Povestea mamei nevoite să fie terapeut pentru fiul ei: „Nici nu vreau să ştiu ce ar fi putut să primească Luca în altă ţară“

La 41 de ani, Mirela Popescu a trebuit să înveţe cum să supravieţuiască într-o ţară care nu oferă aproape nimic copiilor cu tulburări din spectrul autist (TSA). De fel din Câmpina, a făcut trei ani naveta la Bucureşti, cel mai apropiat oraş, unde Luca, băieţelul ei acum în vârstă de 12 ani, avea o şansă la terapie dedicată afecţiunilor lui.

 Drumurile zilnice la Bucureşti, cu trenul sau cu microbuzul, erau costisitoare, obositoare şi periculoase deopotrivă, motive suficiente care au forţat-o pe Mirela să caute o alternativă. Avea experienţă în lucrul cu copiii diagnosticaţi cu autism, după atâtea ore petrecute în sălile de terapie, ca ”umbră” a lui Luca, dar nu suficientă încât să devină ea un terapeut.  Era nevoie de cursuri de  specialitate pentru că în România fiecare părinte de copil cu astfel de tulburări trebuie să devină el însuşi un terapeut, variantele fiind limitate.

Luca

Luca a fost diagnosticat cu autism când nici nu împlinise doi ani, dar nu un comportament nefiresc al copilului a trimis-o pe Mirela la medicul neurolog.

”A făcut convulsie în somn, spre dimineaţă. Am zis că are febră, dar nu. Avea 37. M-am speriat pentru că mi-am dat seama că neurologic ceva nu este ok”, povesteşte Mirela.

Prima vizită la spital nu a lămurit deloc probelemele medicale ale băiatului. Abia după repetarea episoadelor de convulsii, un medic psihiatru a dat verdictul. Avea tulbrurări din spectrul autism şi asociat acestui diagnostic, prezenta simptome specifice epilepsiei. Primul an după stabilirea diagnosticului a fost uşor pentru Mirela. I se părea că Luca evoluează rapid, că nu este afectat prea mult şi că lucrurile se vor aşeza cu timpul. Trei ani Mirela a făcut terapie singură cu Luca. A învăţat din mers, studiind pe internet, citind cărţi în domeniu şi sfătuindu-se cu părinţi aflaţi în aceeaşi situaţie. N-a fost suficient. Luca avea nevoie de ajutor profesionist, pe care nu-l putea primi doar de la mama lui.

Anii de navetă cu copilul în braţe pe ruta Câmpina-Bucureşti

”Şi am început naveta la Bucureşti. O doamnă, o vecină ne ducea cu maşina la gară, de acolo cu trenul şi până în Şetfan cel Mare, unde avea sediul centrul, cu metroul. Saltul a fost uimitor şi s-a văzut imediat”, spune Mirela.

Centrul privat din Bucureşti îi oferea lui Luca accesul la terapii comportamentale aplicate, axate pe nevoile lui, practic programe special adaptate pentru a anula, printre altele, comportamentele negative, dar şi pentru a-l învăţa să comunice.

”La Bucureşti erau cinci terapeuţi, cu program specific, iar fiecare copil trecea pe la fiecare în parte, în decursul unei zile. În plus aveau grupuri de socializare unde stăteau toţi copiii şi făceau diverse activităţi împreună”, explică Mirela.

Terapia la Bucureşti era contra cost, pentru că statul român nu asigura în mod gratuit nici atunci şi nici acum acest tip de alternativă educaţională pentru copiii cu autism. Statul oferă doar varianta unor şcoli speciale unde într-o clasă învaţă elevi cu diagnostic şi nevoi diferite sau integrarea într-o şcoală de masă, unde părinţii copiilor cu cerinţe educţionale speciale trebuie să confrunte piedici de multe ori de netrecut, venite în special din partea celorlalţi părinţi.

În plus Luca se mărise, iar crizele specifice epilepsiei au continuat şi au apărut chiar în tren sau  în microbuz. Situaţia era imposibil de gestionat în astfel de situaţii. După o criză, Luca doarmea câteva ore.

”Cât era mic, în luam în braţe şi mergeam cu el unde îl puteam proteja câteva ore, dar acum s-a mărit, este cât mine. Dacă face o criză pe stradă sau în metrou ce soluţii am?”

Terapia 3C

Alternativa salvatoare a venit în 2017 din partea lui Paul Constantin Cojocaru, antrenor de arte marţiale şi fondatorul terapiei 3C, un prgram de recuperare psihomotorie care are la bază exerciţii fizice adaptate nevoilor copiilor cu TSA.

Ca părinte al unui copil diagnosticat cu autism nu ai încotro. Eşti într-o priză continuă. Trebuie să studiezi în permanenţă cum au procedat ceilalţi părinţi şi cum au evoluat copiii lor care au urmat o anumită formă de terapie pentru că nu există un tratament medicamentos sau de altă natură care să garanteze măcar amelioarea stării de sănătate, dar vindecarea completă.

Mirela a decis să reia naveta la Bucureşti, de data aceasta singură şi timp de un an s-a specializat în această nouă terapie care promite să ajute copiii autişti să se recupereze psihomotric.

Lucrul zilnic şi după un program foarte bine pus la punct este esenţial pentru un copil autist. Orice pauză de terapie înseamnă un regres, iar recuperarea înseamnă un efort uriaş atât din partea pacientului cât şi din partea terapeutului. ”În mod normal, terapiile acestea trebuie să meargă toată viaţa. Cel puţin, comportamental trebuie intervenit tot timpul pentru că dacă este stimulat corect şi pe toate ariile nu ar trebui să apară comportamente negative. Trebuie un program susţinut, iar asta costă cel puţin trei mii de lei pe lună, fără transport şi alte cheltuieli. Statul nu decontează absolut nimic, pentru că aceste terapii nu sunt recunoscute în România”, spune Mirela.

Viitor incert fără terapie

De câţiva ani Luca nu a mai urmat un program terapeutic strict, iar asta se simte. Nu mai este un copilaş uşor de stâpânit, ci un adolescent cu alte nevoi şi cu altă forţă. Abandonarea totală a terapiei ar însemna un viitor incert pentru Luca, existând riscul să devină un adult dependent total de un însoţitor. Perspectiva este de neacceptat pentru Mirela şi în general pentru orice părinte aflat într-o situaţie similară. Aşa că lupta continuă, dar de data aceasta cu Mirela în calitate de terapeut cu diplomă, specializat în această nouă terapie 3C.

”Este un program care constă în recuperarea psihomotrică a persoanelor cu dizabilităţi, în special a persoanelor cu sindrom autist. Se merge în special pe conştientizare propriului corp şi a mediului în care se află la un moment dat subiectul, pe coordonarea abilităţiloor coordinative generale, care presupune abilitatea de a învăţa rapid mişcări noi şi adaptarea rapidă la condiţiile de mediu. Ei trebuie să fie ajutaţi să facă un gest în mod conştient şi voluntar. Să ştie că mâna se poate duce şi în faţă şi în spate şi în stânga şi în dreapta. Principala lor probelmă din punct de vedere psihomotric este că fiecare mişcare a lor este un automatism, dacă îl pui să stea într-un cerc o să aibă dificultăţi să păşească în mijlocul cercului, ei nu conştientizează că au cap, mâini, picioare. O altă problemă a lor este captarea şi menţinerea atenţiei pentru că astfel de dificultăţi au. Ei nu se pot concentra să facă o activitate mult timp. Ei ar face mai multe lucruri în acelaşi timp, dar trebuie îndrumaţi să termine ceea ce au început deja şi apoi să treacă la o altă activitate. Pur şi simplu nu au o continuitate într-o activitate, ori pe aceşti trei „C” se bazează această nouă terapie: conştientizare, coordonare şi concentrare ”, explică Mirela.

Ajutoare

Recunoaşte astăzi că singură în această luptă continuă şi susţinută cu ignoranţa şi indiferenţa autorităţilor, cu diagosticul incert al copilului (nu este clar dacă Luca suferă de epilepsie), cu tratament medicamentos care în loc să oprească episoadele de convulsii mai mult le-a îndesit, cu lipsa banilor, nu ar fi reuşit. A avut aproape prietenii, pe Adelaide Katerine Tarpan, reprezentant al Romanian Angel Appeal, fundaţie prin intermediul căreia s-au strâns fonduri pentru Luca şi pentru alţi copii aflaţi în situaţie similară, dar şi pe Ileana, medic, a cărei fetiţă are nevoi similare ca şi Luca. Împreună au închiriat un spaţiu în clădirea Casei Tineretului din Câmpina şi au început amenajarea unui centru dedicat acestor copii cu nevoi speciale care vor beneficia de terapia 3C, dar şi de socializare, atât de necesară lor, dar şi părinţilor.

”Altfel nu avem cum să rezistăm, dacă nu ne unim forţele şi să facem ceva împreună. Nu ne ajută nimeni, doar noi între noi. Până acum ceva vreme venea la Câmpina un terapeut din Alexandria. A renunţat după şase luni pentru că nu mai făcea faţă cheltuielilor cu transportul. Nu poţi să stai cu mâinile în sân şi să te uiţi la copilul tău fără să faci nimic. Nici nu vreau să mă gândesc ce ar fi putut primi într-o altă ţară din Europa sau din America. Eu ştiu că locuiesc aici în România şi că aici trebuie să-i ofer suport copilului meu. Voi începe terapia la Câmpina cel mai probabil în luna noiembrie. Acum amenajăm spaţiul. Pentru început vom face terapie 3 C în care m-am specializat şi apoi vom extinde şi pentru kinetoterapie şi pregătirea pentru şcoală”, a precizat Mirela.