Scleroza multiplă nu ia minţile, doar mersul. Povestea tinerilor români care riscă să ajungă în scaun cu rotile

Scleroza
multiplă 
nu ia minţile, doar mersul. Povestea tinerilor români care riscă să ajungă în scaun cu rotile

Primele manifestări ale sclerozei multiple pot apărea între 20 şi 40 de ani FOTO Shutterstock

„Sclerozat“, aşa cum vrea să sublinieze acest articol, nu înseamnă nici pe departe „nebun, bolnav mintal“, aşa cum poate mulţi cred. Boala neurologică afectează, în schimb, mare parte din viaţa obişnuită a tinerilor sănătoşi în aparenţă, care, în timp, pot ajunge în scaun cu rotile.

Ştiri pe aceeaşi temă

„Leziuni pe creier“, „boală incurabilă“, „scaun cu rotile“, „viaţă ciuntită“, „îmi pun capăt zilelor, de ce să mai trăiesc?“. Frânturile unei discuţii de dincolo de uşa unei bucătării de bloc din Bucureşti. Dincoace de uşă, un băiat de 14 ani şi o fată de 20 ascultă şi plâng.

Urmează scenele dramatice, dar deloc teatrale, din viaţa Feliciei Ionescu. O doamnă de 44 de ani care în 2012 a aflat că are leziuni pe creier, semnele unei boli incurabile a cărei cauză este necunoscută – scleroza multiplă – că poate ajunge în câţiva ani în scaun cu rotile, aşa cum se întâmplă în foarte multe cazuri, că viaţa ei va fi ciuntită încet-încet. Iar primul ei instinct a fost să-i pună punct acolo, dar n-a făcut-o. Pentru copii.

Scena 1: tulburările de vedere

Şef serviciu financiar al unei companii, Felicia Ionescu are, evident, mari responsabilităţi. Şi cine nu ştie cât de obositor este lucrul cu bani şi la calculator? După câteva nopţi de muncă la computer pentru o bază de date, nu a mirat-o prea mult când, într-o zi, în 2011, a început să nu mai vadă normal nici cu ochelarii. Vedea clar, deloc înceţoşat sau tulburat, dar trebuia să se uite cumva într-o parte, ca să poată înainta, să poată şti în ce direcţie să meargă, atât de mult i se îngustase câmpul vizual. Iar când se ridica de pe scaun, îi trebuiau câteva secunde bune ca să-şi poată găsi direcţia.

„Toate astea veneau pe fondul unei activităţi intense la calculator. M-am gândit că am probleme de vedere ca orice om şi am mers la oftalmolog“, povesteşte ea. O perioadă după ce şi-a schimbat ochelarii, nicio schimbare în bine. Trebuie să se acomodeze cu noii ochelari, şi-a spus. Şi după trei săptămâni, dintr-o dată, a început să vadă din nou la fel de bine ca înainte. „Vai, ce bine că mi-am pus ochelarii, că uite, acum văd“, s-a gândit.

Scena 2: amorţelile

Tot anul 2011 nu a mai apărut nimic care să dea de gândit. În anul următor, în schimb, în preajma Paştelui, vederea a început din nou să-i joace feste. În plus, parcă îi cam amorţeau mâinile şi picioarele. Deşi stăpână pe sine, doamna Ionescu a început să se întrebe dacă nu cumva îşi pierde minţile. Au urmat o tristeţe profundă şi o stare de angoasă care au făcut-o să simtă nevoia să meargă la un specialist. „N-am vrut să merg la psiholog sau psihiatru, fiindcă... mă rog, aşa sunt oamenii... Şi m-am dus, de capul meu, la un neurolog“, se justifică ea.

Întâmplător, instinctul a dus-o exact acolo unde trebuia pentru suferinţele ei. Medicul neurolog a trimis-o imediat la o tomografie computerizată, care, însă, nu a arătat nimic anormal. „Am plecat fericită de-acolo că nu am nimic. Pentru că la tomograf se văd doar eventualele tumori. Nu aveam aşa ceva.“ Manifestările parcă s-au redus din nou în urma acestui episod.

Scena 3: diagnosticul

După o relaxantă vacanţă de vară la mare anul trecut, chiar a doua zi după ce a ajuns acasă, Felicia Ionescu a avut senzaţia că nu s-a mai trezit dintr-un coşmar. Se făcea că nu mai poate să-şi simtă deloc partea dreaptă a corpului. A deschis ochii, s-a ciupit de mâna dreaptă să fie sigură că s-a trezit, dar n-a simţit nimic.

La început, nici n-a putut să se dea jos din pat, apoi şi-a dat seama că poate să meargă. Numai că toată partea dreaptă, de jos şi până sus, era amorţită. Doar faţa nu.

Speriată, s-a dus pe picioarele ei la un alt medic neurolog, particular de data asta. A trimis-o imediat la un RMN (n. r. – termenul de RMN, rezonanţă magnetică nucleară, nu mai este folosit în practica medicală modernă. El a fost înlocuit cu IRM – imagistică prin rezonanţă magnetică). Ştia că această investigaţie „vede“ mult mai detaliat în corp. Şi a văzut: multiple leziuni cerebrale.

Nu i-a fost deloc greu medicului să pună imediat diag-nosticul: scleroză multiplă. A trimis-o apoi la orice medic neurolog din reţeaua medicală de stat, care să aibă contract cu Casa Naţională de Asigurări de Sănătate. Doar aşa putea să-şi întocmească un dosar complet pentru a fi inclusă în Programul Naţional de Scleroză Multiplă şi pentru a primi tratamentul oarecum salvator: interferon.

Acest tratament nu stopează boala, nu vindecă, dar îi încetineşte evoluţia, astfel încât să nu se ajungă rapid la tulburări locomotorii grave.

 

Afectează mai ales tinerii

Boala afectează cu preponderenţă persoanele tinere, cu vârste cuprinse între 20 - 40 de ani, fiind considerată cea mai invalidantă boală a adultului tânăr şi afectează de cca. două - trei ori mai mult femeile, decât bărbaţii. Boala poate afecta şi copii, încă de la vârste fragede.

Printre simptomele sclerozei multiple se numără: deficite motorii ale membrelor, până la paralizii grave şi ireversibile, parestezii ale membrelor inferioare, tulburări de vedere, tulburări de coordonare, alterarea simţurilor, oboseală, diminuarea capacităţii de concentrare, a capacităţii de a vorbi şi de a înghiţi, dificultăţi de control a vezicii urinare, tulburări sexuale şi deteriorarea funcţiilor cognitive.

Scena 4: aşteptarea

Medicul neurolog la care a ajuns Felicia Ionescu a considerat că aşteptarea e cea mai bună strategie în această fază a bolii. Dar nu este aşa. „Este esenţial ca, din momentul în care se pune diagnosticul, să treacă timp cât mai puţin până la primirea tratamentului cu interferon“, semnalează profesorul doctor Ovidiu Băjenaru, preşedintele de onoare al Societăţii de Neurologie din România.

Felicia Ionescu nu doar că nu a început tratamentul imediat, dar nu a început nici măcar procedurile pentru dosar atunci, în vara anului 2012. „Doctoriţa mea neurolog mi-a dat numai tratament cu medrol, cel care ajută când sunt puseuri acute ale bolii. Într-adevăr, mi-a trecut amorţeala de pe partea dreaptă după un timp. Mai puţin mâna dreaptă, care şi în prezent este amorţită. Noroc că pot, totuşi, să o folosesc când scriu“, spune ea.

De altfel, una dintre dificultăţile cu care s-a confruntat şi pe care puţini dintre noi o pot înţelege este că nu poate să-şi caute ceva în geantă, de exemplu, dacă nu se şi uită, fiindcă numai cu mâna nu simte formele sau texturile lucrurilor pe care le caută. De altfel, la mâna dreaptă are un risc crescut de înţepături sau de arsuri. A învăţat să fie foarte precaută.

Scena 5: dosarul şi, din nou, aşteptarea

În vara anului acesta, când au revenit şi tulburările de vedere, şi o bună parte din amorţeli, la care s-a adăugat o problemă de echilibru, Felicia Ionescu a luat atitudine, s-a prezentat la camera de gardă a Spitalului Universitar de Urgenţă Bucureşti, şi-a expus problemele şi a cerut să fie internată. Şi a fost. Întâmplător sau nu, chiar la profesorul Băjenaru.

A trecut imediat pe tratament injectabil cu acelaşi medrol, după care prof. dr. Ovidiu Băjenaru i-a expus toţi paşii pe care trebuie să-i urmeze, deloc puţini, pentru a intra cât mai repede în Program. Zis şi făcut. După chete la prieteni, la familie şi la patronul companiei în care lucrează, Felicia Ionescu a reuşit să facă toate analizele specifice necesare la dosar – de la HIV/SIDA, Borrelia (infecţie transmisă prin muşcătura de căpuşă), până la antiADN (pentru a exclude alte infecţii sau alte boli autoimune, cum este lupusul eritematos sistemic). Plus încă două RMN-uri cerebrale. În total, cu decontări şi artificii, pentru investigaţii a plătit în jur de 1.600 de lei.

„Am completat dosarul până în septembrie, cum mi s-a zis şi s-a pus într-un birou pentru Program. De atunci, nimic. Mi se tot spune să sun peste o lună, că nu sunt bani, nu e buget. Dosarul are numărul 61 din cadrul Spitalului Universitar. Acum aştept şi mi s-a spus că pot să aştept ani. O doamnă de la spital mi-a spus că mai sunt pacienţi din anul 2011 încă în aşteptare.“

Aproape 600 de bolnavi români aşteaptă tratamentul

 

În România sunt diagnosticaţi între 6.000 şi 8.000 de bolnavi de scleroză multiplă, o boală despre care se ştiu foarte puţine lucruri, dar al cărei impact asupra vieţii bolnavilor este extrem de distructiv.

„Nu toţi bolnavii cu scleroză multiplă din România au nevoie de interferon beta,
fiindcă nu toate formele se manifestă cu puseuri. Însă în cazul celor cu puseuri, este esenţial ca tratamentul să înceapă imediat după diagnosticare“, subliniază prof. dr. Ovidiu Băjenaru, preşedintele Societăţii de Scleroză Multiplă din România şi unul dintre iniţiatorii Programului Naţional de Scleroză Multiplă.

Decontările de la stat sunt prea mici

Totuşi, în România tratamentul nu se administrează imediat. Banii alocaţi Programului sunt atât de puţini, încât aproape 600 de pacienţi cu dosarele completate pe banii lor stau pe listele de aşteptare mai bine de un an. Or, într-un an, un tânăr cu scleroză multiplă aproape sănătos, în aparenţă, poate ajunge în scaunul cu rotile, asistat social, în imposibilitatea de a mai munci.

„Programul Naţional pe Scleroză Multiplă asigură acces la terapie doar pentru 25% din pacienţi. Costul mediu decontat prin Program este mai mic decât costul medicamentului cel mai ieftin utilizat în tratamentul pacienţilor. De exemplu, costul tratamentului anual cu interferon beta-1b – cel mai ieftin produs – este de 43.200 de lei versus 42.000 de lei, cât alocă statul“, atrage atenţia Rozalina Lăpădatu, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune. Tratamentul poate ajunge, însă şi până la 65.000 de lei.

O a doua mare problemă la noi în ţară a pacienţilor cu scleroză multiplă şi nu numai este întârzierea nejustificată a actualizării listei de medicamente compensate şi gratuite. De aceea, bolnavii români nu au acces la cele mai noi tratamente.

România ocupă locul al 29-lea din 33 de ţări europene în ceea ce priveşte accesul la terapii de ultimă generaţie. Pe primele locuri se află ţări precum Germania, Norvegia, Suedia şi Islanda, arată cele mai noi date ale Platformei Europene de Scleroză Multiplă, cuprinse în Barometrul de analiză a situaţiei pacienţilor cu scleroză multiplă.

Gala celor care au ajuns în scaun cu rotile

Data de 3 decembrie marchează Ziua Internaţională a Persoanelor cu Dizabilităţi şi este o zi importantă şi pentru românii bolnavi de scleroză multiplă. Unii se tem ca această zi să fie ziua lor, alţii au îmbrăţişat-o cu resemnare, fiind deja într-un scaun cu rotile.

În România, această zi este marcată de patru ani prin Gala Persoanelor cu Dizabilităţi, care anul acesta are loc luni, 2 decembrie în Bucureşti şi va fi difuzată la TVR 1 pe data de 21 decembrie, cu sloganul „Egal e normal“. Gala constă, de fapt, într-un concurs care se desfăşoară timp de o lună, cu mai multe categorii, pentru a premia atât persoane cu dizabilităţi care au dat la o parte barierele impuse de societate, cât şi companiile, instituţiile şi angajatorii care le-au făcut viaţa mai uşoară acestora.

La categoria „Oameni cu desăvârşire“ participă anul acesta 47 de persoane cu diverse tipuri de dizabilităţi, de la hipoacuzie la sindrom Down şi paralizie. Dintre acestea, două participante sunt bolnave de scleroză multiplă. După zeci de ani de luptă cu boala, ele sunt astăzi persoane cu grad de handicap grav. Este vorba despre Cristina Bungărdean (40 de ani), care a înfiinţat Asociaţia de Scleroză Multiplă Bistriţa, diagnosticată cu boala la 15 ani, şi despre Michaela Jurat-Mircioiu (61 de ani), din Zlatna, judeţul Alba, autoarea romanului „Lătratul vulpii“. Poveştile lor au putut fi votate pe site-ul incluziune.org.

Evenimentul, la care „Adevărul“ este partener media, este organizat de ActiveWatch – Agenţia de Monitorizare a Presei şi de Fundaţia Motivation România.

Acest articol a fost publicat în „Weekend Adevărul“.

Dacă apreciezi acest articol, te așteptăm să intri în comunitatea de cititori de pe pagina noastră de Facebook, printr-un Like mai jos:


citeste totul despre:
Modifică Setările