15 aprilie, Ziua Internaţională a pacienţilor cu boala Pompe. Ce este această afecţiune medicală
0
Scopul organizării acestei zile este acela de a stimula conştientizarea internaţională a comunităţii despre existenţa acestor pacieţi şi a problemelor cu care se confruntă. Sloganul ales pentru acest an este „Împreună suntem puternici“!
Boala Pompe este o afecţiune musculară rară, ce determină slăbirea progresivă a musculaturii şi poate conduce inclusiv la insuficienţă respiratorie, cardiomiopatie şi deces. Incidenţa estimată a bolii Pompe este de 1 la 40.000 naşteri. În acest moment, înn România sunt 12 pacienţi cu diagnostic confirmat.
Acum un an, ANBRaRo a lansai proiectul „Understanding Rare Challenges”, proiect ce priveşte creşterea nivelului de informare privind impactul social al bolilor rare. În cadrul acestui proiect, printre alte acţiuni, persoanele diagnosticate cu boala Pompe au fost sprijinite să se organizeze într-o asociaţie. Preşedintele Asociaţiei este Cosmin Gheorghe Maxim.
Se încarcă comentariile...
