Cancerul unui sistem fără suflet. „Dacă Dumnezeu este tăcere, atunci doctorul poate fi considerat Dumnezeu”

0
Publicat:
Ultima actualizare:
cancer

O aplicaţie pe telefon - ce bine ar fi fost dacă ar fi fost un om - îi întreabă pe bolnavii de cancer cum se simt. La zeci de kilometri distanţă, cineva prelucrează răspunsurile a zeci de bolnavi în a căror minte se duce o luptă pe viaţă şi pe moarte, între neputinţa trupului stors de durere şi dorinţa sufletului de a auzi o vorbă bună. Nu despre boală.

”Cât mai am?” e întrebarea pe care nimeni nu-şi doreşte să o adreseze în vreun cabinet medical, mai ales în cel al unui oncolog. Dar sute de oameni din România au rostit-o cu teamă, cu resemnare sau cu frustrarea din spatele acelui nedrept ”de ce eu?”. Cu peste 1.200 dintre aceşti suferinzi au vorbit Dégi L. Csaba şi echipa sa. Cu o voce blândă şi caldă, în care se simte o aparentă resemnare în faţa sorţii, Dégi explică de lângă un monitor gri cum a început poveste unei aplicaţii care măsoară stresul la bolnavii de cancer. Aplicaţie unică în România.

Date a început să adune din 2001, apoi până în 2016 când a lansat-o a vorbit cu sute de oameni, din toată ţara, despre cum acest cancer le-a dat viaţa peste cap, le-a smuls speranţele şi viitorul şi îi ţine în şah în faţa morţii.

”Nu ne mândrim în România cu numărul mare de supravieţuitori. Pentru mulţi dintre bolnavi a fost singura ocazie când cineva a mers să discute cu ei. Au fost şi situaţii hilare când unii dintre ei au întreb cât trebuie să plătească pentru faptul că au fost ascultaţi”, povesteşte Dégi L. Csaba, cercetător şi conferenţiar la Facultatea de Sociologie şi Asistenţă Socială a UBB din Cluj.

”Problema cea mai importantă e că nu s-a schimbat nimic în atâţia ani”

Rezultatele nu arată schimbări semnificative în cei 10 ani. ”Singura schimbare pozitivă este legată de divulgarea diagnosticului oncologic, adică procentul celor care nu află diagnosticul oncologic este în scădere. Simptomele de depresie clinică, de anxietate nu s-au schimbat în mod semnificativ, iar calitatea vieţii e la fel de proastă. Problema cea mai importantă e că nu s-a schimbat nimic în atâţia ani”, spune cercetătorul.
E dezamăgit că în nicio universitate din ţară nu se predă cum să comunici cu pacienţii de cancer şi că nu există niciun protocol legat de divulgarea veştilor rele.

”Din discuţiile cu ei, nici n-a trecut bine şocul diagnosticului şi îşi fac deja planuri şi decizii legate de viaţa lor personală. Şi atunci vine întrebarea, firească: cât mai am? Am observat că atunci când nu se spune diagnosticul oamenii devin mai depresivi. Divulgarea diagnosticului nu e un singur moment şi nu include numai medicul. De obicei, medicul oncolog sparge gheaţa şi apoi continuă psihologul, câteodată şi asistentele medicale. În afară ele sunt instruite special în acest sens. Deci, veştile rele pot fi prezentate pacientului într-un mod cât se poate de prietenos”, e convins cercetătorul.

Însă, în România, cercetătorii nu se ştiu mai nimic despre acel act de comunicare. Lipseşte acea verigă psihică care să ajute bolnavul de cancer ce tocmai a primit diagnosticul, acea verigă care să dea suflet actului medical, să-l completeze. Dégi Csaba crede că veriga lipsă, blocajul, s-ar datora inexistenţei serviciilor psiho-sociale în oncologii şi actului de comunicare al medicului. ”Lucrurile stau la fel şi în sistemul privat, fapt testat în 2009. Singurele diferenţe sunt legate de bunăstarea fizică. Vorbim de diferenţe de 3%”, zice el (foto mai jos).

image

Primul ajutor vine cu tehnologia

”Nu ne-am aşteptat să fie chiar atât de utilizat”, spune cercetătorul despre aplicaţia APSCO, care poartă şi numele unei asociaţii oncologice din România, create de el, care vrea să schimbe lucrurile la capitolul psiho-oncologie. În cifre, în primele 8 zile după ziua lansării, 10 ianuarie, aproape 100 de oameni l-au folosit zilnic.

”831 de răspunsuri, cam 100 pe zi. Ceea ce ne-a mirat şi pe noi. Am avut peste 560 de descărcări (n.r. în momentul discuţiei  - luni, 18 ianuarie - erau circa 270 de oameni activi pe aplicaţie). Nu ne-am aşteptat la aşa ceva”, mărturiseşte cercetătorul ce a lansat-o în România. Asta cu cât aplicaţia este rodul primului grant câştigat de la statul român cu cel mai mare punctaj. Un grant pe 3 ani, din 2013 până în 2016, în valoare de circa 750.000 de lei.

Evaluarea durează 1 minut. Atingi ecranul, răspunzi şi gata. Aplicaţia are două funcţii: face o evaluare rapidă a stresului şi oferă informaţii care să-l ajute pe bolnav şi să-i ofere informaţii despre resursele care sunt în România - toate bazele de date publice legate de serviciile statului pe sănătate, social, organizaţiile non-profit. De fapt, oferă într-o formă organizată acele informaţii care se dădeau din gură în gură.
Softul-minune conţine cinci termometre care măsoară nivelul de depresie, anxietate, furie şi nevoie de ajutor al pacientului. ”Ele pot să ne arate foarte uşor dacă la suprafaţă lucrurile sunt într-o stare de balans sau într-una de alarmă”, explică Dégi Csaba.

De ce un astfel de instrument? ”Mulţi bolnavi de cancer suferă de distres oncologic. Acel distres oncologic este acel stres care este asociat bolii şi tratamentului oncologic. E acel stres care e în plus, un stres nociv în plus. Mai nou se spune că neacordarea serviciilor de suport psiho-social la bolnavii oncologicii reprezintă o problemă de drepturile omului. O spune Societatea Internaţională de Psiho-Oncologie împreună cu Organizaţia Mondială a Sănătăţii. E un mesaj important pentru că distresul oncologic e un colector al tuturor sentimentelor negative – depresie, anxietate, criza spirituală, izolarea socială”, subliniază cercetătorul clujean.

Aplicaţia are la bază un termometru, ”un instrument” dezvoltat de Alex Mitchell. În anii 70, lumea ştia doar de termometrul distresului care era doar pe măsurarea durerii. ”Ne-am gândit ca aplicaţia să nu fie o chestiune care promite şi nu oferă. Mult timp ne-am gândit la un buton de panică. Era nevoie de o integrare cu serviciile de urgenţă. Nu am mers pe asta”, completează el.

image

Imagine din studiul său care arată ce simptome psihice manifestă pacienţii cu cancer FOTO: Florina Pop

Scopul final? Dégi Csaba îşi doreşte ca mica invenţie să fie folosită în mod integrat, în instituţii. Într-un cuvânt, să ajute acolo unde e nevoie.

”Aplicaţia ar putea fi folosită în orice domeniu al medicinei. Sunt date de folosirea acestui termometru în străinătate pentru boli de creier, cancer, cardiace, neurologice. Ne putem verifica şi pe noi”, adaugă cercetătorul.
Un prim pas s-a făcut: câţiva medici de familie din zonă au preluat deja aplicaţie. Altele urmează: conferinţele internaţionale aplicate din ţară, forumuri profesionale unde participă medici.

Însă de aici până la imaginea dintr-o cameră de aşteptare din Spitalul Universitar din Leipzig, unde pacienţii stau cu nasul în tabletele primite de la asistente şi completează chestionare legate de stres e cale lungă.

Nevoia de adevăr

Studiile cercetătorului relevă o realitate aparent ireală: abia recent pacienţilor li se spune concret ce au şi ce îi aşteaptă.
”Împărtăşirea informaţiei poate avea un efect pozitiv, de încredere, de dezvoltare a unei capacităţi de luptă cu tumoarea din organism. Când informaţia legată de diagnostic nu i se comunică, forţele psihice ale pacientului scad”, subliniază Dégi Csaba.
Din interviurile luate bolnavilor nu reiese că aceştia îl văd pe doctor ca pe un Dumnezeu ce dă sentinţe.

”Din declaraţii reiese că există o lipsă de comunicare. Dacă Dumnezeu este tăcut sau este tăcere, atunci da, doctorul poate fi considerat Dumnezeu”, zice el.

În opinia sa, psihologii în acest domeniu fac adevărate minuni, dar ajutorul lor trebuie să fie unul constant şi integrat în sistem. E mare nevoie de psihologi în oncologiile din România.

”La bolnavii oncologici se merge pe ideea că tot ce este psiho-social este second-hand, este auxiliar, suplimentar. Inclusiv bolnavii dacă se întâlnesc cu un sistem în care partea psihică îi refuză atunci şi ei spun că asta nu e important. E extrem de important. Adică dacă n-ai muniţie faţă de boală...”, concluzionează cercetătorul.

O altă faţă a lucrurilor. Testul profesioniştilor

În analiza sa a ţinut să vadă şi cum lucrează cei care sunt acum în sistem şi se ocupă de canceroşi. A chestionat 158 de psihologi clinicieni şi asistenţi sociali din toată ţara. ”Majoritatea lucrează singuri sau într-o echipă de 2-3 persoane. 58% nu folosesc niciun fel de instrument când evaluează starea psihică a bolnavului, iar 80% nu beneficiază de nicio supervizare”, concluzionează cercetătorul de la UBB.

Regretă că nu există meseria de psiho-oncolog în România şi că nu există o asociaţia profesională care să funcţioneze cu adevărat, dar crede că problema nu rezidă doar în sistem. Dă exemplul Institutului Oncologic din Bucureşti, unde o asociaţia creştină a transformat un coridor într-o altă lume pentru bolnavii cu cancer. Cei trei psihologi şi doi asistenţi sociali îi ascultă pe bolnavi şi îi ajută. ”Este un exemplu extraordinar de bun”, crede Dégi Csaba.

Normalitatea crudă a cancerului

Un sfat util pentru cei care au în familie bolnavi de cancer, crede cercetătorul, şi el regăsindu-se în aparţinătorii suferinzilor, este să se creeze o normalitate, atât cât se poate vorbi de acesta în viaţa unui canceros.
”Putem să ţinem de normalitatea pe care am avut-o înainte bolii, dar să realizăm cât de repede că nu mai există acea normalitate pe care trebuie să o clădim împreună cu bolnavul de cancer, indiferent de rezultatul traiectoriei oncologice. O nouă normalitate este sfatul meu în tot ceea ce înseamnă viaţa de zi cu zi. Spre exemplu, tatăl meu, până în ultima clipă, gătea prânzul. Chiar şi în ziua când a murit a gătit prânzul. Avea un rol în familie. L-am recunoscut ca şi un tată care are un rol şi doreşte să-şi satisfacă acest rol împotriva bolii”, mărturiseşte cercetătorul.

Însă ce regretă este că nu i-a spus ce înseamnă cuvântul ”oncologie”.

”Noi n-am reuşit să-i spunem tatălui meu ce este oncologia, să-i explicăm ce e acest cuvânt, deşi de mai multe ori ne-a întrebat ce caută el la oncologie. N-am reuşit să-i spunem. Cum treceau lunile, el deja a realizat tot ce înseamnă această boală, dar şi că noncomunicarea şi lipsa răspunsului au fost semne de neîncredere între noi. Cred că neîncrederea a venit din faptul că lucrurile s-au schimbat într-un fel în care nu ne-am dorit, nu am crezut că se vor schimba şi într-un fel de la care nu există cale de întoarcere, de neconceput pentru noi.

Ulterior mi-am dat seama că cel mai important lucru pe care pot să-l spun celor aflaţi în această situaţie că acceptarea schimbării situaţiei psiho-sociale, materiale, familiale, şi a tuturor acestor funcţiuni sociale şi stări psihice este esenţială pentru a putea cât de repede să ţineţi pasul cu bolnavul fiindcă de multe ori bolnavul este în faţa noastră şi de multe ori când nu realizezi că nu există încredere, nu există deschidere în comunicare legată de boală, el decide să ne protejeze chiar şi în acea stare de sănătate pe care o are”, mărturiseşte Dégi Csaba.

Când a fost lovit de sistem, când am sesizat neîncredere din partea sistemului, a continuat să meargă mai departe.

”În momentele acelea, visele şi dorinţele mele au fost de a fi un purtător de mesaje. Asta a fost visul meu şi simt în felul meu, într-o mică măsură, că s-au împlinit. Doresc să fiu un purtător de mesaje pentru pacienţii oncologici, pentru oameni care suferă în tăcere, pentru oamenii pe care-i pierdem şi mai ales pentru oamenii care au o povară psiho-socială mare, poate mult mai mare decât boala lor şi vreau să aibă o voce, un purtător de cuvânt în persoana mea. O consolare în momentele când lupta este inegală”, povesteşte Dégi Csaba.

Cercetătorul e reprezentantul României în Societatea Internaţională de Psiho-Oncologie şi a publicat deja articole ştiinţifice în reviste de profil din lume. În Supportive Care and Cancer a scris despre impactul nedivulgării diagnosticului tumoral - acest articol a fost citat în cea mai importantă publicaţie a oncologilor clinicieni, General of Clinical Oncology din SUA. Apoi au urmat citările în alte materiale ştiinţifice. Apoi invitaţia celor de la Editura Universităţii Oxford de a scrie un capitol despre asistenţa socială în oncologia din România.

Anul acesta va publica în a doua prestigioasă revistă de psiho-oncologie din lume, Psycho Oncology. ”Informaţia este o putere mai ales în cazurile tumorale. Trebuie să te lupţi cu boala şi ai nevoie de informaţii, de putere, de fapt. Am avut şansa-neşansa de a mi se deschide uşile în afara ţării mele la Societatea Internaţională de Psiho-Oncologie, cea mai importantă din lume, unde sunt reprezentantul României de câţiva ani. Apoi s-au deschis şi în ţară”, zice cercetătorul.

image

Dégi Csaba vrea ca informaţiile şi poveştile lor celor peste 1.200 de bolnavi intervievaţi să ajungă la public.
”Poţi trece cu vederea un număr, dar nu un om”, zice el, care după o dicuţie cu on bolnav de cancer simte că parcă ar primi o altă pereche de ochelari.

Mai jos sunt câteva dintre declaraţiile oamenilor, care vor apărea într-un volum peste câteva săptămâni.

”Cum vi s-a schimbat viaţa de când v-aţi îmbolnăvit? 
- Mai înrăutăţit. Că nu pot să fac nimic: nu pot să urnesc visele, nu pot ajuta familia. Îs ca legată de – imaginaţi-vă dumneavoastră ce aţi face dacă aţi sta în pat toată ziua, că nu puteţi să faceţi nimic. Nu vă vedeţi rostul! Adică e destul de greu. Când mă simt mai bine, mă rog, mă mai pun la calculator, mai trimit mail-uri la cunoscuţi, na, pentru – ne ţinem relaţiile, ne mai distrăm pe mail-uri distractive ca să ne creştem moralul. Că toată lumea are probleme, nu sunt singura cu probleme; numai că nu de acelaşi fel - dar toată lumea cu probleme, clar. Când mă simt mai bine - dar acum, de luni încoace, cu vremea asta instabilă şi aşa aiurea - tare am picat aşa la loc”, spune un pacient spitalizat, sex feminin, 45 de ani, din mediul rural

” - Cum vi s-a schimbat viaţa de când v-aţi îmbolnăvit?

- Apăi mai mult îs supărată. Mai mult îs supărată, că nu ştiu - în patul ăla o murit astă dimineaţă la 5 una. Aci o murit, na. Şi am şi tromboză la un picior. Şi amu’, ieri dimineaţă am venit, aştept rezultatul de la sânge, că nici nu mi-o dat nici un tratament - nici astăzi, nici pe mâine - numai ce mai am eu. Până să vadă rezultatul sângelui, cu cât s-o mai îmbunătăţit. Că rândul trecut nu mi-o făcut, numai pe - acuma o lună jumătate - numai pe internare pentru o zi. Internare de o zi, deci am lăsat ăla - rezultatul - aicea şi i-o spus numai la băiat că, zice: spune la mami că o zis că să nu viu io, să vie băiatu’, să-i spună, spune la mami, zice că: rezultatul sângelui e bun, foarte bun. Poate să steie, să ia tratamentul şi atunci numai tratamentul ista. Şi să nu vie înapoi. Adică să viu io, că numai acum, pe data de 18, că suntem fixate care pe când să vină înapoi, înţelegeţi?”, spune un pacient spitalizat, sex feminin, 80 de ani, din mediul rural

” - Cum vi s-a schimbat viaţa de când v-aţi îmbolnăvit?
- S-a schimbat complet, nu mai am niciun curaj, n-ai nicio plăcere, n-ai niciun chef de nimic. Nu mai ai dragoste de nimic din lume când vezi că eşti chiar aşa bolnav. Ce să faci, n-ai ce face. Să aştepţi numai, să milogeşti, să-ţi dai auto, îţi dai familie, copii. Vezi dacă n-au nimic, cine dă? Cine dă, dacă n-are nici ei? Ăsta e baiu”, spune un pacient spitalizat, sex masculin, 72 de ani, din mediul rural

” - Cum vi s-a schimbat viaţa de când v-aţi îmbolnăvit?
- Să fiu scos la 40 de ani din activitate, pensionare - şi să trăieşti o viaţă cu ameninţarea că acuma-acuma vine, într-o săptămână, nu-i uşor. Greu, mi s-a schimbat viaţa în greu”, spune un pacient spitalizat, sex feminin, 53 de ani, dinmediul rural

” - Cum vi s-a schimbat viaţa de când v-aţi îmbolnăvit?
- Păi na, dacă sufăr? Dar sunt momente când nu este nimeni: astea-s probleme. Boala, atâta că-i suferinţă, că terci prin suferinţă, că iei medicamente, iei citostatice, te deranjează venele, ţi se subţiază, atât. Aici mă simt bolnav în fiecare zi. Dacă fac şi în burtă cu două maximum, eu îs optimistă. Când vrea, tot mergem acolo. Toţi suntem datori: că eşti tânăr, că eşti bătrân, că vrei - tot vine Dumnezo şi te ia; lângă el te ia”, spune un pacient spitalizat, sex feminin, 71 de ani, din mediul rural

” - Ce speranţe aveţi? 
- La ce? Speranţă? 
- Legate de viitor?
- Nu, murim, ştim noi! Şi mă duc acolo, deoparte”, spune un pacient spitalizat, sex feminin, 72 de ani, din mediul rural

” - Ce speranţe aveţi legate de viitor?
- O ameliorare cel puţin; nu cred în vindecare. O adormire, că cel puţin aşa am înţeles cancerul: că fiecare om are în el cancer. Dar unul se - îşi dă drumul şi unul nu dă drumul.
Acum nu ştiu dacă pentru mine vor fi bune medicamentele de-asta, dar sper să fie bune. Într-o ameliorare. Cât putem, şi mergem mai departe. Ce putem să facem? Au fost tratamente de plante - nu ştiu ce. Şi aia ajută. Ce să fie? Logica e că nu strică, în orice caz nu strică”, spune un pacient spitalizat, sex masculin, 50 de ani, din mediul rural

” - Ce speranţe aveţi legate de viitor?
- Sunt, din păcate, de orice preţ, să nu sufăr. Restul, sunt împăcată cu orice, numai durerea să dispară”, spune un pacient spitalizat, sex feminin, 53 de ani, mediul rural

” – Înţelegeţi? Inclusiv cu ajutorul divinităţii. Atâta mi-aş dori, să nu sufăr şi să nu sufere nici cei din jur. Am zis că am o mamă care-i în vârstă; şi ea o avut un accident vascular cumva şi nu – Un, un părinte - pentru un părinte cred că este cel mai groaznic lucru să-şi piardă un copil. De asta îmi este mie cel mai frică”, spune un pacient spitalizat, sex feminin, din mediul rural.

Vă mai recomandăm:

Soft revoluţionar pentru bolnavii de cancer, prin care se testează sechelele emoţionale. Aplicaţia inteligentă a fost creată de un cercetător de la UBB  

Un cercetător din Cluj a lansat o aplicaţie care măsoară stresul, depresia, anxietatea, furia şi nevoia de ajutor la bolnavii de cancer. Invenţia, disponibilă de pe orice smartphone, funcţionează ca un termometru emoţional.

Doctorul din viaţa bolnavilor de cancer  

Csaba László Dégi este singurul cercetător din ţară care şi-a făcut doctoratul despre calitatea vieţii bolnavilor de cancer.

Cluj-Napoca



Partenerii noștri

Ultimele știri
Cele mai citite