REPORTAJ Autismul, tulburarea copiilor tăcuţi

Bubu are 3 ani şi trei luni şi a fost diagnosticată cu autism în martie 2012     FOTO: Adevărul/ Eduard Enea

Nu pot sta locului, rostesc târziu primele cuvinte şi comunică dificil. Sunt copii autişti şi, deşi cauzele sunt încă o necunoscută, soluţia este ca părinţii să-i ducă la un specialist cât mai devreme, pentru a le da şansa de a merge la grădiniţă, şansa la o viaţă socială normală.

Bubu dansează prin încăpere, râde şi se plimbă uitându-se la rafturile cu jucării, ducând un deget la gură ca şi cum s-ar întreba cu ce să se joace. Deschide un sertar şi scoate un puzzle cu o casă şi scotoceşte după cele câteva piese care alcătuiesc desenul. Când nu găseşte ultimele piese se uită la mama ei şi arată cu degetul la sertar cu o privire nemulţumită. „Nu e acolo, mamă?“ Monica se apleacă şi mai scoate câteva piese din sertar pe care i le dă lui Bubu să le pună în puzzle.

Fetiţa are 3 ani şi trei luni şi a fost diagnosticată cu autism în martie 2012. Bubu, pentru că aşa i se spune în familie, a fost evaluată pentru prima dată la vârsta de 2 ani şi cinci luni, iar mama ei crede că dacă ar fi dus-o mai devreme, lucrurile ar fi evoluat mult mai repede. „Nu regret că am adus-o la terapie mai târziu, fiindcă a făcut progrese mari şi în câteva luni o văd la grădiniţă“, spune Monica, mama fetiţei.

Părintele nu a stat pe gânduri şi a adus-o imediat la centru specializat din Bucureşti, pentru a face terapie ABA (Applied Behaviour Analysis – Analiză Comportamentală Aplicată).

„Problemele de comportament ne-au fost semnalate la o creşă unde am dus-o timp de două luni. Doctoriţa care venea acolo în mod regulat să controleze copiii ne-a atenţionat că este ceva în neregulă şi că ar trebui s-o ducem pe Bubu la un control neuropsihologic. Ne-am dat şi noi seama că era ceva anormal fiindcă ea avea nişte crize, spre exemplu atunci când îi întrerupeai o activitate pe care voia ea să o facă se trântea pe jos şi plângea, iar timp de vreo 20 de minute efectiv nu aveai cum să o calmezi, era foarte violentă, dădea din mâini şi din picioare“, povesteşte Monica.

Mama fetiţei povesteşte că, de când face terapie ABA, bagajul de cuvinte al copilului s-a îmbunătăţit şi că evoluţia este din ce în ce mai rapidă.

2 ani, vârsta-cheie

„Nimeni nu ştie dacă o să-şi revină complet, poate o să mai aibă anumite comportamente mai ciudate mai încolo, dar scopul terapiei nu este să-l vindeci pe copil, ci să-l aduci la o normalitate acceptată în societate ca să se poată integra. Autismul nefiind o boală pe care să o vindeci, ci o tulburare comportamentală, nu poţi decât să o ameliorezi“, explică Monica.

„Vârsta critică la care unui copil ar trebui să i se facă un control neuropsihologic, fiindcă nu vorbeşte şi are un comportament care ridică semne de întrebare, este pe la 2 ani. Pe lucrul acesta ar trebui insistat foarte mult, pentru că nu se face, este ignorat, iar medicii pediatri, din cauză că au un număr atât de mare de copii, mai mult rezolvă probleme pe bandă rulantă şi se axează pe chestiuni pe care ei le ştiu de ani de zile. Autismul nu este ceva cu care s-au confruntat des, e ceva mai nou şi nu a intrat încă în rutina medicilor pediatri să ceară şi acest control neuropsihologic. Cei mai mulţi doctori, atunci când un copil încă nu vorbeşte la vârsta de 2 ani, spun: «Lasă că are timp, că vorbeşte el mai încolo, am avut cazuri în care copilul a început să spună ceva abia de la 4 ani». Şi uite aşa te trezeşti că la vârsta de 4 ani copilul încă nu îţi vorbeşte fiindcă are autism“, spune Monica.

Terapia pentru autism este esenţială, însă şi costisitoare  FOTO: Adevărul/ Eduard Enea

Scopul terapiei nu este să-l vindeci pe copil, ci să-l aduci la o normalitate acceptată în societate ca să se poată integra. Autismul nefiind o boală pe care să o vindeci, ci o tulburare comportamentală, nu poţi decât să o ameliorezi. Monica, mama lui Bubu

Diagnosticat întâi cu ADHD, apoi cu autism

Andrei a împlinit 3 ani şi este un pasionat al tabletelor şi al telefoanelor touchscreen pe care găseşte o multitudine de jocuri interactive pentru copii. Părinţii nu îl lasă mult timp cu gadgeturile în braţe şi nici nu îl încurajează să se uite la televizor, fiind o activitate pasivă, însă orice îi stimulează mintea şi îl ajută să interacţioneze este binevenit.

Primele semne le-a văzut un doctor de familie la care părinţii au fost cu băiatul pentru un tratament de răceală. Văzându-l cum se agită prin birou, i-a întrebat dacă au fost cu el la un specialist.

Andrei a fost diagnosticat iniţial cu ADHD, o tulburare comportamentală care afectează mai ales copiii şi se manifestă prin imposibilitatea acestora de a se concentra asupra unui subiect sau asupra unei anumite acţiuni. Mai târziu, doctorii au observat că micuţul are un comportament asemănător cu cel al copiilor cu autism şi le-au recomandat părinţilor să îl ducă la un centru unde Andrei să poată face terapie ABA.

„Problemele au apărut de la vârsta de 1 an, după ce i s-a făcut un vaccin, Prevenar se numeşte, însă nu am putut face o legătură directă, de tipul cauză-efect. Din ce ne-am documentat pe internet, metalele grele, ca mercurul, intrate în corp printr-un astfel de vaccin pot duce la tulburări din spectrul autist. Există studii care infirmă şi altele care confirmă neoficial lucrul acesta. Nu ştim dacă am fi putut împiedica evoluţia lucrurilor dacă nu ar fi fost vaccinat atunci“, povesteşte tatăl lui Andrei.

Părinţii lui Andrei încearcă să-şi ajute copilul fără medicaţie, fiindcă manifestările de spectru autist au apărut în urma vaccinului. Îl aduc în fiecare zi pentru terapie la un centru din Bucureşti înfiinţat de psihologul specialist Daniela Martinescu, de la Asociaţia pentru Intervenţie Terapeutică în Autism (AITA).

„L-am adus aici fiindcă este un mediu organizat în care intră în contact cu copiii. Faţă de acum şase luni, Andrei este un alt copil. Înainte nu interacţiona, însă acum, în urma terapiei, el singur se duce la prietenii lui ca să se joace împreună şi a învăţat să ceară prin gesturi“, spune tatăl său. 

Înainte de a începe terapia ABA, Andrei stătea în faţa televizorului şi nu se mişca, lucru care i-a alarmat pe părinţi, însă nu l-au lăsat mai mult de o oră-două pe zi în faţa ecranului. Pe lângă terapie, ei i-au mai introdus şi un regim alimentar pentru a elimina orice cauză chimică ce ar putea influenţa negativ dezvoltarea băiatului. 

Ţinta eforturilor şi a terapiei este ca Andrei să ajungă la grădiniţă. Fiindcă a început destul de devreme, recuperarea este rapidă, iar şansele ca el să meargă la grădiniţă la anul sunt foarte mari. La şapte luni, Andrei a început să spună „mama“, iar o lună mai târziu, s-a ridicat din pătuţ şi a spus „bubu“ (tata).

„Cum îl cheamă pe tata?“, „Bubu!“, răspunde Andrei zâmbind. „Dacă nu l-aş fi adus la centru să facă terapie, astăzi, băiatul meu nu ar fi ştiut cum mă cheamă“, spune tatăl său, referindu-se la numele după care îl strigă micuţul.

Terapia, şansa pentru copiii descoperiţi la timp

Tatăl lui Andrei îi sfătuieşte pe părinţi să nu ezite să-şi ducă la un medic specialist copiii dacă îşi dau seama că e ceva în neregulă cu ei.

„E important ca, dacă ai semne de întrebare referitoare la comportamentul copilului tău, să nu eziţi, fiindcă noi, spre exemplu, am ezitat circa un an şi ar fi fost o mare diferenţă dacă începeam terapia şi mai devreme, fiindcă acum Andrei ar fi fost la grădiniţă. În mod normal, un copil ar trebui să fie altfel la vârsta de 3 ani, faţă de cum este el, dar vedem rezultate şi asta ne motivează să mergem înainte şi să sperăm. Noi ne considerăm norocoşi faţă de alte cazuri“, încheie tatăl lui Andrei.

Există exemple care arată că, dacă sunt diagnosticaţi din timp şi primesc ajutorul de specialitate de care au nevoie, adică terapia specifică, copiii cu autism au şansa de a merge la o grădiniţă alături
de ceilalţi, chiar dacă mai târziu, la 5-6 ani.

La prima zăpadă de anul acesta, în Ajun de Moş Nicolae, Antonio s-a trezit la trei dimineaţa să se uite afară pe geam cum ninge şi să-l aştepte pe moş. „Perioada aceasta a anului îi place cel mai mult. Două zile s-a rugat de mine să-i facem bradul, iar el singur a aprins luminiţele. Nu pot să vă spun ce sentiment  te cuprinde când îţi vezi copilul deschizându-şi cadourile, îi străluceau ochii de bucurie. A doua zi m-a rugat să facem un om de zăpadă, era aşa de entuziasmat...“, povesteşte tatăl lui.

Nu vreau să fie nimeni în pielea mea. Nici azi nu ştiu dacă copilul meu va ajunge la şcoală sau dacă va fi perceput de societate ca fiind un om normal. Tatăl lui Antonio

Antonio mai are puţin şi împlineşte 6 ani. Face terapie ABA la AITA de trei ani. Înainte de a veni la centru, era de nestăpânit, nu vorbea, nu comunica şi avea crize. A fost diagnosticat la 2 ani şi şapte luni, iar din ianuarie ar putea merge la grădiniţă. „Când am aflat, nu am crezut, am zis că nu e vorba de asta, că nu i se întâmplă copilului meu“, îşi aminteşte tatăl.

Soluţie costisitoare pentru părinţi

„E foarte costisitor, dar asta este, până la urmă nu avem ce face. Doamna psiholog a fost salvarea copilului nostru, chiar pune suflet în ceea ce face şi asta este cel mai important. Sincer, nu vreau să fie nimeni în pielea mea. Nici azi nu ştiu dacă copilul meu va ajunge la şcoală sau dacă va fi perceput de societate ca fiind un om normal“, spune tatăl lui Antonio.

Luca are 5 ani şi se duce la grădiniţă. A fost diagnosticat la 2 ani şi opt luni. „A fost greu pentru noi, însă a trebuit să ne mobilizăm. Ne-am dus la centru să ne facă o evaluare şi am început să luăm şi noi cursuri de terapie ABA ca să-l putem ajuta acasă“, povesteşte mama lui. Acum, Luca frecventează cursurile unei grădiniţe de stat şi se descurcă bine în noul mediu.

„După ce a făcut terapie ABA am putut să comunicăm, să ne înţelegem cu el. Luca are aptitudini pentru limbi străine, de la bunici a învăţat ceva rusă, de la noi engleză şi recunoaşte franceza“, povesteşte cu mândrie mama lui.

„Tot ce le pot spune părinţilor care descoperă că au un copil autist este să nu le fie frică, să nu renunţe la speranţa că totul va fi bine“, spune tatăl lui Luca.

În România, autismul se transformă la 18 ani în schizofrenie

În România, unde se estimează că 30.000 de persoane ar suferi de autism, după vârsta de 18 ani acest diagnostic se transformă brusc într-o boală psihică. 

„Persoana este considerată autistă până la vârsta de 17 ani, 11 luni şi 30 de zile, apoi este automat încadrată în alt tip de diagnostic, care poate să fie schizofrenie sau altceva, depinde cu ce i se pare medicului că seamănă comportamentul respectivului având în vedere că nu mai poate să-i pună diagnostic de autism“, explică, pentru „Weekend Adevărul“, psihologul Daniela Martinescu, preşedintele Asociaţiei AITA.

Dacă la noi un copil autist „devine“ peste noapte un adult schizofrenic, în străinătate, diagnosticul de autism rămâne şi după 18 ani. „Un diagnostic de genul acesta nu se schimbă, nu se pierde. Depresia de la 16 ani este depresie şi la 21 de ani, nu contează“, spune psihologul.

Un adult ca un bebeluş

În România nu există la ora actuală mulţi adulţi cu autism care să-şi fi depăşit complet condiţia, fiindcă acum 30 de ani nu exista niciun centru şi niciun fel de ajutor pentru aceşti copii. Diagnosticul de autism în sine era ceva puţin cunoscut.

„Acum 30 de ani, copiii autişti nu aveau nicio şansă de recuperare. Există adulţi care au avut forme mai uşoare de autism şi au ajuns să fie independenţi fiindcă au putut să se autodezvolte. Există şi cazuri foarte nefericite, care au avut o formă de autism atât de severă încât nu au putut să înveţe spontan. Ei nu ştiu să vorbească, să se îmbrace, nu au învăţat nimic. Imaginaţi-vă un adult care are un comportament de bebeluş. Cele mai multe familii reuşesc să le facă faţă până la un moment dat, dar atunci când părinţii încep să îmbătrânească, îi internează în spitalele de psihiatrie“, povesteşte specialistul.

Semnele tulburării

Copiii cu autism iubesc rutina, iar în momentul în care persoana care are grijă de ei le schimbă rutina, atunci pot face crize, care pot fi uşoare, atunci când copilul doar plânge sau ţipă, sau pot fi însoţite de agresivitate, atunci când copilul se muşcă, se loveşte ori manifestă agresivitate îndreptată spre oamenii din jur.

Cea mai bună metodă de ameliorare a tulburării este terapia ABA, însă există o serie de terapii complementare, susţine psihologul Daniela Martinescu. Cea mai cunoscută şi utilizată este PECS – o terapie a limbajului pe bază de imagini care îi ajută pe copii să recunoască obiecte. Ambele terapii sunt completate de terapie senzorială, logopedie şi kinetoterapie. 

„47% din cei care fac acest tip de terapie pot să ajungă să depăşească comportamentele autiste, dar numai în anumite condiţii: dacă încep până să împlinească 3 ani, dacă fac până la 40 de ore pe săptămână – asta înseamnă câte opt ore de terapie pe zi, în fiecare zi. De asemenea, este bine ca părinţii să înveţe să aplice terapia ABA, pentru a lucra cu copilul lor şi acasă“, explică specialistul.

În centrul înfiinţat de Daniela Martinescu vin acum 22 de copii. Cei mici (2-4 ani) au ore de terapie dimineaţa, iar cei mari (4-6 ani), după-amiaza. Statul român oferă un singur ajutor pentru aceşti copii – certificatul de handicap, ceea ce înseamnă că unul dintre părinţi devine însoţitorul permanent al copilului şi primeşte o indemnizaţie ce nu depăşeşte 700 de lei pe lună.

Însă costurile terapiei ABA la un centru sunt de cel puţin 2.000 de lei pe lună. „Ce-i sfătuiesc pe părinţii care descoperă că au un copil cu autism este să nu stea pe gânduri, timpul este duşmanul cel mai mare al acestor copii, pentru că ei nu reuşesc să înveţe din mediu, aceasta este problema lor“, spune psihologul.

Timpul este duşmanul cel mai mare al acestor copii, pentru că ei nu reuşesc să înveţe din mediu, aceasta este problema lor. Daniela Martinescu, psiholog AITA

Tulburare trădată de vorbire

Autismul este o tulburare de dezvoltare, care afectează mai multe arii ale creierului, astfel încât persoana prezintă dificultăţi în ceea ce priveşte socializarea, comunicarea, limbajul şi comportamente în exces (autostimulări şi stereotipii), comportamente repetitive şi deficitare.

Semnul cel mai evident este întârzierea de vorbire, însă „părinţii mai observă că micuţul nu se joacă adecvat cu jucăriile, fac foarte mari eforturi să-l înveselească pe copil şi nu reuşesc, îl strigă pe nume, iar el nu se uită la ei“, explică psihologul AITA Daniela Martinescu.

Pe lângă AITA, în Bucureşti mai există alte trei centre unde părinţii îşi pot duce copiii autişti: „Învingem Autismul“, „ATCA“ şi centrul „Horia Moţoi“. De asemenea, în Cluj există „Autism Transilvania“, iar în Timişoara părinţii pot merge la „Casa Faenza“.