DRAMĂ Un băieţel de doi ani duce o luptă imposibilă cu o boală necruţătoare
0
SUBIECT CERUT DE CITITORI Edi Reitmayer este un băieţel în vârstă de doi ani diagnosticat cu o maladie necruţătoare: sindromul Hunter. Tatăl său, Rafael, se străduieşte să convingă Ministerul Sănătăţii să includă tratamentul foarte costisitor pe lista gratuităţilor.
Eduard Reitmayer are doi ani şi trei luni şi suferă de o boală incurabilă. Sindromul Hunter înseamnă absenţa unei enzime din organism care afectează dezvoltarea şi organele interne. „Singura cale de tratament este administrarea unei perfuzii săptămânal, maximum la un interval de 10 zile. Nu este vorba de un leac, ci doar de un tratament care-i permite să trăiască şi care trebuie urmat toată viaţa. Însă costă cam 100.000 de euro pe an”, a spus Rafael Reitmayer, tatăl băiatului.
În termeni ştiinţifici, sindromul Hunter sau mucopolizaharidoză tip II, este o boală genetică, ce este cauzată de absenţa sau deficienţa enzimei iduronat-2-sulfatază, răspunzătoare de metabolizarea unor mucopolizaharide. Datorită faptului că organismul nu conţine enzimele adecvate pentru descompunerea acestor molecule complexe, mucopolizaharidele se acumulează în exces la nivel celular şi tisular, ducând la afectare organică, cerebrală şi locomotorie.
Vor să atragă atenţia
În România sunt cunoscute doar şase cazuri, iar familia Reitmeyer încearcă să convingă Ministerul Sănătăţii să includă tratamentul pe lista de gratuităţi. „Nu e uşor să lupţi cu aşa ceva, dar sper ca după toată povestea asta să se mişte ceva. Sunt şase cazuri diagnosticate de mai mulţi ani în care nu s-a făcut nimic”, a declarat Rafael Reitmayer.
Edi a dat lovitura de începere la meciul Poli – „U” Cluj, iar familia speră că popularizarea cazului va duce la urgentarea găsirii unei soluţii din partea autorităţilor. „Am făcut o adresă către Ministerul Sănătăţii şi am primit un prim răspuns care ne dă speranţe că de la anul tratamentul va fi inclus pe lista de gratuităţi”, a mai spus tatăl lui Edi. Pentru cei care doresc să ajute familia Reitmayer, conturile deschise pentru Edi la BRD sunt: în lei - RO09 BRDE360SV79110823600 şi în euro - RO57 BRDE360SV09944013600.
Se încarcă comentariile...
