„Eu nu sunt lup! Vreau să fiu sănătoasă“

O boală incurabilă, cu nume de animal sălbatic, dar care lasă pe piele urme ce amintesc de un fluture, „atacă“ mai ales femeile tinere şi are 100 de feţe: lupusul eritematos.

Văzând-o pe Iulia Vizi (32 de ani) pe străzile oraşului Târgu-Mureş, îţi dai seama că parcă nimeni nu aplică mai bine recomandările medicilor pentru zilele toride decât bolnavii de lupus. Când mergi cu ea la masă, te gândeşti că nimeni nu înţelege mai bine ce înseamnă alimentaţie sănătoasă decât bolnavii de lupus. Şi când îi vezi zâmbetul şi te uiţi în ochii ei, conştientizezi că numai nişte oameni ca Iulia pot face faţă atât de bine unui diagnostic atât de brutal. Brutal la propriu, fiindcă boala se cheamă lupus, un nume deloc apreciat de victimele ei, şi fiindcă modurile în care „atacă“ sunt insidioase şi violente.

Când iese din casă, mai ales în zilele acestea toride, Iulia îşi alege hainele cu cea mai mare grijă: pantaloni lungi de in, cămaşă indiană până la genunchi care îi acoperă inclusiv braţele şi pălărie cu boruri largi. Sigur, nu-şi poate lua şi mănuşi şi fular ca să nu lase chiar nicio bucăţică de piele la „vederea“ soarelui din motive evidente. Dar pe decolteu şi pe antebraţe, chiar şi pe mâini îşi aplică cu rigurozitate cremă cu factor de protecţie 50+.

„Dacă nu aş lua toate măsurile astea, boala mea poate să intre din nou în puseu. Pentru că se declanşează automat, organismul meu nu ştie cum să interpreteze «atacul» radiaţiilor ultraviolete“, explică Iulia, de profesie jurnalist.

Un an şi jumătate nu a ieşit din casă

Chiar la început, după ce a primit diagnosticul şi începuse să se acomodeze cu ideea bolii incurabile şi cu regulile stricte pe care trebuia să le respecte, Iulia a răcit.

Consider că duc o viaţă pe care ar trebui să o ducă fiecare dintre noi, normală, sănătoasă, spune Iulia Vizi, pacientă cu lupus

„Nu ştiu de unde am luat virusul şi am răcit. Am ajuns să fac apă la plămâni, am ajuns la pericardită (n. r. – inflamaţie a pericardului, învelişul inimii). La mine totul s-a complicat. Un an şi ceva n-am ieşit din casă decât câteva zile. Am stat numai prin spitale“, povesteşte Iulia, cu relaxarea omului care a depăşit poate cel mai dificil moment din viaţa ei. Moment care a durat, însă, doi ani şi jumătate, până ce tratamentul a început să-şi facă efectul cum trebuie, iar lupul să se „ascundă“.

Până la diagnostic, drumul e lung

Iulia a fost norocoasă dintr-un singur punct de vedere: medicii şi-au dat seama foarte repede care este boala de care suferă. Când avea dureri de articulaţii atât de puternice, încât nu putea să stea nicicum – inclusiv articulaţiile gâtului o dureau – medicul care a văzut-o a suspectat lupusul fără să stea prea mult pe gânduri. Iar după doar o lună, cât au durat analizele specifice, a primit confirmarea diagnosticului.

Pentru Tabita Sandulean (30 de ani) din Cluj-Napoca, lucrurile nu au stat la fel. Medicii din Suceava, unde locuia ea acum zece ani, când i-au apărut primele manifestări ale bolii, au crezut că are apă la plămâni. Era în anul al doilea de facultate, la Ştiinţe Economice, când i-a apărut o pată pe faţă, asemenea unui coş, apoi tânăra a început să se simtă rău, să aibă febră, să nu se mai poată concentra.

„Nu ştiam ce este, dar încercam să mă autosugestionez că va fi bine. Mă gândeam că e trecător, fiindcă atunci am avut o perioadă intensă de stres. Dar eram mai rău. Mă dureau toate şi câteodată atât de mult doare încât nu ştii ce să faci“, mărturiseşte Tabita Sandulean.

Avea o stare asemănătoare cu aceea a omului gripat, cu febră şi cu dureri generale, practic, te doare tot corpul. Cu starea asta a trăit câteva zile bune. Apoi a început să nu se mai poată odihni noaptea, să i se umfle mâinile şi picioarele, să îi cadă părul, să piardă în greutate în jur de zece kilograme, iar lucrurile să se complice. Şi, cum medicii de la Suceava au tratat-o doar pentru apă la plămâni, dar starea ei nu se ameliora, au trimis-o la Cluj-Napoca, unde a aflat că are lupus şi că asta este o boală de care nu te vindeci, ci una pe care poţi doar să o ţii sub control. Lupus, ce nume dur! Cinic e că înainte să apară boala a muşcat-o un câine şi toţi au crezut că de la acea muşcătură i se trage.

De altfel, numele de lupus este privit cu o asemenea teamă şi de bolnavi, şi de cei din jur, încât unii dintre ei ar vrea să-i schimbe numele. „Dacă repetăm că suntem lupi, lupici, haită, lupişori, dacă insistăm să afirmăm că suntem bolnavi, dacă ne concentrăm asupra agresivităţii, luptei... ei bine, cam asta va deveni viaţa noastră. Eu nu sunt lup! De fapt... eu vreau să fiu sănătoasă, sunt un om care are o viaţă de care vrea să se bucure“, scrie Patricia Ionea, membru fondator al Asociaţiei Lupus România, pe pagina de Facebook a asociaţiei.

Viaţa e mai mult decât un diagnostic. Asta e mentalitatea care mă ajută să stau de trei ani în remisie, îi încurajează pe bolnavii cu lupus Patricia Ionea, fondatoarea Lupus România.

Resemnarea te învinge, nu boala

„În acele momente când ţi se spune că ai lupus şi că nu există încă un leac, e greu să accepţi, mai ales când afli că trebuie să iei toată viaţă medicamente. La început e greu, ai nevoie de o perioadă de acceptare. La unii, această perioadă e mai lungă, la alţii, mai scurtă, dar ceea ce e foarte important e că oamenii cu lupus nu trebuie să renunţe la vise. Se poate trăi cu această boală. Am întâlnit oameni care spuneau că au viaţa atât de dulce încât îşi permit să îşi bea cafeaua amară. Aşa se gândeşte!“, spune cu încredere Tabita Sandulean.

De altfel, tăria psihică este esenţială pentru bolnavii de lupus şi nu numai, pentru toţi cei cu afecţiuni incurabile. Iulia Vizi îşi aduce aminte mereu, atunci când e tristă şi când se simte învinsă de boală, de o fată de 24 de ani cu lupus care a murit de curând: Anca. „Resemnarea, tristeţea dusă la extrem şi refuzul de a merge mai departe te înving, nu boala în sine“, crede Iulia.

Pensionată la 28 de ani

În urmă cu doi ani, la 28 de ani, Tabita s-a pensionat pe caz de boală. Însă este o optimistă şi o luptătoare şi refuză să trăiască din pensie, ea vrea să aibă o viaţă normală, cu o slujbă care să îi placă şi, pe viitor, un copil pe care şi-l doreşte enorm (medicii au asigurat-o că poate avea un copil în ciuda bolii). Deşi nu este angajată într-o firmă, ea este webdesigner freelancer.

Lupusul nu e contagios, dar este imprevizibil

Atunci când a fost diagnosticată, Tabita Sandulean se temea că va transmite boala şi soţului său, că îi va cădea şi lui părul, că nu va mai putea merge. Însă a aflat ulterior că toate aceste idei erau greşite. De altfel, multe dintre întrebările bolnavilor cu lupus îşi găsesc greu răspunsurile sau nu le găsesc deloc, fiindcă medici sunt puţini şi suprasolicitaţi, iar ajutorul psihologic lipseşte.

25 de răspunsuri pentru bolnavi

„Pacienţii cu lupus se confruntă şi cu tulburări ce ţin de psihic şi de funcţionarea cognitivă. Apar atacuri de panică, anxietate, stări depresive, o senzaţie de ceaţă în creier care le poate afecta memoria de scurtă durată, capacitatea de a gândi sau de a se exprima. Toate aceste stări sunt explicabile având în vedere că pacientul trebuie să facă faţă provocării unei boli cronice şi care, fiind imprevizibilă, le dă sentimentul de lipsă a controlului“, spune psihoterapeutul Anda Păcurar din Bucureşti.

Conf. dr. Mihai Bojincă, dr. Rodica Olteanu şi Rozalina Lăpădatu, la lansarea ghidului „25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus“, la Bucureşti

Tocmai pentru că răspunsurile sunt greu de găsit, Patricia Ionea, fondatoarea Lupus România, împreună cu Rozalina Lăpădatu, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA), s-au decis să scrie şi să ofere tuturor bolnavilor o carte care să lămurească toate neclarităţile privind boala.

„25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus“ se numeşte cartea şi cuprinde informaţii menite să ajute pacienţii să îşi controleze mai bine boala, să înţeleagă cum îi afectează lupusul fizic, psihic şi social. Pentru acurateţea informaţiilor, ghidul a fost revizuit de medicul dermatolog Rodica Olteanu, de la Spitalul Colentina din Bucureşti, de conf. dr. Mihai Bojincă, de la Spitalul Cantacuzino din Capitală şi de medicul de familie Adriana Mihalaş, diagnosticată, la rândul său, cu lupus.

O mare problemă a românilor cu lupus este că nu pot să primească cele mai noi tratamente, listele de compensate nefiind încă actualizate, crede Rozalina Lăpădatu, preşedintele APAA.

Ce este, de fapt, „lupul“

Lupusul este o boală în care sistemul imunitar devine „duşmanul“ organismului, nu îl apără aşa cum face de obicei. El interpretează eronat celulele, ţesuturile şi organele sănătoase ca fiind străine organismului şi le atacă. Şi aşa apar afecţiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osos şi articular, rinichii, sistemul nervos sau plămânii.

Se numeşte lupus încă din secolul al XIII-lea, fiindcă leziunile care apar pe piele sunt asemănătoare muşcăturii de lup. Nu există încă un leac, ci doar un tratament care „îmblânzeşte“ boala.

Statisticile din România arată că aproximativ 9.000 de persoane au lupus. 93% din bolnavi sunt femei tinere. Cinci din zece pacienţi nu îşi mai pot continua activitatea profesională din cauza bolii. Însă, în ciuda creşterii ratei de supravieţuire, 15-20% dintre pacienţii cu lupus mor în interval de 15 ani după diagnosticare.