REPORTAJ „Ea îmi dă putere“. Cum se descurcă o mamă cu fiica ei bolnavă de Sindrom Rett, o afecţiune rară severă
Mirela Varga, o mamă dintr-un sat din Timiş, a acceptat că o poate pierde oricând pe Damaris, una dintre cele patru fiice ale ei, şi a învăţat să fie mulţumită de prezent. În România, trăiesc cel puţin 50 de copii şi adolescenţi cu Sindrom Rett, o boală deseori diagnosticată greşit. Am petrecut timp cu familia Varga ca să înţelegem prin ce trec părinţii unor copii cu afecţiuni rare.
Copiii cu retard din Romania nu sunt ajutati de stat aproape deloc si nu beneficiaza de ingrijire. In copilarie aveam ca vecina de bloc o fetita cu retard, familia ei o neglija toata ziua. Noi, baietii, ne jucam cu ea de mama si de-a tata, eram mici, nevinovati, dar inchipuiti-va ce s-ar fi intamplat daca in locul unor copii de 8-9 ani ar fi fost niste tigani.
Doamna Saveta stie de-a ce va jucati voi?
Felicitari autoarei pentru articol, este interesant, documentat si bine scris, mult peste standardele cu care ne-a obisnuit "Adevarul".