1,5 milioane de euro pentru o viaţă mai bună pentru pacienţii cu boli rare

Dorica Dan, la Centrul NoRo din Zalău FOTO Adevărul

Un proiect cu finanţare de la Comisia Europeană ar urma să îmbunătăţească serviciile sociale acordate pacienţilor cu boli rare. Această îmbunătăţire ar urma să pornească de la Zalău, unde funcţionează, de mai mulţi ani, un centru de referinţă pentru bolile rare, NoRO.

Proiectul se numeşte “Proiect Pilot de organizare si furnizare de servicii sociale integrate şi personalizate” din cadrul proiectului “INNOV- CARE” şi urmează să fie depus în cadrul cererii de propuneri de proiecte „Inovaţii ale politicii sociale pentru sprijinirea reformelor în domeniul social” a programului „Ocupare şi inovare socială “EASI” 2014–2020, componenta PROGRESS”, finanţat de Comisia Europeană. Lider de proiect este Ministerul Sănătăţii Serviciilor Sociale şi Egalităţii din Madrid – Spania (Lider), iar parteneri - Consiliul Judeţean Sălaj şi Asociaţia Prader Willi din Romania (cu sediul la Zalău), Institutul Economic de Cercetare din Slovenia, EURORDIS  Franţa, Centrul Social de Inovare  Austria şi Institutul Karolinska Suedia.
Bugetul pentru activităţile din Pachetul de Lucru 6 alocat judeţului Sălaj este de 29.346 Euro, din care 5.869 Euro este contribuţia Sălajului, iar diferenţa de 23.477 Euro este reprezentată de contribuţia de 80 % primită de la Comisia Europeană.

Potrivit unui proiect de hotărâre de aprobare a parteneriatului Consiliului Judeţean Sălaj în acest demers, ce va fi supus vineri, 22 august, aprobării consilierilor judeţeni, printre acţiunile ce vor fi realizate, dacă finanţarea va fi acordată, se numără: înfiinţarea unui Comitet consultativ pilot format din reprezentanţi ai Centrului de resurse NoRo, autorităţile locale, judeţene, Ministerul Muncii, Ministerul Sănătăţii şi Consiliul Naţional pentru Bolile Rare, parteneri şi colaboratori în proiect, un studiu privind furnizarea de servicii de îngrijire pentru pacienţii cu boli rare din judeţul Sălaj, crearea unei reţele între centrul de resurse şi furnizorii de servicii  regionale, elaborarea unui curriculum de instruire pentru manageri de caz pentru boli rare în judeţul Sălaj, în consultare cu Reţeaua Europeană de Centre de Resurse şi manageri de caz, instruirea managerilor de caz (10 persoane) (Responsabil APWR), implementarea de bune practici pentru centrul de resurse, experienţă pilot de plasare a 2 manageri de caz la nivel local, evaluarea impactului schimbărilor efectuate privind furnizarea serviciilor sociale furnizate în judeţul Sălaj.

Dorica Dan, ”motorul” luptei pentru o viaţă mai bună pentru pacienţii cu boli rare din România

Proiectul este doar unul dintre multe proiecte iniţiate de Dorica Dan, o femeie din Zalău, mamă a unui copil cu o boală extrem de rară, Prader Willi. Ea a înfiinţat, în 2003, Asociaţia Prader Willi din România, iar în 2011 a reuşit să deschidă la Zalău, cu o finanţare de aproape 2.000.000 de euro din partea guvernului norvegian, primul centru de referinţă pentru bolile rare din România.

Citeşte şi FOTO Cei mai frumoşi români. Mama care şi-a transformat existenţa într-o luptă pentru dărâmarea barierelor din vieţile oamenilor "rari"