Copiii care sunt altfel. Puternica fragilitate a unei fetiţe cu „oase de sticlă“

Rebeca Andreea Caloianu, o fetiţă frumoasă, puternică şi fragilă. FOTO arhiva personală

Spre deosebire de mulţi copii din România, Rebeca Andreea Caloianu a ajuns de trei ori la Viena. Dar spre deosebire de majoritatea copiilor care ajung la Viena, la târgurile de Crăciun sau în vacanţă, Rebeca merge în capitala Austriei pentru analize medicale. Fetiţa de 11 ani suferă de maladia Lobstein. Sau necruţătoarea boală a oaselor de sticlă

Rebeca are 11 ani şi este în clasa a V-a la o şcoală din Câmpina. În aparenţă, o fetiţă, aproape adolescentă, normală, cu preocupări obişnuite. Doar că a învăţat, de ani buni, că a merge pe jos, pe bicicletă sau a alerga sunt lucruri pe care ea trebuie să le facă altfel decât ceilalţi copii. Cu multă grijă şi atenţie la fiecare pas şi pentru orice obstacol pentru că o lovitură la mâini sau picioare se poate transforma, în cazul ei, într-o luxaţie sau o fractură. Şi că trebuie să renunţe pentru totdeauna la sport, dacă nu pune la socoteală obositoarele tratamente fizio-terapeutice.

Până la 11 ani, Rebeca a avut patru luxaţii, de umăr, mână şi gleznă şi trei fracturi, în diverse locuri ale mâinii, inclusiv la palmă. Sunt simptomele obişnuite ale maladiei Lobstein sau osteogeneza imperfectă, o tulburare congenitală a dezvoltării osoase, care se întâlneşte în România la unul din 20.000 de nou-născuţi.

În cazul Rebecăi, boala nu îmbracă forma cea mai gravă, caracterizată de mortalitate ridicată chiar în primii trei ani de viaţă, dar asta nu înseamnă că maladia stagnează. „Ne-am dat seama că este ceva în neregulă în 2005, când fetiţei a început să i albăstrească globul ocular. Avusese şi câteva luxaţii care s-au vindecat normal. Rezultatele analizelor au arătat că suferă de boala oaselor de sticlă. Nu ştiam pe nimeni din familie care să fi avut această boală, fiind vorba de o maladie congenitală, iar testele genetice au indicat că este vorba de o genă veche, apărută spontan“, spune Daniela Caloianu, mama fetiţei.

Familia Rebecăi nu s-a împăcat cu ideea

Printre simptomele pe care le-a dezvoltat Rebeca se numără o proeminenţă a genunchilor spre interior şi o situaţie incertă a unui os superior al piciorului care, în timp, ar putea duce la fractură de şold. A ajuns, ca majoritatea pacienţilor cu o astfel de boală, la Spitalul de Copii „Marie Curie“ din Bucureşti, unde verdictul a fost implacabil. Fetiţa trebuie să vină întreaga viaţă la operaţii, după fiecare fractură.

„Nu am vrut să mă împac cu această idee, mai ales că Rebeca are o formă a bolii mai puţin gravă, dar şi pentru că, pe de altă parte, fără o operaţie, riscă şi alte fracturi care îi vor deforma oasele sau, cel mai grav, o fractură de şold care ar putea însemna condamnarea la o viaţă la pat. Am aflat despre o clinică din Viena cu rezultate foarte bune în intervenţii chirurgicale cu proteze. Am văzut copii trataţi în această clinică, iar rezultatele sunt extraordinare“, mai spune mama fetiţei. În timp, maladia Lobstein poate duce şi la pierderea auzului.   

Practic, la clinică fetiţei ar urma să i se implanteze o proteză, o tijă telescopică care ajută oasele să se redreseze şi se alungeşte odată cu creşterea oaselor. În cazul Rebecăi, proteza ar putea fi fixată doar în zona genunchiului sau de la genunchi până la şold, în funcţie de rezultatul analizelor de la clinică. Operaţia ar putea avea un succes şi mai mare în cazul Rebecăi pentru că musculatura este perfectă, datorită şedinţelor de fizio-terapie, iar aceasta susţine oasele şi viitoarea proteză.

„Nu vreau ca fetiţa mea să devină o povară pentru statul român“

Pentru testele care preced operaţia, Rebeca a ajuns, deja, de trei ori la Viena. Doar aceste analize au costat 10.000 de euro, din care, până acum, familia a achitat 7.500 de euro. De diferenţa de 2.500 de euro, bani de care au nevoie urgent şi de care nu ştiu de unde să mai facă rost, depinde acum şi operaţia.

„Nu am vrut să apelez public la nimeni, iar oamenii simpli abia dacă au cu ce să trăiască de pe o zi pe alta, aşa că am început să merg din firmă în firmă, să le explic patronilor situaţia şi să le cer ajutorul. Aşa am reuşit să fac rost de cei 7.500 din cei 10.000 de euro. Până nu voi achita toată suma, însă, nu vom primi rezultatele şi nici nu vom putea demara operaţia“, spune Daniela Caloianu.

Operaţia costă în jur de 7.500 de euro, bani care vor fi suportaţi, parţial, de Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS), în limita unei sume echivalente operaţiei din România. „Abia după ce vom ajunge la operaţie mă voi gândi cum să fac rost de diferenţa de bani pentru intervenţia chirugicală, prioritar este pentru noi ca până pe 14 noiembrie să achităm restul de bani pentru analizele din Viena“, explică Daniela Caloianu.

Şi completează. „Eu nu vreau ca fetiţa mea să devină o povară pentru statul român, o persoană cu dizabilităţi căreia să i se plătească o indemnizaţie. După operaţie va fi un om normal, care va face peste 80% din activităţile obişnuite pe care le desfăşoară orice persoană“, spune mama Rebecăi.

Rebeca vrea să fie tratată cu demnitate şi normalitate

Cu o viaţă foarte aproape de normalitate, cel puţin la prima vedere, Rebeca s-a maturizat rapid după nesfârşitele recoltări de sânge, la care nu-şi poate stăpâni mereu lacrimile, şi vizitele dese la spital pentru ghips, consulturi şi analize. Numai la „Marie Curie“ merge de cel puţin trei ori pe an, fără a mai pune la socoteală vizitele din Viena.

Interiorizată, răbufneşte câteodată întrebându-şi mama „de ce ea nu este ca ceilalţi copii“. Suportă greu comentariile răutăcioase ale copiilor care nu pot înţelege această tragedie şi, la vârsta ei, nu-şi doreşte decât nu fie tachinată, etichetată şi arătată cu degetul ca un bolnav şi nici să fie compătimită pentru că este, fără vina cuiva, purtătoare a unei maladii foarte rare.

Merge la şcoală, socializează şi vrea să fie la fel ca toţi ceilalţi, chiar dacă, fără să vrea, este foarte specială şi fragilă, un „bibelou“ viu care a învăţat, de la 11 ani, să-şi poarte de grijă şi să suporte, strângând din dinţi, viaţa de spital.

În încercarea de a face rost de cei 2.500 de euro, diferenţa rămasă de achitat pentru analizele de la Viena, mama fetiţei a încercat să contacteze politicieni şi oameni de afaceri bogaţi din Prahova, cu zeci şi sute de mii de euro în conturi, dar a fost refuzată expeditiv sau a primit doar un suport „moral“ care nu este acceptat la plată de casieria clinicii din Viena. Tot patronii cu afaceri mici au fost cei care au reacţionat şi au întins în mod real o mână de ajutor, ajutând-o să strângă cei 7.500 de euro pentru analize.

Presată de timpul care nu se scurge în favoarea fetiţei, familia Rebecăi este în situaţia de a apela la ajutorul semenilor. Oricine nu a devenit imun la numeroasele cazuri în care se cere ajutorul financiar pentru a rezolva o problemă de viaţă şi de moarte, a altuia, poate ajuta fetiţa donând bani pentru achitarea analizelor Rebecăi. 2.500 de euro ar putea însemna, pentru ea, o viaţă mai bună, mai repede.

Conturi deschise pentru Rebeca

Cont BCR - RO42RNCB0208061225150001 - deschis la BCR Câmpina, cont în RON, deschis pe numele CALOIANU DANIELA

Cont Raiffeisen Bank - RO63RZBR0000060009106686 - deschis la Raiffeisen Bank Câmpina pe numele CALOIANU DANIELA - cont în EURO

Informaţii despre cum puteţi contacta familia Caloianu puteţi afla şi de la redacţia Adevărul Ploieşti, printr-un e-mail la ploiesti@adevarul.ro.

Vă mai recomandăm

FOTO Sărăcia a luat chip de îngeri desculţi şi flămânzi, la Ploieşti