„All of Us“: astăzi se lansează în SUA cel mai important proiect de cercetare medicală din ultimii 25 de ani. Putem face ceva şi în România?

Începând de astăzi, medicina nu va mai fi aşa cum o ştim, cum o practicăm şi cum o livrăm. În cursul serii, va avea loc evenimentul oficial de lansare a programului de cercetare „All of Us“, considerat cel mai important demers ştiinţific din ultimii 25 de ani în domeniul sănătăţii.

"All of Us" este parte din Iniţiativa pentru Medicina de Precizie, lansată în ianuarie 2015 de fostul preşedinte Obama, şi îşi propune înrolarea unui număr de 1 milion de americani, până în anul 2020. Datele medicale ale acestora vor fi colectate pentru cel puţin 10 ani, vor fi analizate şi utilizate pentru a explica misterele medicinei, pentru a preveni şi trata mai bine unele boli sau pentru a determina politici de sănătate bazate pe dovezi şi pe inovaţie.

Programul de cercetare se află, după cum spune însuşi Francis Collins, directorul National Institutes of Health, la intersecţia dintre factorii biologici, factorii de mediul şi factorii comportamentali, ca determinanţi esenţiali ai sănătăţii. Abordarea programului este, în consecinţă, comprehensivă, luând în calcul elementele menţionate anterior, dar în acelaşi timp aduce toate aceste date la nivelul fiecărei persoane, care va putea beneficia de un profil personalizat al propriei stări de sănătate. Vor fi colectate date despre mediul în care trăieşte o persoană, despre obiceiurile alimentare, despre activitatea fizică etc, alături de date medicale obiective provenind din analiza de rutină a sângelui, a urinei sau din analize genetice aprofundate.

Pentru prima dată, participanţii la studiu vor fi consideraţi parteneri, nu doar componente pasive ale demersului de cercetare, aşa cum este înţelegerea clasică asupra unui studiu în medicină. Cu alte cuvinte, feedback-ul lor va fi luat în considerare pe parcursul studiului, dar se va întţmpla ceva mai mult de-atât: datele medicale ale unei persoane vor fi la dispoziţia acesteia şi vor putea fi împărtăşite de fiecare participant cu medicul sau medicii, pentru personalizarea conduitei de prevenţie sau de tratament. Aceasta abordare poartă numele de patient (citizen) empowerment. Esenţial, de asemenea, este că pentru a beneficia de pe urma rezultatelor cercetării nu trebuie ca participanţii să aştepte terminarea studiului, ci acest plus în materie de asistenţă medicală poate apărea oricând sunt suficiente date şi un medic capabil să le contextualizeze din punct de vedere clinic.

Programul poate fi discutat din mai multe perspective, dar mă voi opri mai jos doar asupra a 3 aspecte, importante şi pentru mediul din România:

🚩La baza programului de cercetare stă recunoaşterea faptului că medicina, în ciuda avansului remarcabil din ultimele decade, încă are enorm de multe necunoscute. Suficienţa unor medici, care consideră că ştiu totul despre boală şi bolnav, care nu îşi mai pun întrebări şi care părăsesc prea uşor spaţiul rezervei şi al dubiului ştiinţific firesc, primeşte astfel o lovitură poate neaşteptată, dar necesară. Sănătatea este mult prea importantă pentru a fi lăsată doar la îndemâna medicilor, mai ales a acelora care sunt refractari, conservatori şi consecvenţi cu perpetuarea modelului clasic "medicul dictează, pacientul execută". 

🚩 Contestat de mulţi, preşedintele american Donald Trump a acţionat ca la carte în privinţa directorului National Institutes of Health, Francis Collins. Deşi avea puterea de a-l înlocui în primele zile ale mandatului său, mai ales că anterior Collins colaborase foarte bine cu administraţia Obama, preşedintele Trump a decis să-l păstreze în funcţie şi să-i dea mână liberă pentru dezvoltarea Iniţiativei pentru Medicina de Precizie (a rivalului său politic). Nu doar că s-a asigurat continuitatea managerială, dar s-a consolidat şi excelenţa ştiinţifică, atâta vreme cât Francis Collins este unul dintre cei mai respectaţi oameni de ştiinţă din lume, la acest moment. În mod evident, nu poţi porni un proiect atât de important fără a-i implica pe cei mai buni oameni din domeniu.

🚩 Un astfel de program poate exista şi în România, într-un orizont de timp rezonabil (2-3 ani). "All of Us" demarează acum doar pentru că tehnologiile - AI, BigData, mobile, NGS etc. - sunt nu numai disponibile, dar ni le şi putem permite. Inclusiv la noi în ţară. Dar nu este suficient să achiziţionăm aceste aparate şi softuri, dacă nu vom fi capabili să le punem în valoare - pentru aceasta, în primul rând, trebuie să fim capabili noi, cei care provenim din comunitatea medicală, să adresăm întrebarea corectă, înainte de a aştepta răspunsul din partea comunităţii tech. Avem în faţă o şansă majoră, dar şi multiple provocări: financiare (dar pentru acest gen de proiecte există fonduri europene, nu?), umane (trebuie implicaţi cu adevărat oamenii cei mai buni, cu viziune, capacitate de sinteză şi aplecare către transdisciplinaritate), tehnologice (trebuie să utilizăm tehnologiile anului 2030, nu pe cele ale anilor 2000), organizaţionale (să învăţăm să lucrăm împreună) şi, în primul rând, profund umane (genul acesta de proiect pune cu adevărat pacientul, cetăţeanul în centrul sistemului de sănătate).