Neurolog: „Scleroza multiplă debutează între 20 şi 40 de ani“. Cum se schimbă viaţa pacientului cu această afecţiune

Neurolog: „Scleroza
multiplă debutează între 20 şi 40 de ani“. Cum se schimbă viaţa pacientului cu
această afecţiune

Scleroza multiplă este o boală a sistemului nervos central care, în timp, duce la invaliditate

Scleroza multiplă este o afecţiune cronică a sistemului nervos central. În lipsa tratamentului, circa 30% din pacienţi vor ajunge să aibă dizabilităţi severe în 20-25 de ani de la debutul acestei afecţiuni.

Ştiri pe aceeaşi temă

Dacă ai vârsta sub 30 de ani nu-ţi stă gândul la scleroza multiplă. În niciun caz. E firesc. Cu toate acestea,debutul acestei boli cronice extrem de severe are loc la vârste între 20 şi 40 de ani. De ce apare ea la tineri? Motivul nu este pe deplin clarificat, dar specialiştii admit că genetica are un rol important. Neurologul Ovidiu Tudor explică în ce constă această afecţiune, care sunt semnele prezenţei ei şi cum se pune diagnosticul corect.

„Scleroza multiplă este o afecţiune cronică, mediată autoimun, ce afectează sistemul nervos central, în special creierul, măduva şi nervii optici, fiind caracterizată prin episoade de inflamaţie, demielinizare focală cu localizări multiple şi afectare axonală importantă.“

În cele mai multe cazuri, afecţiunea debutează la vârste cuprinse între 20 şi 40 de ani, vârsta medie fiind de 29 de ani, în rândul femeilor şi de 31 de ani, în rândul bărbaţilor, adaugă specialistul.

Nu este limpede de ce boala apare la tineri. „Este pe deplin acceptat că genetica joacă un rol important. Astfel, s-au stabilit conexiuni între expresia anumitor gene şi debutul, evoluţia şi prognosticul sclerozei multiple.“

Cum se pune diagnosticul

Potrivit dr. Ovidiu Tudor, diagnosticul acestei afecţiuni se bazează pe asocierea de semne clinice şi paraclinice. „Având în vedere că scleroza multiplă este unul dintre marii imitatori ai medicinei, practic, orice manifestare neurologică putând fi rezultatul acesteia, diagnosticul devine, uneori, destul de dificil de stabilit cu certitudine. În acest sens, au fost elaborate criterii de diagnostic, cu valoare internaţională, care au în vedere expresia şi evoluţia clinică coroborate cu imaginile IRM-ului cerebral/medular, dar şi cu alte investigaţii acolo unde lucrurile sunt neclare. E foarte important de precizat că imagistica va evidenţia în proporţie de 100% demielinizări, însă nu orice demielinizare vizualizată reprezintă un semn de scleroză multiplă, existând o mulţime de alte boli inflamatorii care pot să producă leziuni asemănătoare pe imagistica IRM.“

În ce constă tratamentul

„Din păcate, nu există încă un tratament curativ, dar sunt disponibile suficient de multe variante care să ne ajute în managementul bolii“, mai spune medicul.

Scopul tratamentului este acela de a modifica evoluţia naturală a bolii în sensul măririi perioadei dintre recăderi, a diminuării severităţii puseului ca durată şi impact, reducerii apariţiei de noi leziuni, dar şi încetinirea progresiei spre o formă mai agresivă. „Practic, scopul final este încetinirea invalidări neurologice.“

Potrivit neurologului, posibilităţile terapeutice se pot grupa astfel: tratament care s modifice evoluţia bolii – imunomodulator şi imunosupresor; tratamentul adresat puseului – corticosteroizii reprezentând indicaţia majoră, uneori putându-se apela şi la plasmafareză dacă primii sunt contraindicaţi sau ineficienţi – şi simptomatic şi recuperator, deoarece are ca scop ameliorarea calităţii vieţii pacienţilor, cu mentinerea integrării lor sociale cât mai mult posibil. „Includem aici: terapia fizică, ocupaţională şi managementul complicaţiilor sclerozei multiple, cele mai frecvent întâlnite fiind: oboseala cronică, spasticitatea , disfuncţiile sfincteriene, disfuncţia sexuală, tulburările de somn, disfuncţiile cognitive, depresia, afectarea motorie, durerea, tulburările de echilibru.“

Fără tratament, peste 30 % din pacienti, vor dezvolta dizabilităţi severe în 20-25 de ani de la debut, avertizează neurologul. „Speranţa de viaţă poate fi mai mică cu 7-10 ani faţă de persoanele care nu au această afecţiune, însă acest lucru depinde de o mulţime de factori printre care: iniţierea precoce a tratamentului, complianţa pacientului la tratament, comorbidităţiile asociate şi stilul de viaţă.“

„Am făcut greşeala tuturor la început şi am căutat online“

Eduard Pletea este un pacient tânăr cu scleroză multiplă (SM) şi membru în Asociaţia APAN – Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurologice. El povesteşte ce impact a avut asupra lui acest diagnostic şi de ce este nevoie ca, în toată ţara, să existe centre dedicate pacienţilor tineri cu SM.

„Principalele nevoi ale unui pacient tânăr sunt extrem de multe, însă o sa încerc să acopăr o parte din ele. Primul impact cu acest diagnostic a fost alături de un medic genial căruia probabil îi voi rămâne recunoscător toata viaţa . Ovidiu, chiar dacă mă cunoştea de câteva minute, a avut o abordare foarte profesionistă şi totuşi umană. La momentul diagnosticării a fost pentru mine un medic care mi-a explicat în detaliu despre această afecţiune, însă a fost şi un prieten care mi-a insuflat multă încredere şi putere de a merge cu acest diagnostic în spate acasă.“

„Din punctul meu de vedere, când un medic neurolog vine către un pacient tânăr cu acest diagnostic automat trebuie să îi prezinte şi un psihoterapeut care să îl ajute să primească vestea şi să aibă un sprijin total la început. Da , am făcut greşeala tuturor la început şi am căutat online tot ce însemnă scleroza multiplă. Nu vreţi să ştiţi ce apare acolo! Te minunezi! Dacă un pacient tâăr se apucă să citeasca toate testimonialele negative  - cele pozitive de obicei sunt pe Facebook prin grupuri- probabil că se gândeşte că viaţa lui a luat sfârşit. Dar nu, viaţa merge mai departe şi după acest diagnostic.“

De mare ajutor este şi o asociaţie, odată cu tratamentul ales de medic împreună cu pacientul, adaugă Eduard Pletea. „Ai nevoie de sprijin total, de informaţii de la ceilalţi pacienţi, de variante de tratament, de conferinţe de informare, de prieteni. Pentru că da, cel mai bine te pot înţelege oamenii ca tine, din asociaţie, pentru că trăiesc şi experimentează ceva similar. De acolo poţi afla de toate terapiile alternative, poţi afla cum să reacţionezi la anumite simptome, ce ai de făcut. Cu siguranţă, în fiecare asociaţie există câţiva oameni special aleşi care să ghideze.“

„Niciodată nu îţi este dat mai mult decât poţi duce“

„Este o vorbă din bătrâni că niciodată nu îţi este dat mai mult decât poţi duce şi m-am ghidat toată perioada post-diagnostic după asta. Un site de socializare mi-a adus aminte că acum 4 ani făceam primele mele injecţii de dexametazonă şi  poza m-a faăut să zâmbesc. De ce ? Pentru că, pe vremea aceea, nu aveam habar ce urmează în viaţa mea , credeam că o sa fac nişte injecţii şi că totul revine la normal.“

„A fost un sentiment ciudat ... ulterior, după injecţii, am căutat pe internet ce înseamnă scleroza multiplă şi totul se ruina uşor-uşor. Din băiatul vesel, curajos, fără pic de teamă, mi-am dat seama cât de fragila este viaţa. Cum doar într-o noapte totul se poate schimba la 180 de grade. Astăzi, adormi bine, maine nu ştii cum te trezeşti sau dacă o vei face. Să fim recunoscători pentru fiecare zi, nu este o obligaţie să ne trezim mereu şi sa fim mereu bine.“

„După patru ani pot spune că sunt încă în picioare“

„Medicii din Romania sunt fenomenali.Cei din centrul de SM Colentina au fost mereu alături de mine şi mi-au fost ca o familie. Păcat că nu au sistemul potrivit să ne ajute mai mult, păcat că statul român le pune multe piedici, păcat că nu îi susţine cum ar trebui. Păcat că nu le pot oferii îngrijirea maximă de care au atâta nevoie pacienţii.“

„Astăzi , după patru ani, pot spune că sunt încă în picioare şi aşa am de gând să rămân. Am descoperit oameni noi, minunaţi, alături de care încercăm să aducem tot ce e mai bun în viaţa pacienţilor cu scleroză multiplă. În această perioadă, am ajustat foarte multe în viaţa mea, am ales să nu mă mai consum pentru orice, să mă iubesc mai mult, să mă apreciez mai mult. Am învăţat să fiu alături de ceilalţi, să îi iubesc mai mult, să ofer sprijin necondiţionat. Am învăţat că uneori pot să am limitari şi le-am acceptat pentru că acum fac parte din viaţa mea.“ 

„Pacienţii tineri sunt majoritatea oameni activi, care au în continuare un loc de muncă şi fac tot posibilul să îl păstreze. Lipsa centrelor de scleroză multiplă în intreaga ţară le complică mult viaţa. Mulţi sunt nevoiţi să îşi consume jumătate din concediul lor anual pe vizitele la spital să îşi ridice tratamentul, sunt pacienţi care au de parcurs şi 300 de kilometri până la cel mai apropiat centru, lunar. Mie, ca tânăr, mi se pare nedrept ca, în anul 2019 să am de alergat lunar după tratament şi să îmi pierd zilele de concediu. Să mai adaug că sunt angajatori care nu îţi permit să pleci lunar după tratament? Ce faci atunci?“

„Avem nevoie de centre de SM în toată ţara“

„Avem nevoie de centre în toată ţara pentru că pacienţii  au nevoie de tot sprijinul medical şi e normal să îl primească în oraşul lor. Conexiunea medic-pacient devine mult mai bună, transparentă şi e mult mai uşor de gestionat reacţiile adverse şi  evoluţia pacientului în timp.“

„E o diferenta mare între ce gândeam acum patru ani şi cum e în prezent. Acum îmi doresc altceva . Îmi doresc să pot să rămân în picioare  - fizic şi psihic - cât mai mult, îmi doresc să ajung în continuare la muncă, să am puterea să muncesc, să pot face lucruri minunate alături de #APANRomania în continuare. Vreau să mă bucur de zâmbetul oamenilor, să aduc bucurie în viaţa lor, să mă bucur de soare şi de privilegiul de a trăi încă o zi la maximul ei potenţial. În timp #lifegoals au devenit #brainlifegoals adaptate la diagnostic. Vreau să schimb mentalitatea asta limitată şi chiar şi în România să construim , împreună , propriul nostru colţ de rai în care un diagnosticat să aibă toată îngrijirea de care are atâta nevoie.“

 

 

Dacă apreciezi acest articol, te așteptăm să intri în comunitatea de cititori de pe pagina noastră de Facebook, printr-un Like mai jos:

citeste totul despre: