Mesajul unei mame a unui copil cu autism pentru Viorica Dăncilă: „La ce ar ajuta scuzele publice sau o amendă?“ Faceţi ceva concret pentru aceşti oameni!

Mama unui copil cu autism, reprezentanta Asociaţiei pentru Neurodiversitate, îi transmite prim-ministrului Viorica Dăncilă un mesaj amplu, în care îi cere ca, în loc de scuze după declaraţia în care i-a numit „autişti“ pe cei care ar dezinforma Uniunea Europeană, demonstrând o totală lipsă de empatie cu suferinţa bolnavilor, să ia măsuri reale şi imediate prin care cei care suferă de astfel de tulburări să se poată integra în societate.

Redăm integral mesajul Deliei Pisică, mama unui copil care suferă de autism:

„Stimată doamnă prim-ministru,

Câţi dintre noi nu au folosit sau nu au auzit oameni care să folosească la modul peiorativ cuvântul „autist”? După ce afli că cineva drag are acest diagnostic, termenul răsună puternic, parcă ai primi de nicăieri un pumn în stomac de câte ori îl auzi într-un context nepotrivit. Dar când te uiţi în jur, vezi aceiaşi oameni pe care îi cunoşti de-o viaţă, cu care împarţi munca la birou, supărările la o cafea sau distracţia dintr-un weekend. Nu au devenit dintr-o dată monştri, nu s-au schimbat. Realizezi că sunt cel mult neinformaţi în legatură cu un subiect cu care nici tu nu erai familiarizat cu câteva zile, luni sau ani înainte. 

Doamnă prim-ministru, aţi făcut fără să vreţi una dintre cele mai de succes campanii de awareness legate de autism din ultima perioadă şi aţi creat o oportunitate de învăţare: de exemplu, aceea de a afla, dintre milioanele de aspecte pe care le presupune acest diagnostic, faptul că „autiştii“ nu mint. Le lipseşte într-o primă fază abilitatea de a concepe că alte persoane nu ştiu exact ceea ce e în mintea lor (theory of mind). Şi, apoi, le lipseşte interesul social de a obţine avantaje prin minciună. Când un „autist“ reuşeşte să mintă, înseamnă că a depăşit deja câteva obstacole importante şi e pe calea spre ceea ce numim normalitate. 

Cine să arunce primul cu piatra? Şi la ce ar ajuta scuzele publice sau o amendă? 

Doamna prim-ministru, faţă de mine, personal, nu vreau să vă scuzaţi. Mulţi dintre prietenii, colegii sau cunoştintele mele au folosit termenul „autist“ în sens peiorativ şi nu i-am judecat. Am înţeles că nu e un atac la persoană, ci doar un nou trend de limbaj, un adjectiv la modă. 

Spre deosebire, însă, de prietenii mei, dumneavoastră puteţi face efectiv ceva pentru a ajuta comunitatea persoanelor cu Tulburare de Spectru Autist, iar propunerea mea este următoarea:  să facilitaţi accesul copiilor la terapie adecvată, astfel încât să aibă şansa se devină înalt-funcţionali, şi să acordaţi beneficii companiilor care doresc să facă efortul de a modifica procesul de recrutare şi selecţie pentru a acorda o şansă de integrare adulţilor cu autism înalt-funcţional şi Asperger. 

Asociaţia pentru Neurodiversitate (în curs de infiintare), a cărei reprezentantă sunt, are exact acest deziderat: să aducă la aceeaşi masă medici, psihologi, oameni de afaceri, reprezentanţi ai statului pentru a găsi o soluţie de integrare, cu beneficii pentru toţi cei implicaţi. 

Din cauza lipsei abilităţilor sociale şi a incapacităţii de a minţi, 80% din adulţii cu autism sau Asperger care ar putea să muncească sunt şomeri sau angajaţi pe poziţii sub pregătirea lor. Se pare că nu reuşesc să treacă de faza interviului iniţial, în care trebuie să ştii să „te vinzi“. Deşi perfect capabili din punct de vedere cognitiv să îndeplinească un anumit rol, sunt în general excluşi din cauza lipsei contactului vizual, a unor comportamente considerate stranii şi a impresiei de „ceva ciudat“ pe care o lasă. 

Ceea ce se ştie în mai puţină măsură este faptul că persoanele cu autism au anumite abilităţi specifice care pot reprezenta, în contextul potrivit, un adevărat avantaj competitiv pentru angajatori: atenţia la detalii, capacitatea fantastică de concentrare, abilitatea de a face sarcini rutiniere fără să se plictisească sau să îşi piardă interesul, loialitatea şi onestitatea. 

Există numeroase exemple de succes în Europa, SUA, Canada şi Australia, fie sub forma iniţiativelor private, fie a unor parteneriate între stat, ONG-uri şi companii. Ca sa fiu în ton cu timpurile, vă amintesc doar, ca exemplu, că un studio din Los Angeles care angajează exclusiv persoane cu Tulburare de Spectru Autist – Exceptional Minds – a realizat efecte vizuale pentru producţii de succes precum „Game of Thrones“, „Thor“ şi „Star Wars: The Last Jedi“.

Motivaţia principală a firmelor care aderă la astfel de proiecte e strâns legată de ideea de diversitate, de beneficiile pe care le aduce perspectiva unică a persoanelor cu autism asupra proiectelor alocate şi, nu în ultimul rând, de faptul că resursele sunt din ce în ce mai limitate. În anumite domenii de nişă, angajatorii au ajuns la concluzia că ar fi absolut absurd să refuzi să lucrezi cu un om perfect capabil, doar pentru că nu poate să întreţină un contact vizual bun sau pentru că are anumite ticuri de comportament.

Persoanele cu autism nu mai pot fi ignorate: 1 din 68 de copii au autism, însemnând 70 de milioane în întreaga lume şi aproximativ 280.000 în România. Cu terapia potrivită, aproximativ 45% ajung adulţi înalt-funcţionali, care pot şi vor să muncească. Este o adevărată risipă să nu le oferim această şansă.

Fiecare adult cu autism integrat este un adult căruia NU trebuie să îi plătiţi ajutor social şi, înainte de toate, un OM căruia i s-a dat şansa de a avea o viaţă împlinită. 

Mulţumesc,

Delia Pisică

Notă: Legat de statistici, 1 din 68 se referă la SUA. Sunt datele epidemiologice ale CDC (Center of Disease Control), conform unui studiu din 2012. În Europa, prevalenţa a ajuns la 18.75/10 000 de copii după 1999. România nu are un studiu epidemiologic oficial legat de prevalenţă (indicator statistic pentru numărul total de cazuri înregistrate)“.