Pacienţii cu boli rare au ieşit în stradă la Zalău pentru a fi băgaţi în seamă de autorităţi

Asociaţia Prader Willi (APW) România, care are sediul în Zalău, a organizat astăzi un marş pentru sensibilizarea autorităţilor şi a cetăţenilor cu privire la bolile rare.

Ziua Bolilor Rare este un eveniment anual organizat de EURORDIS (Organizaţia Europeană de Boli Rare) şi de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România. Deşi Ziua Bolilor Rare a fost stabilită pentru data de 28 februarie, activităţile au început încă de astăzi cu un marş de sensibilizare, organizat la Zalău. „Organizăm aceste campanii începând cu anul 2008, când a fost prima zi europeană a bolilor rare, iar între timp acţiunile noastre au devenit prezente la nivel mondial.Astfel, Ziua Europeană a Bolilor Rare s-a transformat în Ziua Internaţională a Bolilor Rare. 1,3 milioane de români suferă de o boală rară în cursul vieţii lor! Asta înseamnă mai mult decât populaţia oraşelor Cluj-Napoca, Braşov şi Timişoara“, afirmă Dorica Dan, preşedinta Asociaţiei Prader Willi şi membră în board-ul director al organizaţiei EURORDIS.

Strategie uitată în sertarele Ministerului

Conform datelor oferite de Dorica Dan, în judeţul Sălaj sunt înregistraţi 81 de pacienţi care suferă de boli rare – Sindrom Prader Willi, hemofilie, autism etc. -, dar numărul lor ar putea fi mai mare deoarece, în momentul de faţă, Ministerul Sănătăţii nu are o strategie clară pentru bolile rare. „Din 2008 am semnat un protocol pentru implementarea unei strategii la nivel naţional, iar proiectul se află încă în dezbatere publică la Ministerul Sănătăţii. Fără sprijinul autorităţilor, tot greul rămâne pe umerii familiei, trebuie să se descurce cu un copil bolnav cu o boală rară. Există anumite boli pentru care tratamentul este gratuit, dar nu pentru toate se acordă gratuite”, mai spune Dorica Dan.

Sprijin de la ONG-uri

De cele mai multe ori, singurul sprijin pentru aceşti bolnavi rămân ONG-urile, precum Asociaţia Prader Willi din Zalău.
Sanda Bârjac este mama lui Horia, un băiat de 11 ani diagnosticat cu autism. „Cu toţii vedem că în societatea în care trăim dreptul la şanse egale rămâne undeva doar la nivel de teorie. În realitate, totul devine un vis urât. De multe ori nu ştii ce să mai faci, la ce uşi să baţi pentru a-ţi ajuta copilul”, spune Sanda Bârjac. Femeia a fost ajutată de specialiştii de la APW, copilul înregistrând progrese în lupta cu boala. „Întâlnirea periodică a grupului de suport reprezintă foarte mult pentru noi, părinţii. Fiul meu a progresat în ultimii ani, e drept, în ritmul lui, şi datorită muncii depuse la APW”, mai spune Sanda Bârjac.

Boli tratamente costisitoare

Daniela Cordea, medic şef al Casei Judeţene de Asigurări de Sănătate, a declarat că, în anul 2010, 13 sălăjeni au primit tratamente decontate prin intermediul CJAS. „Dintre aceştia, 9 suferă de hemofilie, iar tratamentul lor a costat mai mult de 126.000 de lei. Per total, anul trecut s-au decontat servicii medicale în valoare de 166.358 de lei”, explică Daniela Cordea.

Cifre:
81
de pacienţi cu boli rare sunt înregistraţi în judeţul Sălaj.