Povestea fetiţei de 11 ani care are nevoie de cel mai scump medicament din lume

0
Publicat:
Ultima actualizare:

Andreea Ceauşu, fiica de 11 ani a unor profesori de matematică din Bucureşti diagnosticată cu o boală rară pentru care are nevoie de cel mai scump medicament din lume, o singură fiolă costând 6.000 de euro, este impresionată de felul în care s-au mobilizat oamenii atunci când au aflat de problema ei. Spitalul a devenit acum a doua ei casă. Un copil dorit, Andreea a venit în urma unei sarcini dificile, fiind singură la părinţi.

Elevă în clasa a VIII-a la Şcoala 70 din Bucureşti, Andreea îşi aminteşte cu exactitate ziua în care i s-a făcut rău. Şi-a dat seama că nu poate mânca sandwich-urile pe care i le pregătise mama sa şi se concentra cu greutate la meditaţiile de limbă engleză, pe care le face săptămânal. Deşi părinţii săi sunt profesori de matematică, Andreea a făcut o mare pasiune pentru limba română. Îi place să scrie poezii şi, uneori, pictează. De curând a participat la o competiţie între şcoli iar desenul său, realizat în cadrul unei campanii, este şi acum expus la sediul Bileotecii Naţionale din Bucureşti.

Părinţii săi, care de mai bine de trei săptămâni au abandonat catedra a fi alături de fiica lor, au acceptat cu greutate faptul că Andreea, în ciuda unei vârste fragede, suferă de o boală care îi macină rinichii pe interior.

Este o legătură de suflet între mine şi copilul meu, eu prin ea trăiesc

La vârsta la care alţi copii se joacă, Andreea stă acum într-o rezervă de spital, cu o branulă în mânuţă. Le mai cere din când în când tableta părinţilor ei, care o privesc zâmbind. De câteva zile se simte mai bine şi nu mai este hrănită doar cu ajutorul perfuziilor. Totuşi, cei doi părinţi sunt într-o mare cumpănă. Fiica lor are nevoie de un tratament scump, o singură fiolă costând 6.000 de euro. În acelaşi timp, profesorii sunt conştienţi că din salariile lor le-ar fi imposibil să susţină financiar un astfel de tratament.

Cu lacrimi în ochi, mama Andreei povesteşte că nu s-ar fi gândit vreodată să-şi vadă copilul ţintuit la pat, nevoit să facă dializă.

„Am fost şocaţi când am aflat diagnosticul. Este singurul nostru copil, e un copil extrem de dorit, foarte iubit, şi l-am făcut cu multe eforturi, a fost o sarcină dificilă, cu risc de pierdere. Este o legătură de suflet între mine şi copilul meu, eu prin ea trăiesc. Dacă îi văd zâmbetul şi ştiu că este bine, funcţionez. În schimb, dacă copilul meu este răcit, sunt un om terminat”, a mărturisit dascălul.

Nu este prima oară când petrece săptămâni în şir în spital. Tatăl său a murit în urmă cu şase ani şi după alte şase luni şi-a pierdut şi mama. Este optimistă, însă, în privinţa fiicei ei, cu atât mai mult cu cât starea de sănătate a Andreei dă semne de îmbunătăţire.

„Am crezut că n-o să îmi revin, dar mă alimentez cu zâmbetul ei şi cu faptul că starea ei de sănătate s-a ameliorat. Am speriat tot culoarul în momentul în care copilul meu a făcut convulsii în braţele mele. Nu mă pregătise nimeni, nu mi-a spus nimeni că există riscul să facă şi convulsii. În secunda aceea am crezut că micuţa mea a făcut un atac cerebral. Am fost joi la moaşte şi de vineri seară starea copilului meu s-a ameliorat. Şi, în fiecare zi mă rog şi simt că fetiţa mea se va face bine. Asta mă face să lupt în continuare”, a povestit femeia.

Plimbată pe la trei spitale

Crede în minuni şi le-a spus asta şi medicilor care o au în grijă pe Andreea. La începutul lunii aprilie, când micuţei i s-a făcut rău, iniţial au mers cu ea la Spitalul Victor Babeş. La Spitalul Grigore Alexandrescu au ajuns în aceeaşi seară, iar la Institutul Fundeni la o zi distanţă, cu un diagnostic sumbru - sindrom hemolitic uremic atipic - din cauza căreia numărul de trombocite din organism scade.

„Pe tratamentul clasic, boala se tratează ca o viroză. Aştepţi să treacă, problema e cu ce sechele rămâi. Am vrea să repetăm analizele şi în străinătate, deşi posibilităţile nu ne permit. La Ministerul Sănătăţii am găsit înţelegere, urmează să vedem şi în ce măsură poate fi trimis dosarul în străinătate”, a spus şi Liviu Ceauşu, tatăl fetiţei.

Nu înţelege de ce este pus în faţa unei încercări atât de mari, dar mărturiseşte că fiecare are o cruce de dus. „Viaţa nu alege! Poate că fiecare are nişte păcate ascunse despre care nu ştie. O să mă gândesc la asta după ce trecem peste acest uragan. Sper să depăşim cu bine această perioadă”, a completat profesorul de matematică.

Vrea să devină medic veterinar

Uitându-se la ambii săi părinţi, Andreea spune cu foarte multă hotărâre că vrea să devină medic veterinar atunci când va fi mare. Vrea să aibă un cabinet medical al ei. Deocamdată, stă în patul de spital 24 din 24 de ore, dar e încântată că nu mai merge zilnic la dializă. „Totul depinde de nivelul trombocitelor din sânge”, spune micuţa.

Ştie că este foarte posibil să i se administreze cel mai scump tratament din lume, care a apărut şi în Cartea Recordurilor, dar spune că nu îşi dă seama dacă atenţia de care are parte acum este benefică sau nu. „Mi se pare că am devenit dintr-o dată populară. Nu ştiu dacă e de bine sau de rău”, conchide Andreea.

Pe aceeaşi temă:

Drama fetiţei căreia o boală rară îi mănâncă organele şi care are nevoie de cele mai scumpe medicamente din lume

O fetiţă de 11 ani din Bucureşti, fiica unei familii de profesori, a pus pe jar autorităţile din cauza bolii rare de care suferă. Andreea Ceauşu a fost diagnosticată în urmă cu două săptămâni cu un sindrom agresiv. Rinichii deja i-au cedat, iar acum sunt în pericol şi celelalte organe. Pentru a se trata, are nevoie de cel mai scump medicament din lume, o singură fiolă costând 6.000 de euro.

Societate



Partenerii noștri

Ultimele știri
Cele mai citite