Dr. Laura Mateescu: „Un copil de care nu se ştie că e în casă nu e în regulă“

NEFIRESC „Unde-l pui, acolo stă...“ este o vorbă de suflet a multor părinţi şi bunici, pentru că în spatele ei stă confortul pe care un astfel de copil îl oferă, ferindu-i de griji. Din contră, acest lucru trebuie să dea de gândit, pentru că poate ascunde o tulburare de dezvoltare a creierului

A refuzat oferte de serviciu atractive la spitale din Danemarca, Anglia, Franţa şi Suedia. A preferat să rămână în ţară, pentru a reuşi să „străbată în fiecare zi un micron în plus din drumul către o schimbare în psihiatria românească“. Mărturisirea îi aparţine doctorului Laura Mateescu (40 de ani), medic primar  în psihiatria copilului şi adolescentului, la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. dr. Al. Obregia“, din Bucureşti. Când i-am solicitat o discuţie pe tema austismului, a acceptat de îndată, bucuroasă. A făcut referat către conducerea Spitalului, iar luni dimineaţa, la prima oră, era prezentă în amfiteatrul unităţii, gata să aducă toate lămuririle necesare. A vorbit o oră şi jumătate, multiple paranteze şi explicaţii complexe. Când şi-a dat seama de timpul scurs, şi-a cerut scuze: „Mă aşteaptă studenţii mei, trebuie să mă întorc la treabă“. Luându-şi la revedere din mers, a părăsit în grabă sala, dispărând pe holurile lungi.

„Weekend Adevărul“: Cât de devreme îşi pot da seama părinţii că micuţul lor ar putea avea autism? Care sunt primele semne?
 

Dr. Laura Mateescu: Foarte devreme. Încă înainte să împlinească vârsta de 1 an. Până nu demult, în manuale se pomenea despre posibilitatea de punere a acestui diagnostic după 36 de luni. Acesta era criteriul prevăzut în manual. Sunt câţiva ani de zile, poate vreo cinci, de când, la nivel mondial, s-a ajuns la consensul că putem identifica precoce simptomele tulburărilor de spectru autist. De aceea, din iunie 2014, în contractul-cadru al medicului de familie aprobat de Ministerul Sănătăţii există acel screening care a fost redactat aici, în Clinica de psihiatrie a copilului. Este vorba de un set de zece întrebări, pe care medicul îl aplică de la 1 an. Pe de o parte, el va observa copilul, iar pe de altă parte, va întreba părinţii despre un element extrem de important, care se numeşte interacţiunea interumană. Este ceea ce fac eu în clipa aceasta, când mă uit la dumneavoastră, mă uit în ochii dumneavoastră şi vă văd. Copiii cu tulburare de spectru autist nu vă văd.

Cum aşa?

Pur şi simplu, ei nu observă. Nici jucăriile sau obiectele nu le văd. Şi nu e vorba de o deficienţă vizuală la mijloc, ci de lipsa unei abilităţi a creierului de a percepe.

Au un fel de văl, sunt în lumea lor.

Exact. Ei nu par să vadă şi nici să audă. Drept urmare, nu răspund atunci când sunt strigaţi. De fapt, cei mai mulţi dintre părinţii care au ajuns de-a lungul timpului la noi impacientaţi că al lor copil nu vorbeşte la 2 ani şi ceva - 3 ani spun că au fost să le facă audiograme. Vă spun, nu e nevoie de aşa ceva. Se face un test simplu în care se bate din palme lângă urechea copilului. Sunetul determină clipitul, ca o dovadă că auzul nu este afectat. Cei care nu aud nu au nicio reacţie în acest caz. Revenind la simptomatologie, absenţa limbajului expresiv (n.r. – exprimarea cuvintelor) şi receptiv (n.r. – înţelegerea cuvintelor) este un alt semnal de alarmă.

GENELE, PRIMELE VINOVATE

Ce altceva mai poate da de bănuit?

Maniera în care folosesc obiectele, în cazul în care le observă. Ei nu le folosesc într-un joc simbolic, ci într-unul stereotip şi repetitiv. Jocul lor este tot timpul acelaşi. Flutură jucăria, lovesc cu ea, o miros, învârtesc rotiţele etc. Ei nu creează o poveste, aşa cum fac semenii lor fără aceste tulburări, cu maşinuţa sau păpuşa care se plimbă şi se duce undeva etc.

S-au făcut nenumărate şi diverse studii. S-a desluşit până la urmă care este cauza autismului?

Cauza este polifactorială, preponderent genetică. Fie sunt nişte gene pe care noi le moştenim de la părinţii noştri, aşa cum le-au avut ei sau modificate la ei, fie sunt gene modificate de novo. Adică sunt doar ale noastre. În procesul de multiplicare celulară, cromozomii se deschid, iar axul acela helicoidal al ADN-ului se rupe şi se multiplică. Cele mai multe dintre mutaţii se pot întâmpla atunci, pe lanţul nou apărând modificări, care după aceea, în timp, se exprimă. Toate funcţiile noastre psihice – gândirea, limbajul, afectivitatea, interacţiunea etc. – sunt determinate de anumite gene, pe anumite arii, cu timp de exprimare diferit.

Adică există posibilitatea ca autismul să se manifeste mai târziu?

Timpul de exprimare, de apariţie a simptomelor este diferit. Nu toţi copiii dezvoltă simptomele la 6 sau la 8 luni şi nu toţi cu aceeaşi intensitate de-a lungul timpului.

De aceea se şi numesc tulburări din spectrul autist. Cam câte sunt?

Sunt multe feluri. Când vine vorba de autism, multă lume se gândeşte la autismul infantil, descris pentru prima dată în 1944 de Leo Kanner. Lucrurile stau un pic diferit. Sensibilitatea la care a ajuns posibilitatea noastră de diagnostic este acum foarte mare. În esenţă, din marea masă de copii cu tulburări din spectrul autist pe care îi vedem, numai o proporţie mică au forma severă indentificată de Kanner. Cei mai mulţi dintre ei au o mixtură de patologie de neurodezvoltare, adică de întârziere în dezvoltarea sistemului nervos central, care se manifestă prin întârzierea limbajului, hiperactivitate, neatenţie, componente pervazive (n.r. – de detaşare de realitate) şi anumite elemente ce ţin de afectarea interacţiunii interumane.

AUTISM CU ADHD, SEMN BUN

Inclusiv hiperactivitate şi neatenţie? Acestea sunt simptome de ADHD.

Da, inclusiv acestea. Şi acestea sunt elemente de bun prog-nostic. Când vedem un copil cu elemente de tulburări de spectru autist, dar la care avem asociate hiperactivitate şi neatenţie, ne bucurăm. Ca să înţelegeţi de ce, am să vă întreb: dacă vă pun să vă mişcaţi pe aici în timp ce vorbesc, cât o să auziţi din ce o să spun în continuare?

O să aud, dar n-o să înţeleg prea multe.

Despre asta este vorba. Cu copiii aceia ai mai multe şanse să stabileşti o legătură. Spre deosebire de cei pe care unde îi pui acolo stau şi se joacă cu o jucărie într-un mod stereotip şi repetitiv, de nici nu simţi că ai copil în casă. Ceea ce urmează, cu psihoterapie şi farmacoterapie, dă rezultate mai bune.

Vă confruntaţi cu reticenţa părinţilor când vine vorba de medicamente?

Cum să nu! Vin părinţii şi spun: „Cum, să-i dau copilului meu medicamente? M-am uitat pe prospect!“. Şi atunci scot din dulap şi îi întreb: „Ştiţi ce prospect este acesta? Este Pandol. Ia uitaţi-vă pe el! Aţi văzut ce scrie la reacţiile adverse? O să vi se facă părul măciucă! Dar ziceţi: „E paracetamol... Toată lumea îl ia!“. Îmi mai spun apoi că le e teamă că medicamentele de psihiatrie ajung la cap. Dar paracetamolul unde credeţi că ajunge? Inclusiv la cap. Se numeşte lipsă de informare. Oricum, să se reţină, în psihiatria pentru copii, intervenţia medicamentoasă este a doua opţiune. Întotdeauna, prima opţiune este psihoterapia. 

Interzisă expunerea la televizor a copiilor sub 3 ani!

Aproape toată lumea se gândeşte la autism ca la un verdict. Care este realitatea, de fapt?

Copiii cu autism infantil, forma cea mai severă, au o evoluţie mai rezervată. În cazul copiilor cu tulburări din spectrul autist, recuperarea se face într-o proporţie semnificativă. Avem pacienţi de 10-11 ani, elevi de liceu chiar, care s-au recuperat în urma integrării lor în procesele de terapie. Se descurcă bine la şcoală, au prieteni. E adevărat, unii rămân cu o hipoempatizare, adică o abilitate redusă de a înţelege imediat când văd un om dacă acesta e trist, vesel, suferă etc.

Se ştie câte persoane cu autism avem în România?

La nivel mondial, în acest moment, raportul ar fi de un caz la 66 sau chiar 68 de copii. În România, ultimele raportări făcute de Centrul de Sănătate Mintală au arătat că sunt sub 10.000 de copii cu această problematică.

E diferit procentul faţă de alte ţări?

Nu sunt diferenţe. Toate studiile internaţionale raportează cam aceleaşi cifre, indiferent de aria geografică.

AUTIŞTI CU TABLETĂ LA VÂRSTA DE 1 AN

Şi în Africa? Autismul pare a fi o boală a lumii civilizate.

Ei, aici discuţia se nuanţează. Modul în care se structurează creierul nostru este dependent de genetică, aşa cum am spus. Însă nu numai genele au un rol aici, ci şi stimularea din mediul înconjurător. De aceea, evoluţia copiilor cu tulburare de spectru autist care beneficiază de psihoterapie este favorabilă. Lor nu li se schimbă genele. Lor li se schimbă modul în care se exprimă aceste gene sub influenţa factorilor de mediu. Cu aceste lucruri vreau să ajung la ceea ce se întâmplă în lumea modernă cu copiii noştri.

Explicaţi, vă rog.

Există copii de 1 an care au tabletă. Nenumăraţi! Sunt copii cu tulburare de spectru autist pe care eu îi văd în clinică. Mai mult de o mie pe an. Invariabil, copiii aceştia au stat de mici, de foarte mici, la televizor. Mici, foarte mici înseamnă înainte să împlinească 1 an. Au stat şi la tabletă, şi la telefon. Este vorba de o stimulare inadecvată a creierului şi a modului în care genele de pe cromozomii lor sunt „ajutate“ să se exprime prin factorii de mediu.

Dacă nu ar fi existat această stimulare, creierul lor s-ar fi dezvoltat normal? 

Nu dacă n-ar fi existat această stimulare, ci dacă n-ar fi existat stimularea repetitivă şi stereotipă artificială şi ar fi existat stimularea interumană, pe care am avut-o noi când eram mici, crescuţi de părinţi sau de bunici, de fraţii mai mari, de mătuşă sau de unchi. Oamenii ne-au crescut, nu televizorul sau tableta. Pe foarte mulţi dintre copiii de astăzi îi creşte televizorul. În loc să existe o interacţiune interumană între copil şi cei care îl cresc, există o interacţiune stereotipă şi repetitivă cu televizorul, tableta şi telefonul mobil. E o stimulare care le formează anatomic creierul... Sigur, există copii care stau la televizor şi nu fac tulburare de spectru autist. Asta deoarece la copiii care dezvoltă tulburarea de spectru autist există gena peste care vine factorul de mediu.

NEURONII ÎN EXCES

De altfel, s-a demonstrat că folosirea gadgeturilor modifică modul în care funcţionează creierul uman.

Modifică modul de funcţionare al creierului în cazul nostru, al adulţilor. La copii, efectele sunt mult mai ample. Până la 6 ani, se structurează cea mai mare parte din reţelele neuronale ale creierului. Noi avem foarte mulţi neuroni când ne naştem. O parte din ei mor programat. De fapt, ca să se poată forma reţelele, unii neuroni trebuie să moară, iar la unii din ei se taie din ramuri. Stimularea stereotipă interferează cu acest proces.

A fost un studiu care a stabilit că autiştii au mai multe sinapse decât copiii normali.

Da, ei au o structurare inadecvată a reţelelor neuronale. În primul rând, neuronii porgamaţi să moară nu dispar şi nu permit structurarea reţelelor. Apoi, nu apare nici mecanismul numit synaptic pruning, care poate fi comparat cu tăierea ramurilor primăvara la viţa-de-vie, ca să dea rod. Dacă nu le tai, nu va face struguri frumoşi, pentru că nu va avea destulă sevă.  Aşa se întâmplă şi în creierul nostru când nu se structurează adecvat. În legătură cu acest subiect, Asociaţia Americană de Pediatrie a publicat o recomandare în anul 2005 care interzice expunerea la televizor a copiilor sub 3 ani! Pediatrii trebuie să spună răspicat acest lucru. 

Integrarea în şcoală normală, obligatorie

Mulţi părinţi ezită să-şi dea copiii cu autism la grădiniţe şi scoli obişnuite, de teama stigmatizării. Fac bine?

Am văzut şi sunt în continuare copii care fac intensiv terapie individuală, fără integrare în grup. Avem pacienţi, în prezent adolescenţi, care au făcut când erau mici opt ore de terapie ABA pe zi. La ce le-a folosit? N-a fost făcută cum trebuie şi n-a fost asociată farmacoterapia aşa cum trebuie. Şi avem alţi copii care nu sunt din Bucureşti şi unde nu există terapie ABA sau părinţii nu sunt în stare să susţină financiar atâtea ore de terapie pe zi, ci numai două ore. Restul o fac ei şi copiii mai merg şi la grădiniţă. Este extraordinar impactul pe care grupul de la grădiniţă îl are asupra dezvoltării copilului cu tulburare de spectru autist.

Sunt însă unii specialişti care susţin amânarea integrării în colectivitate.

Există, din păcate. Sunt încă nenumăraţi terapeuţi, psihologi, care nu recomandă mersul la grădiniţă şi cu care mă lupt. Eu nu câştig nimic atunci când recomand, pe baza experienţei mele şi a colegilor mei, mersul la grădiniţă, spre deosebire de terapeut, care are de câştigat dacă-l ţine în terapie individuală ore întregi pe zi. Despre asta este vorba. Cât despre integrarea în şcoala normală, aceasta este obligatorie. Legea 151 din 2010 spune clar acest lucru. Integrarea în grădiniţă normală şi şcoală normală cu însoţitor, unii dintre ei. Cei care încep terapia devreme nu au nevoie de însoţitor.

Spre ce meserii se pot îndrepta copiii recuperaţi?

Mai puţin spre cele în care e necesară interacţiunea interumană. Se orientează, cu preponderenţă, spre ştiinţe exacte, deşi sunt unii, în special cei cu sindromul Asperger, o formă de autism înalt funcţional, care se îndreaptă şi către partea de vizual, benzi desenate, artă fotografică. Pentru că ei văd altfel lumea. Există nenumăraţi muzicieni şi artişti care au avut Asperger. Lucian Blaga ar fi un astfel de exemplu.