că nu se încadrează: „Sunt neputincioasă. Am aşteptat ore în şir pe la uşile medicilor. Noi nu cunoaştem pe nimeni, nu avem cum să intervenim pe la cineva. Şocul cel mare a fost luna trecută când cei de la comisia de eliberare a certificatului de handicap ne-au respins dosarul. Ne-au zis să venim când mai avansează boala. Copilul meu nu vede la 10 metri în faţă. Când mergem pe stradă mă întreabă cine trece, el vede doar la 3-4 metri în faţa sa. Ştiu mai mulţi oameni care au certificat că au probleme de vedere, că-s orbi şi ei sunt foarte sănătoşi. Păcat de ce se întâmplă. E dureros. Robert poartă ochelari cu 3,75 la lentilă cu minus şi în curând îi va schimba pentru că boala avansează. Am cheltuit zeci de milioane prin spitale, am făcut şi teste genetice. Acum singura speranţă este la oamenii care ne pot ajuta să strângem banii. Robert a fost mereu un copil foarte cuminte, la locul lui, ascultător, sufletist. Îl doare sufletul când vede nepăsarea chiar şi a medicilor, a celor care ne-ar putea ajuta. Un medic, acum câţiva ani, i-a zis că e analfabet că nu ştie să citească de pe tabla aia cu litere de la oftalmolog. A refuzat să creadă că băiatul meu este bolnav. Am trecut prin multe. El are mereu dureri de cap, de ochi, şi de la boală şi de la pastile. Ne depăşeşte situaţia, nu avem cum să facem rost de baii ăştia şi suntem contratimp, căci lună de lună ochii lui pierd din putere”, a povestit Ramona Negomireanu, mama copilului.

Strigăt de disperare

Familia Negomireanu a deschis un cont bancar pe numele copilului-Negomireanu Robert Iulian şi face un apel către oamenii cu suflet mare: 

Cont pentru donaţii

Cod IBAN:  RO59RNCB0569157019630001

Contul pentru donaţii a fost deschis pe numele Negomir