Gemenii din Gorj care suferă de o boală genetică extrem de rară. Cum sunt trataţi în SUA cu o terapie primită de doar 30 de pacienţi din toată lumea

Gemenii din Gorj au început de astăzi tratamentul salvator

Gemenii Daniel şi Ioan Coiculescu, în vârstă de un an şi două luni, suferă de miopatie mitocondriala TK2, o boală genetică extrem de rară care duce, în cele mai multe cazuri, la deces. Cei doi copilaşi, împreună cu părinţii lor, au ajuns zilele trecute în Statele Unite ale Americii, pentru a urma un tratament experimental, care a mai fost folosit cu rezultate pozitive în cazul a 30 de pacienţi.

Medicul Michio Hirano, Chief of the Neuromuscular Division şi director al „H. Houston Merritt Center for Muscular Dystrophy and Related Diseases“, a descoperit singurul tratament care a dat rezultate în cazul acestei afecţiuni genetice. Începând de vineri, 11 ianuarie, gemenii din comuna gorjeană Săcele au început să urmeze tratamentul la clinica medicului din New York.

Zborul până în Statele Unite ale Americii a fost foarte dificil având în vedere că micuţii suferă de insuficienţă respiratorie cronică  şi au nevoie măşti speciale, pentru a-i ajuta la respiraţie.

„Pentru părinţii, Puiu si Moni, a însemnat 35 de ore de nesomn, cu inima strânsă de grijă. Pentru puiuţul Daniel, din cauza presurizării diferite din avionul transatlantic, drumul a însemnat ca nivelul saturaţiei oxigenului din sângele lui a scăzut aşa încât a necesitat asistenta medicală la sosirea pe aeroport.

Întreaga familie a  fost transportată cu ambulanţele la spitalul cel mai apropiat unde întreg personalul s-a comportat incredibil de frumos. S-au găsit oameni care să vorbească limba română, le-au luat din grijă multele bagaje cu care au trebuit să plece şi, mai ales, 7 doctori au consultat copiii! Părinţii sunt mai mult decât recunoscători de valul de căldura cu care au fost înconjuraţi, inclusiv in avion unde stewardesele le-au purtat gemenilor de grijă ca nişte mame“, se arată într-o postare pe o pagină de Facebook creată special pentru a-i ajuta pe cei doi copilaşi.

Românca din SUA care le-a întins o mână de ajutor

Plecarea gemenilor şi a părinţilor în SUA, pentru a urma tratamentul vindecător, s-a putut realiza prin sprijinul acordat de către o româncă stabilită de mai mulţi ani în California, care este cadru medical la Centrul Medical „Harbor – UCLA“ din localitatea Torrance, California, care aparţine de Los Angeles. 

„Am aflat de cazul gemenilor de la rudele mele din România. Eu lucrez într-un spital şi sora mea, Laura, care se află în Bucureşti, m-a anunţat. M-a întrebat dacă ştiu ceva de boala aceasta genetică. M-am uitat pe diagnostic şi am spus că este grav şi că de obicei copiii nu rezistă mai mult de un an. Am înţeles că este un tratament experimental cu rezultate pozitive. A fost aplicat în cazul a cel puţin 30 de pacienţi. Niciunul nu a murit. Unii copii au arătat îmbunătăţiri în urma tratamentului. Mi-am luat inima în dinţi şi l-am sunat să văd dacă este disponibil şi dacă ne poate ajuta. Mi-a răspuns foarte politicos. I-am spus ce manifestări au copilaşii. Mi-a spus că ar fi ideal dacă ar ajunge într-o săptămână“,

ne-a spus Cristina Boudreau, care trăieşte în SUA. A început, atunci, o luptă contracronometru pentru a dace rost de toate actele şi de strânge suma de bani necesară deplasării şi a altor cheltuieli necesare, de aproximativ 10.000 de dolari.  În acest sens a deschis şi ea o campanie de strângere de fonduri. 

Cristina Boudreau ne-a explicat că medicii români s-au implicat într-un mod remarcabil ca micuţii şi părinţii lor să plece cât mai repede în SUA. „Partea românească s-a implicat într-un mod deosebit, iar medicii au fost la înălţime. Fără suportul lor, nu s-ar fi putut face nimic. Doamna Cristina Motoescu, medic specialist în neurologie pediatrică la Spitalul «Alexandru Obregia» din Bucureşti i-a scris medicului Michio Hirano o scrisoare cu toate problemele şi deficienţele de care suferă copilaşii şi ţin să-i mulţumesc de ajutorul acordat pe partea medicală. Am discutat cu dumneaei şi în ziua de Crăciun, dar şi de Revelion. De asemenea, doamna Nicoleta Popescu, medic la Spitalul «Marie Curie» s-a implicat într-un mod deosebit şi ţin să-i mulţumesc. Eu nu aş fi putut ajuta dacă nu ar fi fost munca asta în echipă. Fără eforturile lor şi al surorii mele Laura nu s-ar fi putut face nimic. Şi la Ambasada SUA am avut parte de un sprijin important, pentru că viza a fost acordată în aceeaşi zi“, a mai menţionat Cristina Boudreau. 

Tratamentul va fi unul de lungă durată. Familia din judeţul Gorj va locui timp de o lună în casa Cristinei.