„La noi, încă se moare din cauza hemofiliei“. România se află pe ultimul loc în UE la tratamentul acestor bolnavi

„La noi, încă se moare din cauza hemofiliei“. România se află pe ultimul
loc în UE la tratamentul acestor bolnavi

Hemofilia se transmite ereditar, femeile fiind doar purtătoare ale genei

Anul trecut, în România, erau înregistraţi 1.224 de pacienţi cu hemofilie. 160 de copii, dintr-un total de 450, suferă de o formă severă a bolii. Pentru aceştia s-a instituit un program de tratament profilactic care însă nu funcţionează corespunzător.

Ştiri pe aceeaşi temă

Majoritatea bolnavilor cu hemofilie nu au acces adecvat la mijloacele de diagnostic, profilaxie şi tratament, iar România ocupă ultima poziţie din toate ţările Uniunii Europene în privinţa asistenţei bolnavilor cu hemofilie.

„Ne-am adresat constant şi insistent către autorităţi, dar prea puţine s-au schimbat. Pacienţii cu hemofilie din România continuă să sufere mai mult ca oriunde în Europa. La noi, încă se moare din cauza hemofiliei“, a declarat, ieri, Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, cu ocazia unui seminar organizat pentru a marca Ziua Mondială a Hemofiliei, stabilită pentru 17 aprilie.

Reprezentanţii bolnavilor cu hemofilie au mai spus că există o discrepanţă uriaşă între nivelul asistenţei medicale de care beneficiază hemofilicii din ţările vestice, comparativ cu cei din România.  „Dae există diferenţe mari şi între diverse zone ale ţării“, a spus, la rândul lui, Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie.

De zeci de ani, în ţările occidentale, hemofilia este o boală nevindecabilă, dar tratabilă, iar bolnavii pot avea o viaţă normală. La noi însă hemofilicii ajung să sufere diverse dizabilităţi încă din copilărie, devenind o povară pentru familie şi societate şi asta pentru că nu beneficiază de asistenţa medicală de care au nevoie.

Potrivit unei rezoluţii a Consiliului Europei, pe care România a semnat-o anul trecut, un hemofilic are dreptul la 3 unităţi internaţionale per capita de factor de coagulare. În România, aceştia nu primesc decât 1.04 unităţi, de 3 ori mai puţin decât minimul recomandat. Prin comparaţie, Bulgaria are 3,04, Grecia 3,71, iar Ungaria 8,42.

”Aceasta este drama pacienţilor cu hemofilie din România. Suntem discriminaţi faţă de ceilalţi cetăţeni ai UE, dar chiar şi în raport cu ceilalţi pacienţi cu boli cronice din România, pentru că deşi boala noastră este tratabilă, nu beneficiem de tratament corect şi adecvat“, a conchis Nicolae Oniga.

Anul trecut, în România, au fost înregistraţi 1.224 de pacienţi cu hemofilie, din care 450 copii.

Doar pentru 160 de copii care suferă de o formă severă a bolii s-a instituit un program profilactic, dar acesta nu funcţionează corespunzător întrucât protocolul de diagnostic şi tratament al hemofiliei nu a mai fost actualizat din 2008.

Prezentă la dezbatere, Oana Costan, director la Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, a declarat că bugetul alocat hemofiliei a crescut de 8,5 ori în ultimii 10 ani, ajungând la circa 8 milioane de lei, dar că banii nu se cheltuiesc.

Prof. dr. Margit Şerban, membră a grupului de lucru în domeniul hemofiliei, constituit la Ministerul Sănătăţii a explicat că nu se cheltuiesc pentru că aceştia sunt alocaţi pe subcapitole:  "Noi nu consumăm bani, ci consumăm medicamentele şi medicamentele stau în stoc. Sunt probleme administrative, birocratice, un alt motiv este că banii vin pe subcapitole. Se poate întâmpla să am medicamente pe profilaxie şi să vină cineva cu o sângerare cataclismică să nu am voie pe segmentul respectiv să folosesc medicamentul care există pentru că acela este cu destinaţie pentru profilaxie. Lipsa de flexibilitate pe faptul că ele sunt predestinate pe subcapitole".

Hemofilia este o boală ereditară caracterizată prin faptul că sângele nu se poate coagula. Boala o fac mai ales băieţii, fetele fiind doar purtătoare ale genei. Administrarea factorului de coagulare în cantităţi suficiente este singura opţiune terapeutică.

 

 

Dacă apreciezi acest articol, te așteptăm să intri în comunitatea de cititori de pe pagina noastră de Facebook, printr-un Like mai jos:


citeste totul despre: