Scrisoarea unei mame care creşte un băiat cu autism

La Piteşti, câţiva oameni vor să înfiinţeze un centru de zi pentru persoanele cu autism. În judeţul Argeş nu există un asemena centru. Legea privind serviciile sociale, de sănătate şie ducaşie pentru persoanele cu autism va fi aplicată din 2011, iar cei care vor să formeze asociaţii şi să facă centre pentru aceste persoane, o pot face.

….Autismul, această boală neuro-biologică, ale cărei cauze sunt insuficient cunoscute, nu este deloc cercetat în România, unde nu există deocamdată niciun centru de stat pentru diagnostic şi nici instituţii de tratament finanţate de stat. 

Citiţi şi: Și copiii autiști au coroniță

În octombrie 2008, o serie de personălităţi din viaţa publică şi media demarau campania "Copii speciali într-o Românie autistă”. Atunci a fost momentul în care autorităţile române au aflat că aceşti copii există. Că nu sunt medici care să diagnosticheze afecţiunea, că nu există specialişti care să practice terapii de specialitate, singura şansă a copiilor cu autism la o viaţă normală. Că părinţii ajung să îşi vândă tot ce au agonisit pentru a face rost de banii necesari şedinţelor de terapie.


Cerinţele lor erau nevoile copiilor cu autism. Cereau ca drepturile acestor copii, prevăzute de Constituţie, să fie respectate. Cereau ca ei să beneficieze la timp de un diagnostic corect şi de o terapie care să le dea şanse mai mari de recuperare, ca statul să contribuie financiar la plata acestor terapii şi la formarea unor coordonatori de terapie profesionişti. Au cerut pentru aceşti copii dreptul de a merge la grădiniţa şi la şcoala lor. Au cerut recunoaşterea autismului ca dizabilitate şi pentru persoanele adulte şi au mai cerut ca aceşti copii şi adulţi să aibă în ţara în care trăiesc drepturile pe care le au cei din Europa din care facem parte, nimic în plus.


Astfel s-a creionat proiectul de lege privind serviciile sociale, de sănătate şi educaţie pentru persoane cu autism depus în Parlament în 2009 şi supus spre dezbatere în Senatul Romăniei în martie 2010.


In expunerea de motive la prezentarea proiectului de lege se arată că intervenția, educaţia şi terapia la orice vârstă, inclusiv intervenţia timpurie, formarea specialiştilor şi posibilităţile corespunzătoare de învăţare continuă, în toate etapele vieţii, sporesc şansele de integrare şi incluziune socială.
In forma iniţială a propunerii legislative s-au regăsit problemele principale care au fost identificate în discuţiile cu părinţii copiilor cu autism şi anume: depistarea precoce a diagnosticului, decontarea cheltuielilor de  terapie, recunoaşterea autismului ca dizabilitate şi după vârsta de 18 ani şi la fel de important, integrarea în sistemul de învăţământ şi accesul pe piaţa muncii a autiştilor adulţi.


Este vorba de deschiderea legală a unui nou program naţional de sănătate a cărui anvergură este deosebită, iar pentru aceasta se impune crearea unui cadru legislativ care vizează recuperarea şi ameliorarea calităţii vieţii persoanelor, minori sau  adulţi, diagnosticaţi cu TSA(Tulburari din Spectru Autist) şi cu tulburări de sănătate mintală asociate.


Legea 686/2009 supusa dezbaterii si aprobata de Senat cu o majoritate covârşitoare  prevede, la art. 2, că "serviciile specializate de tip integrat, de sănătate, educaţie şi sociale sunt definite ca fiind: screening-ul, diagnosticul precoce, diagnosticul clinic psihiatric şi evaluarea clinică psihologică, tratamentul psihofarmacologic, intervenţiile specializate precoce, psihoterapia cognitiv-comportamentală, consilierea părinţilor şi familiei", iar art. 4, alin.(2), stipulează că "toate persoanele diagnosticate cu TSA şi tulburări de sănătate mintală asociate au acces liber la serviciile specializate prevăzute la art.2" ….


Legea, căreia i se pot aduce modificări, va fi dezbătută şi la Camerea Deputaţilor şi dacă va fi adoptată, ea va intra în vigoare de la 1 ianuarie 2011.
(Prelucrare din declaraţia politică susţinută în Senat).
         
Încurajaţi de acest lucru părinţii acestor copii au îndrăznit să spere şi sunt hotărâţi să militeze ca acestui prim pas, să urmeze mulţi alţii. Au simţit că, “pentru prima dată, copiii lor au biruit şi că s-a aprins lumina despre care ani în şir, au crezut că nici nu există”.
Organizaţi fiind în asociaţii, acum îşi stabilesc strategii pentru înfiinţarea unor Centre de zi pentru copii, dar şi pentru tineri şi adulţi, unde beneficiarii să se bucure de şanse egale în ce priveşte asistenţa socială, de sănătate dar şi de educaţie şi educaţie incluzivă, lucru care se întâmplă în prezent şi în Piteşti.


Sunt speranţe pentru toţi, indiferent de vârstă, sunt şanse ca ei să se ridice din hăul în care i-a aruncat autismul şi să-l  învingă. Doamne Ajuta!                                                                                                  
……..“Închipuie-ţi că într-o zi copilul tău poate- (acum se poate pentru că avem informaţia care ne-a lipsit )- reveni lângă tine cu mintea, cu sufletul şi cu gândurile! Se ridică încet, încet, din prăpastia căscată înlăuntrul lui. Închipuie-ţi că într-o dimineaţă copilul tău se trezeşte din somn şi-ţi spune sărut mâna mămica ..tăticu, şi te poate recunoaşte! Că işi aduce aminte toate cuvintele pe care le ştia si poate învăţa altele noi, poate avea o preocupare specializată sau lucrativă in funcţie de vârstă , te priveşte în ochi, reînvaţă cum se iubeşte o mamă. Închipuie-ţi că tu eşti acel părinte, că tu eşti părintele acelui copil şi eşti dator să lupţi  pentru el (copil, tânăr, sau adult)- …

                                                                                                    Flori Ionescu, mamă băiat cu autism

citeste totul despre: