Românii nu au dreptul la o moarte demnă. Medic: Ne trebuie testament medical. Pacient: Dumnezeu ne-a dat viață, Dumnezeu ne-o ia

Odată cu izbucnirea scandalului de la Spitalul Sf Pantelimon, tot mai mulți medici atrag atenția că România se confruntă cu un vid legislativ în îngrijirea pacienților terminali. În lipsa unui protocol clar, deciziile medicale sunt influențate de cutume religioase și practici învechite, ceea ce împiedică alinierea la standardele internaționale, spun aceștia.

Cezar Irimia: „Sistemul Sanitar este în comă profundă și ar trebui reanimat” - Shutterstock

România este una dintre puținele țări europene fără un protocol clar pentru pacienții aflați în faza terminală. Reglementările actuale, bazate pe un ordin din 2009, sunt considerate învechite și insuficiente de către specialiștii în terapie intensivă. În alte țări, precum Franța, Belgia, Olanda și Statele Unite, există norme care asigură un sfârșit demn pentru pacienții în stadiu terminal.  

Concret, în țara noastră dacă un astfel de pacient suferă un stop cardiorespirator, resuscitarea este obligatorie, chiar dacă pacientul sau familia refuză acest lucru. Deși au fost încercări de actualizare a protocoalelor pentru alinierea la standardele internaționale, progresele au fost limitate. 

De ce se întâmplă asta? 

Există deficiențe semnificative în legislația privind îngrijirea pacienților aflați în faza terminală, în special în ceea ce privește consimțământul informat. Cadrele medicale nu sunt suficient de familiarizate cu standardele internaționale de Good Clinical Practice (GCP), aplicabile în cercetarea medicală, dar insuficient integrate în practica zilnică.  

„În primul rând, corpul medical, cu excepție, nu trece curricular prin tot ceea ce înseamnă standardele GCP, Good Clinical Practice, care te învață, printre altele, cum să iei consimțământul. Al doilea impediment este că, în continuare, noi avem consimțământ pentru actul medical, dar nu avem separat conceptul de consimțământ pentru tratamentul medical. Mă refer în sens holistic, la nivelul întregii profesii. În situații de urgență, în care consimțământul este prezumat în România, în situații amenințătoare de viață, în terapie intensivă, noi nu avem în mod simetric mijloace prin care pacientul informat să participe la tratament. Nu există, pentru că încă în România este subînțeles că partea acestui concept este inclus tot mecanismul, de la diagnostic, strategie terapeutică, outcome și așa mai departe. Este de menționat că la orice moment pacientul poate să își retragă consimțământul.”, a explicat psihiatrul Gabriel Diaconu pentru „Adevărul”. 

Dar acest lucru se face pe „propria răspundere”, ori asta „este o chestiune care suferă multe variații”, accentuează Gabriel Diaconu: „Folosim propria răspundere după cum bate vântul în medicina din România.” 

Mai mult, un alt aspect important este absența unei legi care să reglementeze rolul reprezentantului personal în îngrijirea medicală. În prezent, în România, nu există o legislație specifică care să permită desemnarea unei persoane care să reprezinte interesele pacientului în situații critice. Deși există reglementări în domeniul sănătății mintale, acestea sunt insuficiente pentru a acoperi toate aspectele îngrijirii medicale. Reprezentanții legali sunt adesea limitați la nivel de familie, iar acest lucru poate crea probleme în cazul partenerilor de viață care nu sunt căsătoriți sau care nu au o relație formală recunoscută legal, dar care sunt totuși profund implicați în îngrijirea pacientului, atrage atenția Gabriel Diaconu. 

„Aceasta este o vulnerabilitate, pentru că nu este treaba noastră ca medici să verificăm cum funcționează relațiile din familie. Poți să ai cupluri care nu sunt căsătorite, dar care sunt cupluri stabile, dar deodată, într-o situație medicală, partenerul sau partenera nu poate participa la actul decizional medical.”, adaugă acesta. 

Fără testament medical 

În ceea ce privește măsurile în avans, cum ar fi testamentele medicale, România se confruntă cu o lipsă generalizată. Aceste măsuri sunt esențiale pentru a permite pacienților să-și exprime dorințele legate de tratamentele pe care le doresc sau nu. În afară de domeniul transplantului, unde unele măsuri în avans sunt implementate, nu există un sistem bine definit pentru a permite pacienților să-și exprime preferințele cu privire la tratamentele de urgență sau la îngrijirea terminală. 

„Cu excepția zonei de medicină a transplantului, noi nu avem prevăzute astăzi măsuri în avans. Ceea ce unii numesc, în alte țări, testament medical. Partea testamentului medical, include cele trei componente: DNR - Do not resuscitate - să nu mai resuscitez , DNI, do not intubate - să nu fie intubat, respectiv DNT, do not treat - să nu fie tratat. Este o chestiune etică care a fost dezbătută și, în continuare, nu există un acord definitiv de expert vis-a-vis de dreptul pacientului de a semna că nu dorește niciun tratament, pentru că începe intersecția cu tot domeniul tanatologiei aplicate. Tanatologia aplicată este o ramură la medicină care se ocupa, așa cum se spune și numele, cu bioetica, dar și terapeutica morții. Oricât sună de incompatibil cu profesia de medic, astfel de științe există. Ori, în domeniul tanatologiei, există expresia etică pe care noi o numim „eutanasie”, apoi există facilitarea în moarte și care include și astea două brațe, medicină paliativă, suicidul asistant.”, ne lămurește Gabriel Diaconu. 

Există controverse privind dreptul pacienților de a refuza tratamentele, în special în situații în care intervențiile medicale pot fi curative. 

Președintele Pacienților Oncologici, Cezar Irimia spune că un astfel de protocol nu va putea fi introdus în țara noastră. În cultura și educația românească, influența religioasă joacă un rol important, care afectează modul în care sunt percepute și implementate aceste protocoale. 

„Din punct de vedere dogmatic, religios, religia noastră interesează așa ceva. Dumnezeu ne-a dat viață, Dumnezeu hotărăște când ne ia viața. În al doilea rând, nu avem educația necesară pentru a lua asemenea hotărâre, care e destul de greu de luat. Și știm cu toții că educația noastră este precară. Deocamdată, în sistemul de sănătate, nici nu cred că poate fi introdus un astfel de protocol, deoarece acele două criterii ne guvernează și nu vom putea face prea curând acest lucru. Nu cred că în România de astăzi, conform educației avute, conform dogmelor noastre va putea fi introdus un protocol de acest gen”, arată Cezar Irimia. 

Însă, uneori, dogmele creștine pot fi periculoase. „Din punctul meu de vedere, sunt un curent ideologic malign, periculos, care este înalt sugestiv pentru o teocrație în România.”, spune psihiatrul.  

Slăbiciuni legislative și practici cutumiale în sistemul de sănătate  

„În izvorul cutumial, funcție de ”școala” medicală, dar și pârghiile, palierele de reglementare (existente, insuficiente sau lipsă), corpul medical e obligat să se adapteze. Adaptarea cutumială crează o practică ne-unitară. Sunt - spre exemplu - secții ATI unde practica îngrijirii pacientului terminal e mai elaborată sau mai puțin elaborată. Sunt zone unde medicii ATI comunică mai coerent, mai performant sau mai articulat deciziile medicale la final de viață al persoanei, dar și zone unde asta nu se întâmplă. În formularea unei acuzații împotriva unui medic că ar fi ”omorât premeditat” pacienți în situație terminală, devine obligatorie revizuirea practicii cutumiale. Mai exact dacă nu cumva nu ne uităm la o ”crimă de breaslă”, cât la un consens mai degrabă de breaslă privind atitudinea medicală când situația clinică arată ”zero șanse supraviețuire”. Există criterii obiective pentru ”zero șanse supraviețuire”.  Ce nu există e atitudinea coerentă între cele două extreme, ipotetice, ale acestei situații: întreruperea măsurilor medicale de prelungire a existenței biologice, vs. menținerea lor eroică până când absolut nimic nu mai poate fi făcut. Izvorul cutumial ar trebui să mute acul undeva la jumătatea acestui interval. ”, arată Gabriel Diaconu. 

La rândul lui, Cezar Irimia, critică modul în care autoritățile române gestionează problemele din sistemul de sănătate, în special Ministerul Sănătății, care, conform opiniei sale, nu a demonstrat un angajament adecvat față de soluționarea crizei. 

 „Ar trebui să aprovizionăm spitalele bine, ca doctorii să nu fie puși în situația de a hotărî cine trăiește și cine moare, pentru că dacă ai 20 de mg de medicament care ajunge pentru un singur pacient, dar tu ai zece în reanimare, îl împarți la toți, pentru că nu poți să hotărăști cine trăiește și cine moare. Sistemul sanitar din România are o problemă majoră, adică este în comă profundă și  ar trebui reanimat și finanțat corect, pentru că de asta s-a ajuns în situații de genul acesta. Aș umbla la cauză, nu la efect, efectele le-am văzut: morți cu duiumul, în oncologie avem peste 20.000 de decese evitabile pe an și nu răspunde nimeni. Încrederea pacienților în sistemul public de sănătate este foarte erodată în acest moment, și după cazul de la Pantelimon, privații vor avea de câștigat. Cine își permite, cine nu moare.”, a declarat Cezar Irimia pentru „Adevărul”. 

Însă, oamenii vor uita: „perioada de neîncredere acută este de 3 luni, deci pe undeva prin toamnă, până la Crăciun, lucrurile se vor estompa, o să pice niște capete, vor avea loc niște execuții publice, până când oamenii vor uita.”, evidențiază Gabriel Diaconu. 

Ce se întâmplă în alte state occidentale cu protocoalele pentru pacienții în stadii terminale 

În majoritatea statelor occidentale există reglementări bine definite pentru îngrijirea pacienților în stadii terminale, inclusiv opțiuni pentru consimțământul informat, directivele de îngrijire în avans și opțiuni legale pentru eutanasie sau suicid asistat în anumite condiții. Acestea sunt menite să protejeze drepturile pacienților și să asigure respectarea dorințelor lor, dar diferă semnificativ între țări în funcție de legislația națională și valorile culturale. 

În Statele Unite, pacienții au opțiunea de a folosi directive de îngrijire în avans pentru a-și exprima preferințele legate de tratamentele medicale viitoare în cazul în care nu mai pot comunica. Aceste directive includ testamentele medicale și desemnarea unui reprezentant pentru decizii medicale. În plus, unele state, precum Oregon, California și Washington, autorizează ordinele de a „nu resuscita” (DNR) și practica sinuciderii asistate de medic în conformitate cu reglementări stricte. Cu toate acestea, eutanasia rămâne ilegală la nivel național. 

Olanda și Belgia sunt printre puținele țări europene care permit eutanasia și suicidul asistat, dar numai în condiții foarte stricte, cum ar fi suferința insuportabilă și incurabilă. Aceste țări au, de asemenea, directive de îngrijire în avans similare cu cele din SUA, care permit pacienților să își documenteze dorințele de tratament și să desemneze un reprezentant. Fiecare caz este analizat cu atenție de cadre medicale și comitete de reglementare.  

În Germania și Marea Britanie, directivele de îngrijire în avans și ordinele DNR sunt reglementate legal, permițând pacienților să refuze anumite tratamente sau să desemneze un reprezentant pentru decizii medicale. În Marea Britanie, deși eutanasia și suicidul asistat sunt ilegale, există dezbateri în curs privind reformarea acestor legi.