Cum supravieţuieşte o familie cu doi copii autişti. Donaţiile şi „borcaniada“ care asigură tratamentul necesar pentru viaţă

Georgiana Boian, din Timişoara, este mama a doi copii, Alex şi Radu (9 şi 7ani), amândoi diagnosticaţi cu autism. E o mamă pe care nu o auzi să se plângă de situaţia prin care trece, ci care a luat viaţa în piept şi se luptă din toate puterile să-şi îngrijească copiii şi să le ofere cât mai mult.

Viaţa familiei Boian e diferită, iar părinţii gravitează doar în jurul celor doi copii. Georgiana a renunţat la serviciu, pentru a se putea dedica în întregime îngirijirii celor doi băieţi, iar soţul său lucreză pe un salariu din care familia să-şi poate plăti rata pentru locuinţă. Restul banilor necesari pentru creşterea şi îngrijirea copiilor, aflaţi într-o situaţie specială, vin din alocaţiile de la sat şi, în cea mai mare parte, din acţiunile pe care Georgiana le organizeză prin Asociaţia Alex, Radu şi Autismul.

“La momentul acesta, amândoi sunt încadrati la gradul unu de handicap cu asistent personal, cu veniturile aferente. Acum rămâne de văzut dacă cel mare o să mai aibă grad pentru că, pe măsura ce evoluează, statul consideră că ei sunt destul de bine şi atunci mai taie din bani. Veniturile sunt cum sunt! Eu sunt asistenta personală a lui Alex şi primesc 1.200 salariu, iar el are alocaţie de 200 de lei şi un buget complementar care e 116 lei, la cel mic suntem pe indemnizaţie, pentru că nu pot fi asistent personal la amândoi, iar el primeşte 1.000 de lei şi un pic, alocaţia de 200 şi bugetul complementar. Eu am renuntat la job, pentru că trebuie să mă ocup de ei, să îi duc, să îi aduc şi restul; doar soţul lucrează, ca să ne permitem o chirie, care s-a transformat acum în rată, facturi şi mâncare. Nu ştim ce e aia vacanţă, ai mei nu au văzut marea. Tragem ca să recupereze cât mai mult, acum, cât încă se poate. Nu mă plâng, caut resurse şi idei de strângeri de fonduri”, îşi dezvăluie Georgiana povestea.

Lipsesc programele pentru pregătirea părinţilor

Autismul este considerată una dintre cele mai severe tulburări neuropsihiatrice ale copilăriei. Este tulburarea centrală din cadrul unui întreg spectru de tulburări de dezvoltare, cunoscut sub numele de spectrul tulburărilor autiste sau de tulburări pervazive de dezvoltare. În ultimii ani a fost înregistrată o creştere alarmantă în toate mediile, în întreaga lumea, iar în momentul de faţă există mai mult de un copil autist la 100 de copii normali. Autismul apare mai des la băieţi decât la fete, proporţia fiind de 4 la 1.

Statul român nu face foarte multe pentru aceşti copii, iar greul rămâne pe spatele părinţilor care încearcă să se descurce aşa cum pot. Ca părinte de copii cu autism, Georgiana spune că ar aştepta ca autorităţile să se implice mai mult şi să acorde un sprijin mai mare pentru recuperare.

“În principiu, după o anumită vârsta nu prea găseşti servicii gratuite pentru ei. În grădiniţele speciale timpul trece, leafa merge. Poţi să ai noroc să găseşti oameni dedicaţi, şi atunci poţi să vezi ceva progres la copii, sau poţi să întâlneşti oameni cărora nu le pasă. Ca să-l integrezi în gradiniţa normală acceptarea se condiţionează de un însoţitor, pe care nu îl oferă statul şi trebuie să-l plăteşti tu. Preţurile sunt de la 20 de lei pe ora în sus. La fel şi terapiile se plătesc şi variază de la 50 de lei pe ora, la 80 de lei. Am avut situaţii în care nu-mi permiteam doi însoţitori, pentru amândoi şi atunci a trebuit să aleg. Am mai avut perioade când aveam puţini bani şi trebuia să aleg care are mai multe şanse să-l trimit la o anumită terapie. Ăsta e cel mai crunt moment şi stai şi te rogi să nu ajungă mai târziu să-ţi spună că ai făcut mai puţine pentru el decât pentru fratele lui”, povesteşte Georgiana, care consideră că acestea sunt cele mai grele momente, când decide că doar unul dintre copii urmează o anumită terapie, pentru că banii nu îi ajung pentru amândoi.

“E dureros sa faci astfel de alegeri, de asta de multe ori mă revolt şi fac scandal, dar nu ştiu, cumva mi-am asumat. Dar sunt o gramadă de frustrări în spate şi de momente în care mă întreb cum ar fi fost dacă aş fi ales altceva, îmi reproşez de multe ori că poate nu am făcut destul, că aş fi putut face mai bine, mai mult. Cumva mă simt mereu vinovată”, arată Georgiana.

Ca mamă a doi copii cu autism, Georgiana Boian ştie deja care sunt cele mai mari minusuri în acest domeniu şi spune că, în afară de lipsa banilor, părinţii aflaţi în această situaţie se mai confruntă şi cu nepăsarea oamenilor din sistem. Georgiana spune că e necesar un sprijin mai mare în insturirea părinţilor.

“Ceea ce ar putea să facă statul mai bine este partea asta de servicii, în sensul că dacă tu te îmbolnăveşti nu are cine să te ajute cu copiii. Ar trebui cumva un parteneriat cu universităţile şi să se formeze mai mulţi shadow - însoţitori. Pe de altă parte, majoritatea asociaţiilor şi programelor sunt focusate pe cei cu vârsta de până în 5-7 ani. De la 8-9 ani deja nu mai sunt servicii. Adică până la 18 ani e un vid, nu găseşti nimic. Statul ar trebui să investească şi să sprijine creşterea capabilităţii parinţilor. Pentru că, te tot duci la terapeuţi,  pe care îi plăteşti cu 50 de lei ora şi niciunul nu îşi dă prea mare interes şi nu te învaţă ce să faci acasă cu copilul, cum trebuie să-l stimulezi, pentru că tu petreci cel mai mult timp cu el. Asta ar trebui! Părintele să fie învăţat şi instruit. Nu să facă el terapie, dar învăţat cum să îl facă să pe copil să vorbească, cum să interacţioneze, cum să reacţioneze. Ar trebui programe focusate pentru pregătirea părinţilor, pentru că acum lipsesc, nu există”, arată mama celor doi băieţi.

“Cămara cu veselie” şi donaţiile asigură banii pentru terapii

Ca să acopere bugetul de cheltuieli, care depăşeşte cu mult veniturile familiei, Georgiana a înfiinţat Asociaţia Alex, Radu şi Autismul. Prin intermediul reţelei de socializare Facebook, a reuşit să adune o comunitate de oameni care creşte zilnic şi care se implică activ în spijinul familiei Boian. “Mie nu-mi place să stau şi să mă plâng. Nu am de ales, trebuie să mă implic şi să fac tot felul de acţiuni. A fost mai greu în primii ani, dar am învăţat să mă descurc. Strângem formulare pentru 2 la sută din impozit, de la cunoscuţi. Primăvara ne intră în conturi aceşti bani, iar toamna facem <<Cămara cu veselie>>. A început de la ideea unei prietene, care mi-a spus că poate ar fi mai simplu ca oamenii să doneze ceea ce nu le foloseşte: un borcan cu dulceaţă, unul cu castraveţi etc. Astea le scoatem la licitaţie şi banii strânşi merg la asociaţie şi în fiecare an borcaniada a crescut Acum, în 21 octombrie, face cinci ani şi facem cea de-a cincea ediţie la Koloto - peste drum de UVT. Pe lângă chestia cu borcanele, acum vreo trei ani de zile am vazut o mămică de copil cu autism care făcea figurine din ipsos şi am început şi eu. Şi de la figurine m-a invitat Laura Dumbrava la un atelier de decupaj şi, uite aşa, am început decupajul şi acum fac tot felul de seturi, de cufere, cutii şi alte chestii drăguţe pe care le valorificăm. Fără acestea nu ne-am descurca”, recunoaşte mămica lui Alex şi Radu.

Anul acesta sute de borcane de gemuri şi murături, dar şi alte obiecte vor fi scoase din nou la licitaţie pentru cei doi copii. Aşa că pe 21, dacă treceţi prin zona Universităţii de Vest din Timişoara, intraţi la Koloto, poate găsiţi ceva ce vă trebuie, banii pe care o să-i plătiţi vor fi cheltuiţi cu folos.