„Fără intervenţiile în uter, fetiţa mea nu ar fi trăit“

„Fără intervenţiile în uter, fetiţa mea nu ar fi trăit“

Larissa Angiletta, împreună cu mama sa, Ioana

ŞANSĂ În săptămâna a 27-a de sarcină, Ioana Angiletta a aflat că fetiţa pe care urma să o nască suferea de o afecţiune care i-ar fi redus drastic şansele de supravieţuire. I s-a recomandat avortul. Femeia a refuzat şi a căutat cu încăpăţânare un medic capabil să o ajute. Aşa l-a găsit pe dr. Hadi Rahimian, chirurg fetal, care operează defecte congenitale ale copiilor nenăscuţi

Ştiri pe aceeaşi temă

Larissa are 6 ani şi 4 luni, este plină de viaţă, elevă în clasa 0 şi, în plus, are un palmares de medalii de aur şi de argint la sportul ei preferat: karate. Din punct de vedere al sănătăţii, este un copil perfect, dar nu a fost întotdeauna aşa. Când nici nu apucase încă să se nască, fetiţa a primit o a doua şansă la viaţă. „Data de 30 aprilie va fi o dată greu de uitat pentru noi. Eram însărcinată în 27 de săptămâni şi am avut o criză de hernie inghinală“, îşi începe povestea Ioana Angiletta, mama Larissei. Cum locuia în Timişoara, a mers la spitalul din acel oraş. „M-a văzut cel mai bun medic din zonă, ca să spun aşa. M-a consultat şi a pus un diagnostic corect şi foarte rar – hidrotorax bilateral – adică bebe avea cutia toracică plină cu lichid. Din cauza acestui lichid, inima şi plămânii copilului nu se dezvoltau normal. Şi mi-au mai spus că sunt 10% şanse de supravieţuire Şansele sunt mici, iar riscurile mari. Şi apoi medicul mi-a recomandat întreruperea sarcinii“.

Ioana mai avea la activ o sarcină care la 27 de săptămâni se oprise în evoluţie, astfel că nici nu a vrut să audă de avort, ci a căutat disperată o soluţie. „Mi-am făcut programare la Viena chiar a doua zi, într-o joi. Soţul meu este italian, dar în Italia nu se făceau intervenţii asupra fătului.“

La Viena ar fi trebui ca fătului să i se implanteze un şunt toracic în timpul unei operaţii intrauterine, iar prin intermediul acestui şunt, lichidul să fie drenat din cutia toracică în lichidul amniotic. „Mama mea, căutând pe internet informaţii despre «apă la făt», a găsit un articol despre domnul doctor Hadi Rahimian de la «Regina Maria» din Bucureşti, care efectuase intervenţia de care noi aveam nevoie pentru fetiţa noastră, iar Vlăduţ, bebeluşul respectiv, se născuse în luna martie şi supravieţuise fără probleme. În acel moment, am sunat la maternitate şi, explicând problema noastră, am fost puşi în legatură cu domnul doctor.“

Medicul i-a cerut tinerei actele medicale care i-au fost trimise prin e-mail. „A confirmat diagnosticul medicului din Timişoara şi ne-a spus să stăm liniştiţi că fetiţa are şanse la viaţă. „N-am mai avut răbdare şi ne-am dus imediat la dânsul.“

Poziţia copilului

Ioana spune că medicul i-a explicat procedura, i-a vorbit despre riscuri, despre garanţiile pe care i le poate da. „Eu întrebam tot timpul dacă fetiţa va fi un copil normal.“ Şi s-a decis internarea. Patru intervenţii chirurgicale intrauterine a suportat Ioana, la interval de două săptămâni. „În prima intervenţie a fost extras lichidul acumulat în stânga, nu şi în dreapta, pentru că poziţia copilului nu permitea asta. La diferenţă de cîteva zile s-a extras şi lichidul din dreapta. Apoi lichidul s-a acumulat din nou. Următoarele două intervenţii au fost tot pentru extragerea lichidului, toate cu anestezie totală.“

În cazul Larissei, nu s-a putut pune un şunt toracic, întrucât cantitatea de lichid nu era suficientă şi exista riscul lezionării pleurei. „Lichidul era însă suficient de mult încât să nu lase plămânii şi inimioara să se dezvolte. În acest caz, singura posibilitate era de a efectua una sau mai multe intervenţii intrauterine, în funcţie de evoluţia problemei“, explică Ioana necesitatea celor patru intervenţii intrauterine.

„Eu mă simţeam foarte bine, dar riscam să apară contracţiile şi avortul spontan. Într-o seară am ieşit la plimbare, au început contracţiile şi am ajuns la spital, la «Regina Maria», cu o dilataţie de 5 centimetri. Am născut la 33 de săptămâni, prin cezariană, o fetiţă de 2,490 de kilograme. Pe Larissa.“

„Ce a costat foarte mult a fost partea de neonatologie“

Copilul a stat intubat timp de trei zile. În total, Ioana şi fetiţa ei au avut nevoie de 19 zile de spitalizare, urmate de alte două luni de stat la Bucureşti pentru monitorizare. „Pentru fiecare intervenţie am plătit 800 de lei. Ce a costat foarte mult a fost partea de neonatologie. După naştere, aceşti copii au nevoie să fie intubaţi, iar oxigenul care le este administrat este foarte scump, plus medicamente. Au fost zile în care am plătit 2.000 de lei pe zi şi zile în care am plătit 3.600 de lei. Ţin minte că în prima zi factura s-a ridicat la 6.800 de lei şi în a doua, la 3.800 de lei.“

Niciodată, însă, Ioana nu va avea destule cuvinte de mulţumire pentru dr. Hadi Rahimian şi echipa lui.„Pentru domnul doctor nu eşti un pacient, eşti o persoană. Este un om care-ţi stă mereu alături, e ca un tată, îţi ia mereu greutatea de pe suflet. Fără aceste intervenţii, fetiţa mea nu ar fi trăit.“

Ori de câte ori Ioana a mers cu fetiţa ei la medic, atunci când aceasta a avut o problemă de sănătate, i-a informat pe medici referitor la istoricul medical al copilei. „Mi s-a spus că nu am avut capul pe umeri. M-au întrebat ce am vrut să demonstrez? Mulţi nu pot să accepte că alţii pot să facă ceea ce ei nu fac.“ 

Operaţiile nu au lăsat nicio urmă negativă în sănătatea Larissei. „Fetiţa ştie că atunci când a fost mititică a fost bolnăvioară şi operată. În fiecare an, pe 14 octombrie, sărbătorim împreună cu domnul doctor şi cei circa 200 de părinţi cu copii pe care doctorul i-a operat până acum.“

Fundaţie pentru ajutorarea altor mame

Reuniunile anuale le-au dat Ioanei şi altor mame ideea de a pune bazele unei fundaţii care să sprijine viitorii părinţi care au nevoie de astfel de intervenţii in utero. „Toate mamele au salarii decente, nu sunt oameni cu bani şi fac sacrificii uriaşe să-şi salveze copiii. Am vrea ca prin această fundaţie să sprijinim aceste familii ulterior naşterii, să putem acoperi cheltuielile care apar după şi pe care părinţii nu le pot susţine. 15.000-20.000 de euro nu reprezintă sume mici, iar atunci când părintele nu mai poate suporta financiar, să intervină fundaţia“, explică Ioana Angiletta. „Nu cred că în primul an vom avea banii de pe lume. E important să se înţeleagă că nu este vorba despre o fiţă, ci despre faptul că în sistemul de stat aceşti copii nu au nicio şansă şi în afară nu se decontează.“

„După cum ştiţi, sunt din ce în ce mai mulţi părinţi care află despre astfel de oportunităţi, dar, din păcate, nu toţi îşi permit o astfel de intervenţie. Atât Centrul de Chirurgie Fetală a Spitalului Băneasa, cât şi eu, cu echipa mea, alături de fiecare dintre voi, încercăm să identificăm soluţii care să permită unui număr cât mai mare de copilaşi – o şansă la viaţă“, a spus, la rândul său, dr. Hadi Rahimian, medic specialist în chirugie fetală, la ultima reuniune „de familie“ care a avut loc în acest an.

Cum se operează spina bifida prin incizii foarte mici

Spina bifida este o malformaţie congenitală în care o parte a coloanei nu se formează complet şi care determină defecte ale măduvei şi ale vertebrelor. Boala apare la una din 1.500 de naşteri din cauza deficitului de acid folic la mamă. În SUA, consumul de acid folic în sarcină a dus la scăderea cu 35% a incidenţei acestei malformaţii. Tot acolo există şi centre specializate în care copiii cu spina bifida sunt operaţi încă din burta mamei.

În ţara noastră, în 2015, dr. Hadi Rahimian a operat în premieră naţională un mielomenigocel, cea mai gravă formă de spina bifida, la o gravidă de 30 de ani, la Centrul de Chirurgie Fetală a Spitalului Băneasa din cadrul reţelei „Regina Maria“, singurul din ţară unde astfel de operaţii se pot face. Practic, gravidei i s-a scos copilul din uter, a fost operat, după care a fost pus la loc. La această operaţie a luat parte şi neurochirurgul Sergiu Stoica de la Brain Institute, o echipă de şapte medici specialişti în total, printre care şi soţia dr. Rahimian, dr. Ani Rahimian, medic primar anestezist.

„Incizia trebuie să se suprapună 100% cu locul leziunii“

„Cel mai dificil într-o astfel de operaţie este să expui copilul, să găseşti locul unde este leziunea şi s-o expui exact. Incizia trebuie să se suprapună 100% cu locul unde e leziunea, ca să fie foarte uşor de operat. Dacă există o greşeală aici şi nu suntem în locul în care trebuie, apoi operaţia este un eşec şi nu poţi să faci a doua incizie“, explică dr. Hadi Rahimian.

Cu cât incizia este mai mică, cu atât şansele de reuşită a operaţiei sunt mai mari, adaugă acesta. „Şi cel mai greu nu este neapărat operaţia, ci pregătirea pacientei înainte de operaţie şi apoi monitorizarea postoperatorie. Pentru că femeia nu trebuie să aibă contracţii, trebuie să nu contracteze vreo infecţie, astfel că supravegherea este foarte, foarte importantă“, subliniază chirurgul.

Cu cât operaţia este făcută mai devreme în perioada intrauterină, cu atât este mai bine, ţesuturile fătului având o capacitate mare de recuperare. „Dacă nu se efectuează operaţia, există riscul ca, atunci când mai creşte, copilu să nu poată merge. Contactul dintre măduva spinării şi lichidul amniotic nu este unul fericit, pentru că pot fi lezaţi nervii care merg către picioare, către vezica urinară şi anus. Există riscul ca după naştere, copilul să nu poată reţine materiile fecale sau urina. Deci poate rămâne cu handicapuri destul de importante“, mai spune dr. Rahimian. În plus, datorită angajării creierului mic şi a măduvei spinării, uneori, se întâmplă ca acesta să aibă şi deficit de respiraţie sau să-i fie afectaţi centrii vorbirii.

Anestezia este una specială

Pentru ca această operaţie să poată avea loc, uterul gravidei trebuie relaxat cât mai mult. „Dintr-o formă de pară foarte mare cum ajunge el în sarcină, trebuie să ajungă atât de flasc, încât să se reverse pur şi simplu, ca o păturică. Altfel nu se poate face incizia. Pentru că riscul de a declanşa contracţii şi o dezlipire de placentă în timpul intervenţiei este extraordinar de mare“, explică medicul anestezist Ani Rahimian. Se poate ajunge la o hemoragie devastatoare, cu pierderea copilului şi chiar a uterului mamei.

„Deci, înainte de orice, trebuie să ne asigurăm că anestezia este atât de profundă şi uerul este atât de flasc, încât să se poată desfăşura intervenţia. Pentru asta e nevoie de nişte doze mai mari de anestezic. Acestea vor fi metabolizate şi nu vor influenţa ulterior fătul.“ Pentru că aceste doze imense de anestezic pot duce la hipotensiune severă la mamă, menţinerea unei tensiuni normale e vitală ca să se poată transmite prin placentă la făt. „Orice scădere de flux din cauza scăderii tensiunii la mamă va afecta bebeluşul şi atunci încep să apară probleme de circulaţie care se văd imediat ecografic. Bebe este urmărit ecografic – bătăile cordului fetal – cu o sondă sterilă de ecograf în timpul intervenţiei.

Menţinerea unei tensiuni foarte bune pentru mamă în condiţii de anestezic foarte mult trebuie corelată cu o restricţie masivă de lichid. „Nu am voie să-i perfuzez prea mult pentru că toate substanţele pe care le introduc şi mai ales manevrarea uterului îmi descarcă mie nişte substanţe la pacientă care pot duce la umplerea plămânilor cu lichid. Eu trebuie să ţin pacienta foarte uscată. Şi atunci, dacă nici nu perfuzez şi-i mai dau şi anestezic, mă lupt continuu cu tensiunea mamei ca să am perfuzie bună la copil. Ralaxarea uterină a fost prima grijă, hipotensiunea mamei severă, restricţia de lichide şi, după ce se deschide uterul şi este expus bebe, pe bucăţica de corp expus se face anestezia lui bebe“.

Deci şi momentul acela este foarte important. „O parte din anestezicele injectate la mamă trec la făt, gazul trece, dar nu este suficient, aşa că se mai injectează şi la copil, plus un relaxant muscular ca să nu se mişte. Şi atunci iarăşi trebuie monitorizat ecografic să vedem cum reacţionează bebe, noi suntem pregătiţi inclusiv de resuscitarea copilului. Totul e pe două fronturi. Şi mama, şi copilul. Sunt două vieţi de care avem grijă simultan.“

O astfel de operaţie presupune o planificare riguroasă. „Obişnuiesc să-mi fac planul aşa: minutul şi scorul pentru fiecare etapă. Altfel, e foarte uşor ca în emoţiile sau agitaţia de atunci să pierzi din vedere ceva.“

În ce situaţii se recomandă operaţii in utero

„Cele mai uşoare intervenţii cu care am început au fost transfuziile intrauterine. Practic, sub control ecografic, înţepi cordonul ombilical la un copil care face anemie din diverse motive şi injectezi sânge. Asta este, să zicem, cea mai simplă intervenţie. Apoi vin operaţiile în care se pune şunt – când este o problemă la cutia toracică şi se acumulează acolo lichid şi plămânii nu se pot dezvolta cum trebuie. Atunci trebuie puse nişte tubuleţe mici care drenează lichidul din torace în lichidul amniotic. Acelaşi lucru se poate face şi în vezica urinară când există o valvă în spatele uretrei care nu lasă urina să se elimine“, explică dr. Rahimian.

Pasul următor sunt operaţiile fetoscopice. Apoi herniile diafragmatice. „Mai sunt şi spinele bifide care pot fi operate in utero cu fetoscopul şi apoi operaţiile cu expunerea fătului, atunci când nu se pot face fetoscopic.“

 

 

 

citeste totul despre: