Un implant cerebral i-a schimbat viața, apoi i-a fost îndepărtat forțat, dintr-un motiv ridicol

Cazul unei paciente care a avut un implant cerebral evidențiază de ce trebuie să consacrăm drepturile neurologice în lege.

Lipirea unui electrod în creierul unei persoane poate face mai mult decât să trateze o boală. Rita Leggett, o femeie australian, a efectuat un implant experimental pe creier care i-a schimbat simțul de acțiune și de sine. Ea le-a spus cercetătorilor că "a devenit una" cu dispozitivul său, scrie technologyreview.com.

A fost devastată când, doi ani mai târziu, i s-a spus că trebuie să își scoată implantul, deoarece compania care l-a produs a dat faliment.

Îndepărtarea acestui implant și a altora asemănătoare ar putea reprezenta o încălcare a drepturilor omului, susțin eticienii într-un articol publicat la începutul acestei luni. Problema va deveni din ce în ce mai presantă pe măsură ce piața implanturilor cerebrale va crește în următorii ani și tot mai multe persoane vor primi dispozitive precum cel al lui Leggett. "Ar putea exista unele forme de încălcare a drepturilor omului pe care nu le-am înțeles încă", spune eticianul Marcello Ienca de la Universitatea Tehnică din München, coautor al lucrării.

"Faptul că a fost forțată să suporte îndepărtarea dispozitivului ... i-a furat noua persoană care devenise cu ajutorul tehnologiei", au scris Ienca și colegii săi. "Compania a fost responsabilă pentru crearea unei noi persoane ... de îndată ce dispozitivul a fost explantat, acea persoană a fost eliminată."

Leggett a primit dispozitivul în timpul unui studiu clinic pentru un implant cerebral conceput pentru a ajuta persoanele cu epilepsie. Ea a fost diagnosticată cu epilepsie cronică severă când avea doar trei ani și avea în mod obișnuit crize violente.

Natura imprevizibilă a episoadelor a făcut ca ea să se lupte pentru a trăi o viață normală, spune Frederic Gilbert, coautor al lucrării și etician la Universitatea din Tasmania, care o intervievează în mod regulat. "Nu putea merge singură la supermarket și abia dacă ieșea din casă", spune el. "A fost devastator".

Leggett a fost recrutată pentru studiul clinic când avea 49 de ani, spune Gilbert. O echipă de cercetători din Australia testa eficiența unui dispozitiv conceput pentru a avertiza persoanele cu epilepsie cu privire la crizele viitoare. Voluntarilor participanți la studiu li s-au implantat patru electrozi pentru a le monitoriza activitatea cerebrală. Înregistrările au fost trimise la un dispozitiv care a antrenat un algoritm pentru a recunoaște tiparele care preced o criză.

Un dispozitiv portabil ar semnala cât de probabilă este apariția unei crize în următoarele minute sau ore - o lumină roșie indică o criză iminentă, în timp ce o lumină albastră înseamnă că o criză este foarte puțin probabilă, de exemplu. Leggett s-a înscris și i s-a implantat dispozitivul în 2010.

Simbioza om-mașină

În timp ce participanții la teste s-au bucurat de grade diferite de succes, dispozitivul a funcționat cu brio în cazul lui Leggett. Pentru prima dată în viața ei, a avut controlul asupra crizelor sale - și asupra vieții sale. Cu ajutorul avertizării prealabile din partea dispozitivului, a putut lua medicamente care au împiedicat apariția crizelor.

"Am simțit că pot face orice", i-a spus ea lui Gilbert în interviurile luate în anii care au trecut de atunci. "Puteam să conduc, puteam să văd oameni, eram mai capabilă să iau decizii bune". Leggett însăși, acum în vârstă de 62 de ani, a refuzat un interviu; ea se recuperează în urma unui atac cerebral recent.

De asemenea, a simțit că a devenit o persoană nouă, deoarece dispozitivul a fuzionat cu ea. "Fusesem introduse chirurgical și ne-am legat instantaneu", a spus ea. "Cu ajutorul științei și al tehnicienilor, am devenit una".

Gilbert și Ienca descriu relația ca fiind una simbiotică, în care două entități beneficiază una de cealaltă. În acest caz, femeia a beneficiat de algoritmul care a ajutat la prezicerea convulsiilor sale. Algoritmul, la rândul său, a folosit înregistrările activității cerebrale a femeii pentru a deveni mai precis.

Dar n-a fost să dureze. În 2013, NeuroVista, compania care a fabricat dispozitivul, a rămas practic fără bani. Participanții la studiu au fost sfătuiți să li se îndepărteze implanturile.

Leggett a fost devastat. Ea a încercat să păstreze implantul. "Leggett și soțul ei au încercat să negocieze cu compania", spune Gilbert. "Le cereau să le reîmprumute casa - ea voia să o cumpere". În cele din urmă, ea a fost ultima persoană din proces căreia i s-a îndepărtat implantul, foarte mult împotriva voinței sale.

"Mi-aș fi dorit să o pot păstra", i-a spus Leggett lui Gilbert. "Aș fi făcut orice ca să o păstrez".

Ani mai târziu, ea încă plânge când vorbește despre îndepărtarea dispozitivului, spune Gilbert. "Este o formă de traumă", spune el.

"Nu m-am mai simțit niciodată la fel de sigură și în siguranță... și nici nu mai sunt femeia fericită, extrovertită și încrezătoare pe care eram", i-a spus ea lui Gilbert într-un interviu după ce dispozitivul a fost îndepărtat. "Încă mă emoționez gândindu-mă și vorbind despre dispozitivul meu ... îmi lipsește și el îmi lipsește".

Leggett a descris, de asemenea, un sentiment profund de durere. "Mi-au luat acea parte din mine pe care mă puteam baza", a spus ea.

Dacă un dispozitiv poate deveni parte a unei persoane, atunci îndepărtarea acestuia "reprezintă o formă de modificare a sinelui", spune Ienca. "Aceasta este, după cunoștințele noastre, prima dovadă a acestui fenomen", spune el.

Ian Burkhart, care a primit un implant cerebral experimental pentru a-i reda mișcarea mâinilor în urma unei leziuni la nivelul măduvei spinării, a experimentat, de asemenea, sentimente de pierdere. "Când m-am înscris ... știam că dispozitivul va fi explantat la sfârșitul studiului", spune Burkhart, căruia i s-a îndepărtat dispozitivul în 2021. "Aș spune că mi-am pierdut într-o oarecare măsură sentimentul de sine".

"Când am suferit prima dată o leziune a măduvei spinării, toată lumea mi-a spus: Nu vei mai putea niciodată să miști nimic de la umeri în jos", spune Burkhart. "Am reușit să restabilesc această funcție, iar apoi am pierdut-o din nou. A fost foarte greu".

Cazul lui Burkhart este diferit de cel al lui Legget. El a putut să își folosească dispozitivul doar în cadrul unui laborator, ceea ce, spune el, l-a ajutat să compartimenteze beneficiile acestuia. Și în timp ce echipa care i-a implantat dispozitivul s-a luptat, de asemenea, cu finanțarea, o infecție a fost cea care a dus în cele din urmă la îndepărtarea acestuia.

Dar implantul său i-a schimbat viața, iar pierderea acestuia a fost o provocare, spune el: "Poate fi un mare efort emoțional, psihologic și fizic să ți se îndepărteze aceste dispozitive".

Drepturile neurologice ca drepturi ale omului

Această îndepărtare ar putea fi considerată o încălcare a drepturilor omului, spune Ienca. Carta drepturilor fundamentale a UE include dreptul la integritate mentală. Dar acesta poate fi interpretat în moduri diferite. Cele mai multe sisteme juridice par să îl considere drept un drept de acces la îngrijiri de sănătate mintală, mai degrabă decât o protecție specifică împotriva răului, spune Ienca.

Și dreptul la libertatea de gândire, consacrat în Declarația Universală a Drepturilor Omului, poate fi interpretat în mod similar. Din punct de vedere istoric, acesta a fost instituit pentru a proteja libertățile legate de convingeri, religie și exprimare. Dar acest lucru s-ar putea schimba, spune Ienca. "Drepturile nu sunt entități statice", spune el.

El se numără printre specialiștii în etică și în drept care investighează importanța "drepturilor neurologice" - subsetul drepturilor omului care se referă la protecția creierului și a minții umane. În prezent, unii dintre ei analizează dacă drepturile neurologice ar putea fi recunoscute în cadrul drepturilor omului stabilite sau dacă avem nevoie de legi noi.

"Un pacient nu ar trebui să fie obligat să se supună la explantarea forțată a unui dispozitiv", spune Nita Farahany, jurist și etician la Universitatea Duke din Carolina de Nord, care a scris o carte despre drepturile neuro.

"Dacă există dovezi că o interfață creier-computer ar putea deveni parte din sinele ființei umane, atunci se pare că, în afară de necesitate medicală, nu ar trebui să fie permisă explantarea acelei BCI fără consimțământul utilizatorului uman", spune Ienca.

 "Dacă acesta este constitutiv al persoanei, atunci, practic, îndepărtezi ceva constitutiv al persoanei împotriva voinței acesteia." Ienca compară acest lucru cu prelevarea forțată de organe, care este interzisă în dreptul internațional.

Mark Cook, un neurolog care a lucrat la studiul pentru care Leggett s-a oferit voluntar, are simpatie pentru companie, despre care spune că a fost "înaintea vremurilor sale". "Primesc o mulțime de corespondență despre acest lucru; o mulțime de oameni care se interesează cât de rău a fost", spune el.

Dar Cook consideră că astfel de rezultate sunt întotdeauna o posibilitate în cadrul testelor medicale pentru medicamente și dispozitive. El subliniază că este important ca participanții să fie pe deplin conștienți de aceste posibilități înainte de a lua parte la astfel de studii.

Cu toate acestea, Ienca și Gilbert cred că ceva trebuie să se schimbe. Companiile ar trebui să aibă o asigurare care să acopere întreținerea dispozitivelor în cazul în care voluntarii ar trebui să le păstreze după încheierea unui studiu clinic, de exemplu. Sau poate că statele ar putea interveni și să asigure finanțarea necesară.

Burkhart are propriile sale sugestii. "Aceste companii trebuie să aibă responsabilitatea de a susține aceste dispozitive într-un fel sau altul", spune el. Cel puțin, companiile ar trebui să pună deoparte fonduri care să acopere întreținerea continuă a dispozitivelor și îndepărtarea lor doar atunci când utilizatorul este pregătit, spune el.

Burkhart consideră, de asemenea, că industria ar putea avea nevoie de un set de standarde care să permită utilizarea componentelor în mai multe dispozitive. Să luăm, de exemplu, bateriile. Ar fi mai ușor de înlocuit o baterie într-un dispozitiv dacă aceleași baterii ar fi folosite de toate companiile din domeniu, subliniază el. Farahany este de acord. "O soluție potențială ... este de a face dispozitivele interoperabile, astfel încât să poată fi întreținute de alții în timp", spune ea.

"Acest tip de provocări pe care le observăm acum pentru prima dată vor deveni din ce în ce mai frecvente în viitor", spune Ienca. Mai multe companii mari, printre care Blackrock Neurotech și Precision Neuroscience, fac investiții semnificative în tehnologiile de implant cerebral. Iar o căutare pentru "interfață creier-computer" pe un registru online de studii clinice oferă peste 150 de rezultate. Burkhart crede că în jur de 30-35 de persoane au primit interfețe creier-computer similare cu a sa.

Leggett și-a exprimat interesul pentru viitoarele teste de implanturi cerebrale, dar recentul său accident vascular cerebral o va face probabil neeligibilă pentru alte studii, spune Gilbert. De când s-a încheiat studiul, ea a încercat diverse combinații de medicamente pentru a o ajuta să-și gestioneze crizele. Încă îi lipsește implantul ei.

"Să-mi dezactivez în sfârșit dispozitivul a fost începutul unei perioade de doliu pentru mine", i-a spus ea lui Gilbert. "O pierdere - un sentiment ca și cum aș fi pierdut ceva prețios și drag mie, care nu ar putea fi înlocuit niciodată. Era o parte din mine".