Viaţa mamei care îşi îngrijeşte singură gemenii cu autism şi ADHD. „Ştiu că va trebui să-mi fac curaj“
0
Diana Botez nu a împlinit încă 30 de ani, dar duce zilnic povara de a-şi îngriji singură gemenii de patru ani, Elis şi Luca. Sunt doi băieţei adorabili, diagnosticaţi cu autism şi ADHD, care nu-şi recunosc mama, nu suportă zgomotele, nu acceptă niciun fel de medicament administrat oral. Singura speranţă este terapia.
Povestea Dianei am prezentat-o în luna aprilie, atunci când tânăra mamă cerea ajutorul semenilor pentru a putea începe terapia pentru Luca şi Elis. Pe atunci avea doar disperarea, astăzi, în tot greul, e şi o fărâmă de speranţă.
De aproximativ şase luni Diana îi duce la terapie, la Asociaţia Lumea Copiilor Speciali, pe băieţii care pe 13 decembrie au împlinit patru ani. E deja iarnă, e frig, iar drumul cu cei doi în cărucior, pentru că este singura variantă în care Diana are siguranţă şi cei mici „nu murdăresc bancheta“ taximetrelor, e din ce în ce mai greu.
„Nu pot să renunţ la cărucior. Cu câteva zile în urmă au ajuns cu adidaşii uzi, i-au pus fetele la uscat, pe calorifer. Mi se tot spune să-mi fac curaj şi să merg cu ei de mână. Sincer, mi-e frică. M-am gândit, pentru că sunt nişte brăţări speciale, să-i leg de mâna lor şi de mâna mea, unul de-o mână, unul de-o mână, dar se pune jos copilul şi nu mai pleacă. Unul mă trage de mână că poate vrea să meargă şi celălalt s-a pus jos. Eu ce fac?! Ştiu că va trebui să-mi fac curaj“, spune mama.
„Îi car cu un căruţ. Le mai atârnă câte un picior, mai oprim“
Diana a descris, de altfel, într-o postare recentă pe Facebook, însoţită de o fotografie care te răscoleşte, ce înseamnă acest drum.
„Da, copiii mei nu merg de mână, nici la terapie, nici la magazin, nici în parc. Îi car cu un căruţ. Le mai atârnă câte un picior, mai oprim, îi mai aşez să nu le prind picioarele. Este greu, parcă din ce în ce mai greu. Cresc şi capătă pe zi ce trece alţi stereotipi… De aceea îndrăznesc să apelez la voi. Poza este o realitate cruntă. Asta-i viaţa! Asta-i realitatea mea şi a copiilor mei. Cei care doresc să ne ajute vă rog frumos să completaţi acel formular“, a îndrăznit mămica greu încercată.
Din generozitatea celor care i-au aflat povestea şi fie au donat în cont, fie au cedat din impozitul pe venit banii care, dacă nu sunt donaţi unei alte asociaţii, intră oricum în viosteria statului, Elis şi Luca fac astăzi terapie, cinci zile pe săptămână, câte două ore pe zi. E „fereastra“ în care mama se întoarce acasă, face curăţenie, face cumpărături, le pregăteşte mâncarea. După care viaţa curge la fel, cu speranţa, de la o zi la alta, că vor fi progrese.
„E mult mai OK acum. În primul rând am aflat eu mai multe, am învăţat cum să mă comport cu ei. (…) Eu înainte stăteam ore în şir şi-i spuneam – nu ai voie să faci lucrul ăsta! Dacă arunca un pahar şi-l spărgea, eu îl obligam să strângă cu mine, eu credeam că aşa trebuie, aşa mi se spusese de fapt, şi trebuie să-i spun copilului NU. Şi credeam că odată şi odată tot va înţelege. Pe când la terapie, acum, mi s-a spus aşa – în cazul unui comportament neadecvat nu trebuie să-i atragi atenţia. Nu ai nicio reacţie“, povesteşte Diana cum începe să se schimbe lumea celor trei.
Copiii în continuare nu vorbesc, îi deranjează foarte mult sunetele, însă se văd progresele „Sunetul blender-ului nu-l suportă, la modul că se pun pe plans, îşi astupă urechile… Au stereotipi, au crizele lor, dezvoltă tot mai multe. Eu încercam înainte să opresc telefoane, televizioare, tot ce ştiam că-i agită şi le face lor rău, să-i feresc. Ca o mamă, să nu-i las să treacă prin criză. Dacă ştiam că lui nu-i face bine să audă zgomotul de blender, eu automat nu-l mai foloseam, nu voiam să-l aud ţipând. Şi mi s-a spus că trebuie să-i obişnuiesc. Merg pe stradă cu ei, mai aud câte-un zgomot. Şi la terapie fetele fac desensibilizare. E un drum lung, ştiu asta“, explică Diana.
„Ei funcţionează la modul: dacă eu înşir mărgele, ce primesc?“
Pe Diana cel mai mult o chinuie faptul că nu poate înţelege ce este în mintea micuţilor ei. E convinsă că băieţii au dezvoltat un oarecare ataşament faţă de ea, însă nu este ceea ce experimentează mamele cu „copii tipici“. „Nici nu ştiu ce e-n mintea lor. Nu pot să-i înţeleg. Mă recunosc la ce mod: doar pe mine mă văd zi de zi. Dar dacă tu ai veni, te-ai juca cu ei, le-ai da o ciocolată, nu plâng“, explică mama.
În lunile de terapie Elis şi Luca au exersat însă mult răbdarea. Nici acum nu ştiu să se joace împreună, însă fiecare execută sarcini precise şi, speră Diana, în curând ar putea scăpa de scutecul de unică folosinţă. Pentru fiecare sarcină îndeplinită corect băieţii sunt recompensaţi, de obicei cu o bucăţică de ciocolată. „Ei funcţionează la modul – dacă eu înşir mărgele, ce primesc? Aşa ajungem la achiziţii, le-am cerut fetelor să-mi explice exact ce se întâmplă şi mi-au explicat“, mai spune mama. Este o perioadă în care progresele ar putea fi şi mai mari dacă ar creşte durata terapiei. La 4 ani ar putea face câte patru ore zilnic cu fiecare, doar că asta ar înseamna costuri double.
„Plătesc în fiecare vineri 1.000 lei“
Veniturile certe ale Dianei sunt alocaţiile celor mici (care au o valoare dublă), indemnizaţia de boală pentru fiecare dintre ei, indemnizaţia mamei pe care o încasează ca însoţitor pentru unul dintre copii şi un ajutor de 360 lei pe care îl primeşte de la primărie pentru că este mamă singură. Toate adunate nici măcar nu se apropie de suma necesară lunar doar pentru terapie.
„Eu plătesc în fiecare vineri 1.000 lei pentru terapie. Dau 361 lei pe pampers, am de plătit gaze, lumina, cumpăr ciocolată la terapie, mâncare...“, explică mama ce cheltuieli fixe trebuie să suporte. Au fost luni în care au fost mai mult de 20 zile de terapie, iar factura a ajuns şi la 4.400 lei. Dacă ar creşte durata de terapie la patru ore zilnic pentru fiecare băiat, aşa cum i-au recomandat specialiştii, factura actuală s-ar dubla.
„Acum a început perioada în care se pot complete acela formulare. Cât timp o să am copiii la centru, o să-ncerc să merg prin magazine, să … Dar nu ştiu cât e lumea de deschisă. Toată lumea aleargă după aceste formulare. Am fost şi la biserică şi mi s-a spus că strânge şi biserica. Nu zic că poate nu au nevoie, dar eu aş pune în balanţă nevoile“, spune Diana.
„Nu vorbim de situaţia în care pot să vând casă, să vând tot ce am, şi copilul să se facă bine. Autismul nu se vindecă“
Diana are zile în care e cu moralul la pământ. Îi e greu să vorbească despre astfel de perioade. Ştie, în schimb, că băieţii ei nu se pot baza pe nimeni altcineva şi că de eforturile pe care ea le face acum depinde evoluţia lor.
„Plâng, da, sunt momente când plâng, dar ce să fac? Am fost într-o stare foarte rea, cu moralul jos, mă întrebam de unde strâng atâţia bani să fac terapie, când ştiu că singura şansă a copilului meu e terapia, că dacă nu, ajung să mă bat cu el parte-n parte în casă. Primul lucru pe care mi l-a spus doctora, psihiatra: «Dar ce faci mâine-poimâine, că o s-ajungi să dea-n tine, să te baţi cu ei? Ce faci?». Ce să fac, ce pot să fac? De unde să scot eu lunar 4.400 lei? Sunt bani, oameni buni, chiar sunt bani, şi sunt necesari lunar. Nu vorbim de situaţia în care vând casă, vând tot ce am, pentru copilul meu, să se facă bine! Nu, autismul nu se vindecă“, mai spune tânăra mama.
Ştie din discuţiile purtate cu părinţii altor copii „atipici“, dar şi din cele cu specialiştii, că nimic nu e sigur şi că se poate pierde foarte uşor tot ce s-a câştigat în luni sau ani de terapie. „Sunt copii care fac progrese, vorbesc, iar peste un an nu mai vorbesc, intră în regresie. Sper să nu mi se întâmple mie asta“, mai spune Diana.
Deşi prima grijă este să strângă banii şi pentru următoarea lună de terapie, gândul îi zboară adesea şi la ce se va întâmpla când Elis şi Luca vor împlini vârsta şcolară. Chiar dacă, poate, va găsi o şcoală care să-i accepte, va avea nevoie de însoţitor pentru fiecare. „Cu amândoi nu pot sta, asta e clar. Nu ştiu ce se va întâmpla. Am văzut discuţii pe diverse grupuri, se vorbea de sume între 3.000-4.000 lei pentru a plăti un însoţitor. Sunt costuri pe care nu ştiu cine şi le permite. Toţi părinţii reuşesc să strângă banii cu ajutorul acestor formulare, e singura şansă, altfel nu ai cum“, mai spune Diana Botez.
Vorbim şi despre cum îi privesc oamenii, un subiect sensibil pentru mama gemenilor. Spune că înţelege reacţiile părinţilor din parc atunci când îşi apără copiii de ceea ce interpretează ca fiind comportament agresiv la Elis şi Luca. Şi-ar dori, însă, ca şi ceilalţi să o înţeleagă pe ea.
„Eu înţeleg, îi înţeleg pe părinţi că nu-şi doresc să vină într-un parc şi copilul lor să fie împins, însă aş vrea ca şi pe mine cineva să mă-nţeleagă. Să înţeleagă că n-am nicio vină, nici una. Copilul meu nu ştie ce înseamnă Crăciun. La el nu vine Moş Crăciun, oricum ciocolată primeşte la terapie, nu ştie ce e ăla Moş Nicolae. Nu ştie ce e aia sărbătoare. Ei nu ştiu că e ziua lor, nu ştiu să sufle într-o lumânare. E vina mea? Nu e vina mea! Să nu uităm să fim oameni!“, a mai spus Diana.
Se încarcă comentariile...
