Apelul disperat al unei mame către ministrul Sănătăţii: „Ajutaţi-mi fetiţa să trăiască“

Publicăm scrisoarea deschisă a unei mare către ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea. Mama vorbeşte despre o fetiţă de opt ani care pierde lupta pentru viaţă câte puţin în fiecare zi, în indiferenţa sistemului românesc de sănătate.

"Stimată Doamnă Ministru,

Sunt Dispina Micuţaru, cetăţean român şi vă scriu această scrisoare deschisă, pe care o şi public, în speranţa că va ajunge la dumneavoastră pe orice cale posibilă.

Sunt mama unei fetiţe în vârsta de 8 ani, Ileana-Petronela, fetiţă care a avut probleme de sănătate încă din prima lună de viaţă. La doar câteva zile de la naştere a fost internată pentru prima oară pentru probleme respiratorii şi alte afecţiuni, iar acest lucru a continuat pentru următorii 3 ani, până când, in 2013, a fost internată la Spitalul "Sf. Maria" din Iaşi pentru investigaţii suplimentare.

La spitalul din Iaşi am aflat de ce anume sufera fetiţa noastră, fiindu-i pus severul diagnostic de fibroză chistică. Incepând de atunci a fost monitorizată şi tratată constant în structurile spitaliceşti din Suceava si Iaşi. Mergem cu ea aproape lunar la control şi pentru tratarea afecţiunilor asociate bolii, dar starea ei s-a deteriorat atât de mult încat în anul 2016 a primit recomandare de transplant pulmonar, singurul caz de recomandare pentru transplant din judeţul Suceava. Succesiv a fost internată la Spitalul Judeţean de Urgenţa Suceava unde i s-au făcut mai multe investigaţii medicale necesare pregătirii în vederea transplantului.

În urma recomandării, DSP Suceava a început demersurile pe lânga Agenţia Naţională de Transplant din România, documentaţia fiind aprobată iar mai apoi trimisă de către DSP Suceava către Clinica AKH Viena. Din păcate răspunsul primit în data de 09.06.2017 de la Clinica din Viena a fost unul negativ, fetiţa noastră nefiind acceptată pentru intervenţie în anul 2017, motivaţia Clinicii fiind că s-a depăşit numărul de 5 transplanturi aprobate şi agreate cu Ministerul Sănătăţii din România pentru anul 2017. Ne-a fost însă comunicat că Ileana ar putea fi pe lista de transplant pentru anul următor, adică anul curent şi ne-a fost chiar sugerat de către clinică să cerem sprijinul Ministerului Sănătăţii din România în acest sens. Speranţa in noi a renăscut.

Imediat după răspunsul de la AKH Viena, DSP Suceava a început din nou demersurile pentru transplantul prevăzut în 2018. Dosarul a fost din nou trimis în Austria dar speranţele noastre au fost spulberate în modul cel mai brutal şi definitiv, atunci când Clinica AKH ne-a răspuns din nou negativ, în data de 19.03.2018, motivând refuzul cu schimbarea politicii manageriale a Clinicii şi a Eurotransplant privitor la pacienţii provenind din România şi anume că aceştia nu mai sunt acceptaţi, chiar dacă in anul anterior a fost agreat între părţi un număr de 5 pacienţi pentru 2018. Copilul meu a fost aşadar refuzat, iar şansele lui să trăiască sunt din ce in ce mai mici.

În repetate rânduri, după aceste refuzuri din partea AKH Viena, DSP Suceava a trimis către Ministerul dumneavoastră solicitări şi documente care atestă urgenţa transplantului, cerându-vă implicarea în acest caz. Nu am primit însă niciun fel de răspuns, niciun fel de ajutor sau soluţie. Ne simţim abandonaţi şi refuzaţi de propriul stat, viaţa copilului nostru depinde de implicarea dumneavoastră. Ultima solicitare către Minister a fost trimisă cu aproximativ o lună în urmă. Nici de data aceasta nu am fost luaţi în seamă, ceea m-a determinat să vă scriu această scrisoare deschisă, poate ultima şansa la viaţă pentru copilul meu. Noi suntem o familie simplă, locuim in satul Poiana Micului, judeţul Suceava. Nu avem banii necesari să ne ocupam pe cont propriu de boala fetiţei noastre şi ne simţim neajutoraţi şi incapabili de a salva propriul copil de la moarte. Am cerut, prin intermediul apelurilor publice de donaţii, ajutorul celor care vor să contribuie la strângerea de fonduri pentru a acoperi costurile necesare transplantului, transportului şi a curelor de după intervenţie, întrucât Ministerul Sănătăţii acoperă doar o parte din costuri în fericitul caz în care Ministerul reuşeşte să găsească o altă soluţie pentru Ileana. Durerea noastră este inimaginabilă.

În lipsa de soluţii din partea Ministerului şi în disperarea noastră, am contactat pe cont propriu Spitalul AAST Papa Giovanni XXIII din Bergamo, Italia, centru recunoscut pentru transplanturi pediatrice, de unde am primit un raspuns în care se specifică necesitatea implicării Ministerului Sănătăţii din România şi, chiar daca Spitalul ne-a făcut cunoscut faptul că listele lor de aşteptare sunt lungi, prin implicarea Ministerului am avea totuşi o şansă. Vă cerem aşadar implicarea.

Vă întreb, Doamnă Ministru, cum credeţi că se simte un părinte care ştie că viaţa propriului copil se va întrerupe în curând şi în mod cert, pentru că Statul, care are datoria să vegheze si să asigure asistenţă propriilor cetăţeni, lipseşte cu desăvârşire atunci când este solicitat?

Vă întreb, Doamnă Ministru, cum credeţi ca trăim noi, părinţii, ştiind că pentru fetiţa noastră ziua de astăzi poate fi ultima zi de viaţă? Ştiţi care este speranţa de viaţă pentru pacienţii copii cu acest diagnostic nimicitor? Vă mai întreb, Doamnă Ministru, aţi fost vreodată pe punctul de a vă pierde copilul?

Tot ceea ce îşi doreşte fetiţa mea este să trăiască! Îşi doreşte să aibă o copilărie normală, să poată alerga şi se juca cu alţi copii, să nu mai fie nevoită să stea închisă in casă mai tot timpul. Atunci când afară e frig, plouă sau e umezeală, starea ei se înrăutăţeşte, respiraţia i se îngreunează, se sufocă. Ileana îşi doreşte să poată respira şi să nu mai fie nevoită să stea la distanţă de alţi copii, pentru că orice virus, orice banală răceală care pentru ceilalţi nu înseamnă nimic mai mult decât două aspirine, pentru ea înseamnă patul de spital şi riscuri extrem de ridicate. Fetiţa mea şi noi, familia ei, ne dorim să nu ne mai temem pentru ziua de mâine, zi care i-ar putea fi fatală.

Eu, ca toţi părinţii, sunt fericită atunci când este fericit copilul meu şi sufăr când copilul meu e suferind. Mi-o închipui deseori adolescentă, chicotind şi râzând cu prietenele. Aş vrea sa o văd adult.

Ajutaţi-mă, Doamnă Ministru, să nu rămână doar în imaginaţia mea! Ajutaţi-mi fetiţa să trăiască. Vă rog, puneţi in mişcare ceea ce înseamnă un stat care acţionează pentru cetăţenii lui, dacă el încă mai există, şi salvaţi-mi copilul! "

Dispina Micuţaru 18 octombrie 2018"

Conturile în care poate fi ajutată fetiţa:

Dispina Micuţaru

Cont in RON:
Cod IBAN:RO91BRDE340SV65754583400
SWIFT BRDEROBU.

Cont in euro:
Cod IBAN:RO77BRDE340SV65689873400
Cod SWIFT/BIC: BRDEROBU.