Când viaţa nu are nici sunet, nici culoare

Despre surdocecitate poate puţini au auzit şi ştiu ce înseamnă. Este un termen care poate să inducă în eroare, pentru că nu este vorba strict despre un surd care nu poate vedea. Se referă la o combinaţie de deficienţe de văz şi de auz, în diferite grade. Majoritatea celor cu surdocecitate nu sunt complet surzi şi complet orbi.

Surdocecitatea este destul de rar întâlnită şi poate tocmai de aceea termenul nu este prea cunoscut. Această dizabilitate apare la un copil din aproximativ 100.000 şi este fie congenitală, fie dobândită. Surdocecitatea congenitală poate fi consecinţa unei traume la naştere, a unor sindroame (Usher, Charge, Rett, Refsum, Hunter, Down), a meningitei sau a encefalitei. Şi infecţiile prenatale, cum sunt rubeola, infecţia cu citomegalovirus şi sifilisul congenital pot provoca surdocecitate.

În primele săptămâni de sarcină, mama Denisei, o fetiţă de şase ani şi jumătate din Oradea, a contractat virusul care dă rubeolă. Boala a avut urmări grave pentru Denisa: ea s-a născut cu cataractă congenitală bilaterală, cu strabism, cu nistagmus congenital (un defect de vedere) şi cu surditate totală. „La o distanţă mai mare de 20 de centimetri, reuşeşte să distingă doar obiectele mari. Pentru auz, am încercat protezele, dar nu ne-au ajutat. Deocamdată, comunicăm bine prin limbajul semnelor", povesteşte mama Denisei.

Prematuritatea poate creşte riscul

Şi bebeluşii prematuri pot să se nască cu surdocecitate. David a venit pe lume la numai cinci luni şi trei săptămâni, cu hipoacuzie bilaterală, cu tetrapareză spastică şi cu strabism. Acum, la doi ani şi zece luni, mama lui îl aduce chiar şi de patru ori pe săptămână la Grădiniţa Specială pentru Hipoacuzici din Bucureşti, unde funcţionează Centrul de Sprijin în Intervenţie Timpurie, dezvoltat de Sense International, singura fundaţie din România dedicată copiilor cu surdocecitate.

În camera de stimulare multisenzorială a Centrului, auzul şi vederea îi sunt activate cu ajutorul unor aparate speciale, care emit lumini, sunete şi vibraţii. Aceşti stimuli auditivi şi vizuali sunt foarte importanţi atât pentru evaluarea copilului şi pentru identificarea potenţialului său senzorial, cât şi pentru recuperare.

Testele de screening la naştere sunt esenţiale

Deşi nu aude deloc şi vede puţin, Denisa   este un copil vesel şi  inteligent

Surdocecitatea apărută la naştere sau în primii ani de viaţă afectează dramatic comunicarea şi procesul de învăţare. Copiii trebuie ajutaţi să depăşească asemenea bariere. Pentru aceasta, este foarte important ca depistarea problemelor de văz şi de auz să se facă cât mai repede de la naştere.

Teste de screening auditiv la naştere se efectuează în prezent în doar 13 maternităţi din România, incluse într-un program derulat de Ministerul Sănătăţii, dar cu fonduri de la diverse organizaţii.

„Tehnologia există, însă nu dispunem de suficienţi bani pentru a o achiziţiona în toate maternităţile. Detecţia precoce a hipoacuziei ar permite o intervenţie terapeutică adecvată, care să asigure asimilarea normală a informaţiilor sonore şi dezvoltarea normală a limbajului copilului", spune dr. Alexandru Pascu, medic primar ORL la Institutul de Fono-Audiologie „Dr. Dorin Hociotă" din Bucureşti. În ceea ce priveşte verificarea vederii la naştere, aceasta se face doar la nou-născuţii prematuri.

Frecvenţă: Unul până la trei copii din 1.000 se nasc cu hipoacuzie în diverse grade.

Cu intervenţie specială, ei pot avea o viaţă normală

Copiii care nu au cele două simţuri sau la care ele nu sunt suficient dezvoltate au nevoie de o supraveghere atentă şi de o educaţie specială pentru a se dezvolta şi pentru a se adapta la mediul în care trăiesc. Ei au nevoie de specialişti care să-i ajute, prin sisteme speciale de comunicare, să-şi dezvolte competenţele intelectuale şi lingvistice. Această reabilitare trebuie să se facă din primii ani de viaţă.

„Un copil cu deficienţe de auz care începe recuperarea la vârsta de şase ani nu va atinge aptitudinile intelectuale ale unui copil care a fost dus la recuperare în jurul vârstei de doi ani, aşa cum este optim. La 7-8 ani, aproape că nu se mai poate face nimic, pentru că aparatul fonoarticulator este foarte greu de format după această vârstă", potrivit Florinei Săndoiu, psihopedagog şi audiolog la Grădiniţa Specială pentru Hipoacuzici din Bucureşti.

Andreea Roman are un an şi şase luni şi a început de două luni şedinţe de logopedie la Centrul de Intervenţie Timpurie. Ea este diagnosticată cu surditate totală la urechea stângă, iar cu cea dreaptă aude parţial. Acum, Andreea poartă proteze auditive. „A făcut progrese mari în cele două luni de când a venit la Centru. Comunicarea nonverbală s-a îmbunătăţit, gesturile ei fiind foarte clare şi bine direcţio­nate, iar atenţia este foarte bună. Inteligenţa Andreei trebuie exploatată în continuare", spune audiologul Florina Săndoiu.

Surdocecitatea poate fi şi dobândită, fiind urmarea unor boli: glaucom, cataractă şi meningită (în cazul surdităţii).

Unde găseşti centre de intervenţie

Deocamdată, există trei centre de intervenţie timpurie: unul la Grădiniţa de Hipoacuzici din Bucureşti, altul la Oradea, iar cel mai nou, la Timişoara. „În aceste centre, copiii sunt ajutaţi de echipe multidisciplinare, din care fac parte psihologi, logopezi şi profesori specializaţi în stimulare senzorială.

Cu ajutorul lor, foarte mulţi copii pot fi reabilitaţi şi integraţi în sistemul special de învăţământ", spune Cristiana Salomie, directorul Sense International. Puteţi face donaţii în contul în LEI: RO 05 RNCB 0077 0502 3229 0001 sau în contul în EURO: RO 48 RNCB 0077 0502 3229 0003, deschise la BCR Sector 6.