FOTO Povestea femeii care a transpus în versuri experienţa de mamă a unui copil autist
0
Vestea că fiul său suferă de autism a venit după un an şi jumătate de investigaţii la care femeia a apelat îngrijorată de întârzierile profunde de comunicare ale copilului.
Zălăuancă la origini, Daniela Hendea (43 de ani) locuieşte în Statele Unite ale Americii de mai bine de un deceniu, unde lucrează ca editor-revizor la o companie de traduceri. Acum 8 ani l-a adus pe lume pe Mircea, însă pe măsură ce timpul trecea, iar băieţelul creştea, întârzierile profunde în dezvoltarea vorbirii copilului său i-au dat de bănuit că lucrurile nu sunt tocmai în regulă. „Deşi nu avea parafa cu diagnosticul final, specialiştii ne recomandau deja intervenţiile tipice pentru copiii cu nevoi speciale: terapie de vorbire, terapie ocupaţională, înrolarea într-un program special de educaţie”, spune Daniela.
Diagnosticul l-a aflat exact în ziua în care Mircea împlinea patru ani, după un an şi jumătate de investigaţii şi, chiar dacă vestea nu a venit peste noapte, mărturiseşte că a fost un moment copleşitor să vadă scris „autism” negru pe alb. „Privind în urmă, îmi dau seama că din primul moment după naştere, el mi-a dat motive să cred că ar fi «altfel». Când ni s-au întâlnit privirile prima dată, a încetat să plângă şi s-a uitat în ochii mei cu o intensitate pe care apoi am căutat-o mereu, mai ales în perioada în care nu mai avea contact vizual cu nimeni”, rememorează mama prima întâlnire cu pruncul ei.
A intersectat autismul cu poezia
Odată ce a primit diagnosticul oficial, Daniela a căutat o cale de a-i face faţă, iar scrisul s-a dovedit a fi soluţia potrivită: „Am recurs la a scrie despre autism şi a-l intersecta cu poezia, ca mediu de procesare atât a informaţiei, cât şi a emoţiei”. La început, a scris impulsiv, pentru ca după ce s-a alăturat Cenaclului literar online Qpoem şi programului de rezidenţă poetică a acestuia, să aleagă o direcţie mai clară. „Îmi dau seama acum că aveam nevoie să-mi însuşesc în scris un subiect care se pretează şi unei revelaţii personale, dar şi unei iluminări a conştiinţei publice”, adaugă ea.
Aşa s-au născut poeme precum „Numele tău”, „Mâinile”, „Şi ultimul cuvânt” sau „Ochi pe nodurile degetelor”, într-o încercare de a conştientiza, de apromova înţelegerea şi acceptarea celor care trăiesc cu această afecţiune încă misterioasă. Le-a reunit pe toate în volumul „Acordor de teremin”, ce a văzut lumina tiparului la finele anului trecut, la Editura Fractalia, şi a fost lansat la Târgul Internaţional de Carte Gaudeamus. Titlul a prins contur prin suprapunerea imaginii instrumentului muzical cu autismul.
„Tereminul scoate sunete muzicale prin atingerea «aerului» din jur cu degetele, dând impresia că instrumentistul vede ceva ascuns de privirile auditoriului. Sunetele scoase de teremin sunt puternic influenţate de poziţia corpului celui care cântă. Iar acordorii de teremin... nu există, la propriu. Tereminul se «acordează» printr-o dinamică proprie dintre instrument şi cel care întinde mâna în câmpul electromagnetic al acestuia, aşa cum, conform teoriei electromagnetice a conştiinţei, gândurile sunt reprezentări electromagnetice ale informaţiei generate de celulele nervoase. Comunicarea se petrece în această zonă nevăzută, iar îmi asum eu rolul unui acordor de teremin pentru a-l deconspira pe Mircea lumii din jur, şi invers”.
Redefinirea constantă a vieţii personale
Poeta mărturiseşte că prin acest prim volum şi-a propus nu doar să consolideze poziţia autismului ca temă în literatura română, ci şi să ofere o punte de comunicare spre alţi părinţi aflaţi în situaţii similare. „Primul impuls este să ne izolăm, să ne ascundem de ochii lumii, şi aşa ar putea părea foarte uşor că trecem singuri prin această traumă”, afirmă autoarea, care şi-a propus să continue demersul său printr-un nou volum în versuri, cu aceeaşi topică, însă în limba engleză.
Pentru Daniela, a fi mamă de copil autist înseamnă redefinirea constantă a vieţii personale şi private: „Un copil cu autism cum e Mircea învaţă în primul rând prin încercări proprii şi mai puţin prin imitare; viaţa noastră e o constantă experimentare a unor căi noi de a relaţiona cu cei din jur, de a înţelege lumea. Asta poate însemna servirea prânzului sub masa de la restaurant, sau lungirea pe mocheta bibliotecii pentru a ne uita cum se văd cărţile de jos”.
O zi din viaţa familiei se derulează între casă, şcoală, programul de terapie, plimbări şi, uneori, cofetărie. „Serile le petrecem de cele mai multe ori acasă, pentru că ieşirea în oraş cu un copil cu autism vine cu provocările ei. Am ales să nu ne aventurăm în împrumuturi la bancă sau credite pentru automobile, tocmai pentru a păstra simplitatea, previzibilitatea, şi a elimina orice risc inutil pe viitor, pentru siguranţa financiară a lui Mircea. Aş putea spune că ne-am creat un mini-univers, o mică lume care le poate părea limitată unora, dar în care noi ne simţim în siguranţă”, adaugă mama.
Comunitatea în care trăiesc se împarte în două: pe de o parte alţi părinţi de copii cu autism, care înţeleg prin ce trec, dar sunt, la rândul lor, copleşiţi şi obosiţi, pe de alta, cei fără experienţă directă cu autismul, dar care îşi doresc să cunoască şi să se implice mai mult.
România şi SUA, abordări diferite pentru autism
Cel mai dificil aspect cu care se confruntă zi de zi îl reprezintă limitarea comunicării, având în vedere că Mircea nu vorbeşte; în aceste condiţii, părinţii s-au văzut nevoiţi să apeleze la metode non-verbale, precum programele speciale pe tabletă, însă, chiar şi în aceste condiţii, nu puţine sunt situaţiile în care comunicarea este neclară: „Am ales odată să mergem la urgenţă pentru că nu ne dădeam seama cât de tare îl afecta o răceală şi ne temeam că ar fi ceva mai grav. S-a dovedit a nu fi ceva serios, dar pentru că el nu ne poate spune clar unde, ce şi cât de tare-l doare, de cele mai multe ori alegem calea cea mai sigură, care ne solicită mai multe resurse”.
Daniela spune că spre deosebire de România, unde abordarea autismului se axează mai degrabă pe vindecarea acesti tulburări, în Statele Unite, perceperea este cu totul alta; copiii cu autism sunt văzuţi pe un spectru care se întinde de la îngăduinţă până la acceptare. „Aici este mai răspândită noţiunea de neurodiversitate, promovând autismul mai degrabă ca o variaţiune a conexiunilor cerebrale, decât o boală. Neurodiversitatea respinge ideea că autismul ar trebui „vindecat”, orientându-se către celebrarea formelor originale de comunicare ale celor cu autism şi construind un sistem de susţinere care le permite acestora să trăiască şi să se adapteze ca persoane cu autism”, explică mama lui Mircea.
În ceea ce priveşte implicarea statului american în susţinerea programelor pentru persoanele cu nevoi speciale, Daniela precizează că aprobarea bugetelor se face cu dificultate şi că se alocă sume limiate, astfel că perioadele de aşteptare sunt mari. Pentru a primi sprijin pentru nevoile fiului său, femeia susţine că ar trebui să aştepte nu mai puţin de 10 ani. Ca urmare, majoritatea responsabilităţii financiare cade, de cele mai multe ori, pe familie, în contextul în care unul din părinţi îşi asumă şi rolul predominant de îngrijitor.
Ochi pe nodurile degetelor
de Daniela Hendea
Dacă ar trebui să-mi surp
corpul
într-o singură parte din el,
m-aş întruchipa într-o
mână.
Când vreau să te strâng în braţe,
îţi interpui coatele între noi.
Când vreau să te sărut,
îţi îngropi bărbia în piept,
dar mâna
mi-o înfăşori fără şovăială,
Palma ta se încleştează
-n palma mea
la nechezatul poneilor de pânză
din vitrină.
Din degetul arătător şi mijlociu
ne-am recrea
picioarele
cu care am mărşălui în aceeaşi
cadenţă. Ne-am putea
lipi ochi de păpuşi pe nodurile
degetelor, şi astfel
am exersa contactul
vizual.
Vă mai recomandăm:
Se încarcă comentariile...
