Cele mai scumpe boli. Sumele uriaşe plătite de stat pentru o şansă la o viaţă normală

La Zalău există un centru pilot de referinţă pentru bolile rare FOTO Arhivă

Boala Fabry, boala Pompe, distrofia musculară, mucopolizaharidoza, scleroza tuberoasă sunt doar câteva dintre afecţiunile rare, incurabile şi scumpe, care chinuie vieţile a mii de români.

Vieţile a mii de români depind de administrarea unor medicamente şi aplicarea unor proceduri medicale extrem de costisitoare, care fac ca valoarea tratamentului anual să ajungă la valori astronomice. Printre afecţiunile pentru care se cheltuie cele mai mari fonduri din bugetul statului se numără aşa-numitele "boli rare". Pentru pacienţii diagnosticaţi cu astfel de maladii, accesul la tratamentul care să asigure îmbunătăţirea calităţii vieţii este vital.

În Programul naţional de tratament pentru boli rare sunt cuprinse 23 de astfel de afecţiuni, pentru care statul trebuie să asigure gratuit medicamentele necesare. Cel mai costisitor tratament îl implică distrofia musculară Duchenne, costul mediu pentru un pacient apropiindu-se de 1,5 milioane de lei pe an. În România, în 2017, 20 de bolnavi au fost cuprinşi pe lista beneficiarilor de tratament acoperit de stat. Distrofia musculară Duchenne se manifestă prin slăbiciune musculară care debutează devreme în copilarie şi evoluează rapid, până la pierderea capacităţii de a merge şi alterarea funcţiilor vitale (respiratorii, cardiace, digestive). Medicaţia şi terapiile existente au rolul de a încetini evoluţia bolii.

Programul amintit reprezintă un colac de salvare şi pentru 17 pacienţi care suferă de mucopolizaharidoză tip II (sindrom Hunter), o boală al cărei tratament ajunge într-un an la circa 1,4 milioane de lei. Maladia afectează capacitatea organismului de a descompune şi recicla reziduurile celulare, bolnavii prezentând adesea trăsături faciale proeminente şi confruntându-se cu infecţii respiratorii recurente, pierderea auzului, scăderea mobilităţii articulare şi retard mental.

O altă afecţiune genetică rară al cărei tratament costă o avere este boala Pompe: pentru fiecare din cei opt suferinzi, se achită anual, în medie, de 1 milion de lei. Reprezintă o afecţiune musculară rară, progresivă, care poate fi letală, ce se manifestă prin dificultăţi de mers, tulburări respiratorii, alimentare şi de ritm cardiac.
De medicamente foarte scumpe au nevoie şi pacienţii diagnosticaţi cu boala Fabry, o maladie genetică extrem de rar întâlnită şi teribil de dureroasă. Statul decontează într-un an în jur de 525.000 de lei pentru un singur bolnav; iar pe lista celor care primesc un astfel de ajutor pentru a se lupta cu această cumplită maladie se regăsesc 28 de pacienţi. Boala Fabry se manifestă prin senzaţie de arsură dureroasă la nivelul mâinilor şi a picioarelor, pierderea auzului, angiokeratoame, probleme cardiace, renale sau neurologice.

Mai puteţi citi:

Conferinţa Europlan 2017. Ministerul Sănătăţii va dezvolta reţeaua de genetică şi boli rare

Chinul unei femei cu o boală rară: statul nu o ajută cu nimic. „Dacă nu ar fi fost copilul meu, nu aş fi luptat. Pentru el trebuie să lupt. Mă are numai pe mine“

Dorica Dan, preşedintele Alianţei pacienţilor cu boli rare: „Majoritatea bolnavilor sunt fie nediagnosticaţi, fie sunt diagnosticaţi greşit“