Copiii diagnosticaţi cu hemofilie, condamnaţi la o viaţă în suferinţă din cauza lipsei banilor

De fiecare dată când se lovesc şi nu numai, copiii cu hemofilie au nevoie de o injecţie cu factor de coagulare FOTO Eduard Enea

În România, părinţii copiilor cu boli de coagulare a sângelui nu-i pot lăsa pe cei mici să se joace normal. Uneori, sunt nevoiţi să capitoneze cu bureţi pereţii camerelor pentru a evita loviturile, fiindcă ştiu că şi o simplă vânătaie poate provoca probleme serioase.

În România sunt aproximativ 450 de copii care suferă de hemofilie, dintre care 160 prezintă forme severe ale bolii, ceea ce înseamnă că orice lovitură le poate pune în pericol viaţa. În acest context, banii alocaţi de la buget pentru aceşti copii este insuficient. Copiii cu hemofilie nu primesc suficient tratament, astfel că au cea mai scăzută calitate a vieţii, comparativ cu alte state membre ale Uniunii Europene.

Aflăm cum trăieşte un tânăr cu hemofilie în România, cu ce probleme se confruntă şi care sunt soluţiile pentru aceşti copii de la Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România (ANHR), Cosmina Ungureanu, psiholog şi coordonator al programului „Academia de Hemofilie 2015“, şi de la un tânăr bolnav de hemofilie.

Suntem ţara cu calitatea cea mai scăzută calitate de viaţă a pacienţilor cu hemofilie pentru că bugetul alocat tratării acestei boli este prea mic. Suntem pe ultimul loc în Europa, spune Nicolae Oniga.

De asemenea, adaugă el, costurile hemofiliei sunt nereale, nimeni nu ţine seama de nevoile reale ale pacientului.

Un hemofilic adult trebuie să beneficieze de 30.000 de lei/an, adică 30 de flacoane de o mie de unităţi, spune Nicolae Oniga.

Tratamentul se face în funcţie de vârstă şi greutatea corporală. Copiii cu hemofilie nu pot avea o viaţă normală, din păcate, trebuie să fie tot timpul atenţi să nu se lovească, să nu se taie, pentru că sângerează foarte mult.

Anul trecut am obţinut un buget pentru profilaxia a 160 de copii cu hemofilie în forme severe. Sunt însă 450 de copii în ţară cu forme grave de hemofilie.

Se apreciază că sunt în jur de 2000 de pacienţi cu hemofilie în România. La CNAS figurează doar 1300 de pacienţi, de unde şi bugetul realizat incorect, dintre care aproximativ 450 de pacienţi au vârste sub 18 ani.

Nu există un registru pentru că probabil nu se doreşte acest lucru. E o situaţie generală pe foarte multe patologii. Noi am avut la un moment dat un registru, l-am depus la Minister dar...s-a pierdut, adaugă Nicolae Oniga.

Hemofilia e o boală rară, dar tratabilă!

Atât timp cât hemofilicul e tratat corect, acesta va fi sănătos, integrat în societate, poate avea o familie.
Din păcate, 84% dintre hemofilici sunt asistaţi social pe caz de boală încă de la vârsta de 30 de  ani.

Netratată corect, hemofilia poate duce la dizabilităţi, mulţi ajung în cărucioare cu rotile, nu se mai pot ridica din pat.

Andrei, 17 ani, diagnosticat cu hemofilie:  „Am fost diagnosticat la patru ani, când am avut un episod de hemoragie. Mi-am muşcat limba şi am sângerat până am intrat în şoc hemoragic. Am fost dus la spital şi acolo am fost diagnosticat cu hemofilie. În copilărie am trăit într-o bulă de cristal, părinţii erau foarte protectori pentru că era mare riscul să cad, să mă lovesc şi să fac un hematom“

Academia de Hemofilie vine în sprijinul bolnavilor de hemofilie pentru a le dezvolta cât mai mult autonomia şi libertatea şi pentru a afla care sunt problemele cu care se confruntă la ora actuală, spune Cosmina Ungureanu, psiholog.

O primă problemă sesizată de Academia de Hemofilie este lipsa centrelor de livrare şi tratament. Dacă ar exista zece centre în România s-ar echilibra situaţia, adaugă psihologul.

Tratamentul preventiv al  hemofiliei constă în administrarea de trei ori pe săptămână cu factor de coagulare.

Din păcate, unii medici nu ştiu foarte multe despre această boală, nu îşi dau interesul şi nici nu aplică aşa cum se cuvinte tratamentul, spune Nicolae Oniga.

De asemenea, pacienţii cu hemofilie sunt rareori sau deloc trataţi de medicul stomatolog. Foarte mulţi dentişti se sperie atunci când au un pacient hemofilic, nu vor să îl trateze pentru că riscul de sângerare este prea mare.

„La Academia de Hemofilie am reuşit să îi convingem pe toţi copiii să înveţe să îşi administreze singuri factorul de coagulare“, spune Cosmina Ungureanu. E un lucru important şi e un prim pas în acţiunea următoare, respectiv implementarea tratamentului la domiciliu, a completat Nicolae Oniga, preşedintele ANHR.