Povestea copiilor care se nasc fără auz. Lipsa sunetului şi furia părinţilor

Românii care se nasc fără auz nu sunt deloc puţini. Dacă bebeluşii hipoacuzici nu primesc îngrijirea potrivită în primele luni, şansele de a duce o viaţă normală scad treptat, spun specialiştii.

Când îi vorbeşti lui Sebastian, zâmbeşte, uneori chiar râde. Când nu te uiţi la el, gângureşte, pare chiar că fredonează un cântec din când în când. Sebastian arată, se comportă şi „vorbeşte“ ca orice bebeluş de vârsta lui: 4 luni şi jumătate.

Numai că, în vreme ce alţi copii de aceeaşi vârstă ar urla când latră câinele lângă pătuţul lor, Sebastian poate să doarmă neîntors cu beagle-ul lătrând şi cu mama dând cu aspiratorul în camera lui. „Ce copil cuminte avem! Pesemne că s-a obişnuit cu căţelul de pe vremea când era în burtică“, se gândeau părinţii, Eliza şi Ionuţ Sfarti, în primele două săptămâni de viaţă ale lui Sebi. Dar Sebi ar tresări, poate, numai dacă ar decola un avion lângă el.

Nu la vocile mamei, tatălui şi ale celor doi jurnalişti zâmbeşte Sebastian la plimbarea de duminică din Parcul Herăstrău, ci mai cu seamă la feţele pe care le tot fac adulţii în faţa căruciorului când i se adresează cu voce ascuţită şi cu mai multe „ţ“-uri decât conţine limba greacă. „Ţe faţi, Sebi? Îţi paţe în palc?“ Sebi râde de-a dreptul.

Teste din lună în lună

Sebastian a fost norocos. S-a născut în Bucureşti, la o maternitate unde toţi bebeluşii, înainte de a fi trimişi acasă cu mama, sunt testaţi şi triaţi: cei ce aud şi cei ce nu aud. Cam patru nou-născuţi dintr-o sută pică testul, deşi nu toţi au probleme de auz. Nu în toate maternităţile se face asta, chiar dacă aparatura nu e scumpă şi testul e extrem de uşor de realizat. La Spitalul Clinic Filantropia, lui Sebi i-a fost introdusă o sondă în ureche, care emite nişte sunete, iar un aparat a înregistrat dacă există sau nu auz. Fie că nu a funcţionat bine aparatul, fie că a arătat „Refer“, adică „Raportează“, ceea ce înseamnă că este necesară repetarea testului, cert este că atunci a fost tras un semnal de alarmă. Eliza şi Ionuţ Sfarti trebuia să se întoarcă la Filantropia pentru ca Sebastian să refacă testul de auz  în trei săptămâni.

Vreme în care, acasă, au urmat o sumedenie de alte teste improvizate de mamă, când tata era la serviciu, şi de tată, când mama era la piaţă, ca să nu se îngrijoreze unul pe altul. Strigăte direct în ureche, trântit de capace, muzică dată tare – nimic nu-l scotea pe Sebi din calmul lui. Plângea numai de la foame, de la colici şi când trebuia schimbat sau când se simţea singur.

Au urmat teste de rutină repetate la o lună, la două şi la trei. Toate au ieşit prost. Iar la trei luni şi o săptămână i s-a putut face o investigaţie mai complexă, care a putut spune nu numai dacă Sebi aude sau nu, ci şi ce grad de hipoacuzie are. Practic, lui Sebi i s-au pus nişte căşti în urechi şi nişte electrozi pe frunte, care depistează cât de mult aude copilul. Din patru grade de hipoacuzie – uşoară, moderată, severă şi profundă –, Sebastian s-a ales cu ultimul. Asta înseamnă că nu aude cu nicio ureche niciun sunet mai „slab“ de 100 de decibeli. Pentru comparaţie, claxonul maşinilor înseamnă cam 80 de decibeli, un picamăr la cinci metri – 100 de decibeli, iar o drujbă – 110 decibeli, pe când sirena pompierilor şi un concert rock sau tehno înseamnă chiar 120 de decibeli. Zgomote care ar fi de-a dreptul dureroase pentru un om care aude normal.

De altfel, nici cu protezele auditive pe care bebeluşul trebuie să le poarte vreme de trei-patru luni după ce a fost diagnosticat cu surditate, Sebi nu reacţionează la zgomotele din jur. Iar protezele respective au costat 9.000 de lei, din care statul a acoperit 2.000.

De ce se nasc copii surzi?

Cauzele surdităţii la nou-născuţi sunt foarte variate. De la traume ale aparatului auditiv în timpul naşterii naturale, naştere prematură, infecţii ale mamei în timpul sarcinii, administrarea de antibiotice pe durata sarcinii, la hipoacuzie în familie. După ce au exclus toţi factorii aceştia, Eliza şi Ionuţ Sfarti au aflat că singurul motiv posibil este o mutaţie genetică.

Au urmat teste genetice care au confirmat teoria. La Sebi, e vorba despre o mutaţie a conexinei 26 (35delG), cea mai frecventă formă de hipoacuzie neurosenzorială la copii.

De la 6 luni încep să devină şi muţi

Toţi medicii şi audiologii pe care i-a consultat ulterior Eliza i-au spus că trebuie să se intervină foarte devreme, aşa încât Sebastian să nu-şi piardă şi capacitatea de a gânguri şi, pe viitor, de a vorbi.

Se spune că la 6 luni, copilul începe să devină şi mut. Fiindcă nu are ce să imite, neauzind glasul mamei şi al tatălui, bebeluşul se opreşte, pur şi simplu, din „vorbit“, se închide în lumea lui cu mult prea multă linişte şi începe să piardă capacitatea de a mai vorbi vreodată.

Astfel că, dacă ajunge la 7 ani şi nu s-a intervenit nicicum pentru „construirea“ auzului, creierul copilului refuză, efectiv, să mai primească semnale dinspre urechi, chiar dacă se face un implant considerat salvator. „Creierul închide poarta sunetului la 7 ani, şi implantul cohlear, care altfel are o rată foarte ridicată de redare a auzului, devine inutil“, explică Alexandru Pascu, medic primar otoneurologie şi audiologie pediatrică, de la Institutul de Fonoaudiologie şi Chirurgie Funcţională O.R.L. „Prof. dr. Dorin Hociotă“, din Capitală.

Cu toate că ghidurile spun că trebuie luate măsuri în jurul vârstei de 6 luni, mai ales în cazul hipoacuziei profunde, situaţie în care soluţia salvatoare este implantul cohlear (un dispozitiv care se implantează în urechea internă şi care transmite sunetele la creier), nicăieri în România nu se realizează acest tratament înaintea vârstei de 1 an. Ba chiar în unele centre se face numai după ce copilul a împlinit 2 ani.

„În România este o problemă vârsta la care se face implantul. Copiii foarte mici nu primesc implant, pentru că multe dintre spitalele care au capacitatea de a-l realiza, fiind specializate în fonoaudiologie, nu au medici şi anestezişti specializaţi în intervenţii pe bebeluşi. În SUA, de exemplu, implantul se face şi la 6 luni“, se revoltă Bogdan Stanciu, preşedintele Asociaţiei persoanelor cu deficienţe de auz „Darul Sunetului“, din Bucureşti, şi tată al unei fetiţe care s-a născut cu hipoacuzie profundă.

Ce se întâmplă dacă implantul se face prea târziu

Copilul surd Harold Whittles, surprins când aude primele sunete din viaţa lui, cu ajutorul aparatului auditiv. Această fotografie realizată în 1974 a făcut înconjurul lumii FOTO Jack Bradley

În cele mai multe situaţii, în România, copiii surzi sunt încă depistaţi de părinţi, atunci când acest lucru este posibil, adică în jurul vârstei de 1 an sau chiar mai târziu. Implantul îl primesc mult mai târziu, fiindcă se pierde timp preţios în cazul hipoacuziei profunde cu purtarea de aparate auditive care dau rezultate în extrem de puţine cazuri.

„Sunt destul de multe maternităţi în ţară care pot face screening auditiv la naştere – în jur de 23 în toată ţara. Ceea ce lipseşte este, însă, esenţialul. Degeaba se face screening dacă nu se poate face diagnostic. Adică, în multe cazuri, se face screening, se constată că e posibil ca nou-născutul să aibă probleme de auz, dar nu se poate continua treaba, fiindcă nu există nici echipamente, nici centre pregătite pentru diagnostic“, precizează medicul otoneurolog şi audiolog Alexandru Pascu.

Dar nici în toate maternităţile în care se poate realiza testul de auz nu se face acest lucru mereu. Sofia, fetiţa lui Bogdan Stanciu, preşedintele Asociaţiei „Darul Sunetului“, s-a născut şi ea cu hipoacuzie profundă. La naştere nu i s-a făcut niciun test. Au descoperit părinţii, în jurul vârstei de 1 an, că Sofia nu reacţionează nicicum la stimuli acustici, la vocea mamei şi a tatălui, la nimic. Au dus-o la un centru de testare din Bucureşti, a primit diagnosticul de surditate, după care s-a mai pierdut nişte timp preţios, spune tatăl. A trebuit să poarte proteze auditive, foarte scumpe, câteva luni, pentru certitudinea că e nevoie de implant cohlear, asigurat din bani de la stat. Într-un final, părinţii au renunţat la Program, pentru că li s-a spus că nu se ştie când va putea fi implantată Sofia. Au strâns bani, 22.350 de euro, şi i-au făcut intervenţia la privat, după ce a împlinit 2 ani.

Sofia nu poate merge la şcoală

Din păcate, tot acest timp pierdut nu a rămas fără consecinţe. Deşi imediat după activarea dispozitivului implantat, Sofia a lăsat din mână jucăriile şi şi-a concentrat atenţia asupra sunetelor, asupra senzaţiilor noi pe care le avea, ea nu a putut să şi vorbească imediat.

„Sofia s-a recuperat foarte bine auditiv. Dar verbal, nu. Face logopedie de patru ani, dar tot are probleme în rostirea cuvintelor. Deşi are 6 ani şi jumătate, nu merge la şcoală. A mers la grădiniţă, dar am retras-o. O s-o înscriem, probabil, din nou, dar este destul de dificil, fiindcă este o diferenţă vizibilă între ea şi ceilalţi copii. Noi i-am făcut implantul în speranţa că vom putea să o înscriem în sistemul de educaţie normală, nu la surdomuţi“, mărturiseşte, trist, tatăl.

„Tati te iubeşte“

Degeaba a evoluat tehnologia de depistare a surdităţii copilului încă din uter, degeaba o poţi diagnostica fără eroare când bebeluşul împlineşte 3 luni. Degeaba, dacă tratamentul cu adevărat miraculos, care aduce sunete acolo unde nu au existat niciodată, e aplicat prea târziu. Implantul cohlear este dispozitivul ca un melc care se introduce în urechea copilului şi care-l face să tresară la vocea mamei şi a tatălui. 

Când un copil aude prima oară, ei, ăsta e un moment care nu poate fi uşor uitat. Băieţelul acela surd din SUA, Grayson Clamp, pe care l-am văzut pe YouTube... A vuit presa internaţională, iar fotografiile şi filmările cu primele reacţii după o intervenţie complexă în care medicii i-au „construit“, efectiv, auzul, au împânzit internetul. Tatăl lui i-a vorbit mereu în toţi cei trei ani câţi are copilul, în speranţa unui miracol. L-a ţinut în braţe şi i-a vorbit şi în ziua în care medicii i-au activat pentru prima oară implantul. I-a spus ca în fiecare zi, de trei ani, „Daddy loves you!“ (Tati te iubeşte). Numai că de data asta, Grayson l-a auzit. A ridicat un deget în aer, a căscat gura şi ochii şi l-a ascultat pe tatăl lui cum îi tot repeta că-l iubeşte.

Vom fi pe-aproape când Sebastian Sfarti îşi va auzi prima oară părinţii spunându-i că-l iubesc. Şi Sebi va râde la noi.

Reacţia emoţionantă a unei femei surde la auzul primelor sunete din viaţa ei