dorica dan - ultimele știri

Dorica Dan, președinta Asociației Române de Cancere Rare – ARCrare, pune în evidență principalele probleme pe care le întâmpină pacienții cu boli rare, dar și reușitele unui sistem de sănătate aflat la mare distanță de ceea ce ar trebui.

Cât de rare sunt, de fapt bolile rare? În timp ce unii medici specialişti vorbesc despre 6.000 de astfel de afecţiuni, alţii spun că de fapt ar fi undeva la 8.000. Potrivit estimărilor, afecţiunile considerate rare sunt prezente la un pacient din 2.0...

Scopul organizării acestei zile este acela de a stimula conştientizarea internaţională a comunităţii despre existenţa acestor pacieţi şi a problemelor cu care se confruntă. Sloganul ales pentru acest an este „Împreună suntem puternici“!...

În fiecare an, pe 22 septembrie, comunitatea globală a pacienţilor cu leucemie mieloidă cronică - LMC - marchează Ziua Mondială LMC. Campania din 2018 este dedicată îmbunătăţirii accesului la tratament pentru pacienţii din întreaga lume....

29 februarie, o zi ce apare în calendar doar o dată la patru ani, este Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Asociaţiile de pacienţi atrag atenţia că aceste boli rare nu sunt chiar atât de... rare: un om la fiecare 20 de persoane suferă de o boală rară...

Oana, diagnosticată cu Prader Willi, o boală rară şi severă. Cătălina – distonie cervicală. Robert, diagnosticat cu Sindrom Werdnig Hoffman. Sunt doar câţiva dintre zecile de români care au decis să răspundă provocării lansare de Alianţa Naţională pe...

Un exemplu de mobilizare şi motivare. Asta au oferit celor interesaţi mai mulţi tineri cu dizabilităţi produse de boli rare, antrenaţi de Asociaţia Prader Willi în competiţii sportive adaptate posibilităţilor lor fizice.

Un proiect cu finanţare de la Comisia Europeană ar urma să îmbunătăţească serviciile sociale acordate pacienţilor cu boli rare. Această îmbunătăţire ar urma să pornească de la Zalău, unde funcţionează, de mai mulţi ani, un centru de referinţă pentru ...

De la începutul lunii iulie, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate a aprobat primele dosare pentru tratamentul cu moleculele noi intrate de curând pe lista de medicamente compensate şi gratuite.

Viaţa nu poate aştepta, mai ales în cazul pacienţilor cu unele boli rare care necesită tratamente scumpe şi urgente. Am vorbit, la Adevărul Live, despre un subiect de multe ori evitat, fiind considerat o nişă: bolile rare, care, în ciuda preconcepţii...

Formele de cancer şi epilepsii rare, sindroamele cu denumiri bizare, cum ar fi Rokitansky, Li-Fraumeni, Edwards, Addis-Hamburger sau boala Kawasaki, afectează peste un milion de români. Aceştia există şi au nevoie de acces urgent la tratamente, pentr...

Sute de copii şi tineri au participat vineri, 28 februarie, la un marş organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România. Evenimentul marchează Ziua Internaţională a Bolilor Rare, din 29 februarie, sărbătorită în 28 pentru că în acest an zi...

Mama unei fete diagnosticate cu o boală rară, numită Prader Willi, Dorica Dan a reuşit să transforme lupta pentru sănătatea propriului copil într-un proiect ambiţios menit să dea şanse la o viaţă cât de cât normală pentru toţi pacienţii cu boli rare ...

Leucemia mieloidă cronică este o formă rară de cancer, iar cu tratamentul potrivit, la care prea puţini români au acces, poate fi dusă pe picioare ani mulţi şi buni, spun specialiştii....

Sute de copii, tineri şi adulţi au mărşăluit astăzi prin centrul Zalăului în cadrul unui marş organizat de Alianţa Naţională de Boli Rare din România pentru a-i sensibiliza pe zălăuani cu privire la bolile rare şi la impactul acestor boli asupra paci...

Iniţiativa aparţine Asociaţiei Prader Willi din România, ce are sediul la Zalău, şi vine în întâmpinarea Zilei Internaţionale a Bolilor Rare – 29 februarie, care va fi marcată, anul acesta, în 28 februarie.

32 de specialişti din 15 ţări europene se află zilele acestea la Zalău, unde participă la întânirea Comitetului de Experţi a Uniunii Europene pentru Bolile Rare. Evenimentul este organizat de EURORDIS (Organizaţia Europeană de Boli Rare) şi este găzu...

Nouă din zece români care suferă de o boală rară nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau diagnosticării tardive.

Zalăului este, de astăzi, un punct important pe harta europeană a luptei împotriva efectelor bolilor rare, odată cu inaugurarea primului centru de referinţă din ţară specializat pe astfel de boli....

Bolile rare nu pot fi prevenite printr-un stil de viaţă sănătos. Nu sunt uşor de recunoscut, nu se vindecă, iar multe dintre ele nu beneficiază de un tratament specific. Pot afecta însă pe oricine, indiferent de vârstă, iar provocările pe care le pre...

Dorica Dan a decis să înfiinţeze Fundaţia Prader Willi întrucât diagnosticarea suferinzilor cu boli genetice rare este aproape imposibilă în România. Nici acum Direcţia de Sănătate Publică Sălaj nu are nici măcar o statistică în acest sens....

Dorica Dan: Maternitatea ca argument în lupta cu bolile rare...