Medic specialist în îngrijirea bolnavilor cu afecţiuni incurabile aflaţi în ultimele faze: „Pentru pacienţi contează foarte mult să-i ţii de mână când mor“

În România nu există un program naţional prin care să se asigure îngrijiri paliative pacienţilor cu afecţiuni incurabile. Astfel, statul român încalcă un drept al omului statuat de Organizaţia Mondială a Sănătăţii.

Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS) a consemnat în 2014 că toţi bolnavii diagnosticaţi cu boli incurabile au dreptul să li se acorde îngrijiri paliative care să le amelioreze calitatea vieţii. În România, doar 8% din pacienţii cu boli care le ameninţă viaţa au şansa de a fi internaţi într-o unitate de tip hospice, unde să le fie atenuate simptomele extrem de greu de tolerat. Medicul Vladimir Poroch (39 de ani) are toate competenţele pentru a demonstra că îngrijirile paliative sunt esenţiale în evoluţia bolnavilor care nu mai fac faţă bolii, fie ei oncologici sau nononcologici. Vladimir Poroch este vicepreşedintele Asociaţiei Naţionale de Îngrijiri Paliative (ANIP), şef de lucrări în cadrul Disciplinei Îngrijiri Paliative a Universităţii de Medicină şi Farmacie „Gr.T. Popa“ din Iaşi, şi medic şef în Compartimentul „Îngrijiri Paliative“ din Institutul Regional de Oncologie Iaşi. El spune că oamenii internaţi în clinicile specializate au nevoie în special de tratamente care să le reducă durerea. În momentul în care corpul lor nu mai rezistă, au nevoie mai ales de un om care să-i ţină de mână. De aceea, la finalul zilei, chiar şi echipa medicală care lucrează cu astfel de bolnavi are nevoie de un moment de linişte.

„Weekend Adevărul“: V-am auzit spunând la un moment dat că nu este corect să punem egal între îngrijirea paliativă şi faza terminală în care se află un pacient. De ce?

Dr. Vladimir Poroch: Faza terminală a unui bolnav este definită în îngrijirea paliativă drept ultimele 48 de ore din viaţa acestuia. Este adevărat că unii pacienţi din această categorie sunt într-o stare generală gravă şi foarte gravă. Ei pot fi pacienţi în stare comatoasă cu care nu mai poţi să discuţi. Dar nu numai tratarea acestor bolnavi este specifică îngrijirilor paliative. Paliaţia înseamnă, de fapt, îngrijirea pacienţilor care au indicaţie spre această zonă şi care au boli ameninţătoare de viaţă, progresive. Boli cronice sau, în limbaj popular, boli incurabile, care nu mai beneficiază de tratament activ sau curativ. Adică bolile pacienţilor de aici nu mai pot fi vindecate. Cu toate acestea, avem, de exemplu, pacienţi care au cancer în stadiul IV cu metastaze care sunt mobili, care merg singuri, pe picioarele lor.

De ce credeţi că s-a perpetuat această idee eronată?

Concepţia potrivit căreia compartimentul de îngrijire paliativă este locul în care pacienţii vin să moară sau că aici merg doar cei în stare terminală nu este corectă deorece paliaţia se ocupă de mult mai multe categorii de pacienţi. Este adevărat că include şi stadiile terminale, pe care le vede lumea cel mai uşor, dar paliaţia în sensul ei propriu se adresează unei palete largi de pacienţi cu afecţiuni la fel de diferite. Există un concept modern potrivit căruia îngrijirea paliativă ar trebui să înceapă chiar odată cu diagnosticarea unei boli ameninţătoare de viaţă. În centrul îngrijirii paliative se află pacientul şi familia lui, ca un întreg. Noi ne adresăm bolnavului, dar facem terapie şi cu membrii familiei sale, mai ales după pierderea pacientului. Un alt principiu al paliaţiei este abordarea holistică a bolnavului, în sensul că pacientul din faţa noastră nu este doar un trup bolnav, ci o persoană care are sentimente, emoţii, trăiri. De aceea, îngrijirea lui necesită prezenţa mai multor specialişti, a unei echipe formate din medic, asistent medical, psiholog, asistent social sau chiar preot.

Ce diagnostice au cei mai mulţi dintre pacienţii internaţi într-un compartiment de îngrijiri paliative?

La noi în ţară se estimează că sunt aproximativ 150.000 de pacienţi care ar avea nevoie de îngrijiri paliative, dar din păcate nevoia lor este îndeplinită doar în proporţie de 8%, adică foarte puţin. Dintre aceştia, 60% au diagnostice nononcologice, cum ar fi: boli neurologice, sechele post-accident vascular cerebral, paralizii, pareze, scleroză amiotrofică laterală, scleroză în plăci, HIV, insuficienţe cronice de organ – în stadiu avansat, boli cronice pulmonare şi altele.

România – 50 DE EURO pe zi, Italia - 300 de euro

În România, momentan, nu există un program naţional de îngrijiri paliative. Cum se acordă sprijin unui bolnav care are nevoie de o astfel de îngrijire?

La nivel de ţară, în prezent, există doar o propunere de program naţional. În calitatea de vicepreşedinte al Asociaţiei Naţionale de Îngrijiri Paliative, vă spun că noi am elaborat un program naţional de îngrijiri paliative şi o strategie naţională, pe care le-am trimis la Ministerul Sănătăţii, la Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, la nivel de propuneri. În mai 2014, OMS a adoptat un document care statuează că îngrijirea paliativă este un drept al omului.

OMS a recomandat guvernelor din ţările membre ONU să facă toate demersurile pentru a asigura servicii de paliaţie. Documentul ne obligă şi pe noi, românii, să respectăm şi să facem toate demersurile pentru a îndeplini acest drept al fiecărui om: cel de a beneficia de îngrijiri paliative. Mai mult decât atât, în strategia Ministerului Sănătăţii pentru 2014-2020, la capitolul finanţare de la Banca Mondială, apar şi în domeniul paliaţiei mai multe lucruri, cum ar fi înfiinţarea de servicii de paliaţie în spitale de stat, acordarea mai multor servicii de paliaţie la domiciliu sau instruirea în domeniu.

Cum a evoluat îngrijirea paliativă în ultimii ani?

Îngrijirea paliativă a cunoscut în România ultimilor ani o dezvoltare nemaipomenită. Pe de o parte, în ceea ce priveşte numărul de furnizori care există la nivel naţional şi, pe de altă parte, în ceea ce priveşte preocuparea crescută a multor medici pentru a face competenţa de paliaţie. Acum, în România, această competenţă este, de fapt, un atestat care durează aproape doi ani. Spre deosebire de ţara noastră, în unele state din Europa, paliaţia este o specialitate de sine stătătoare.

Vă spuneam că îngrijirea paliativă s-a dezvoltat enorm în ultimii ani. Iaşiul, de exemplu, are compartiment de îngrijiri paliative în trei spitale de stat. La noi, la Institutul Regional de Oncologie, sunt 20 de paturi. La Spitalul Municipal din Paşcani sunt 50 de paturi – acesta fiind şi cel mai vechi centru din judeţ în care se acordă îngrijiri paliative. La Institutul de Psihiatrie „Socola“ sunt încă 123 de paturi. Toate aceste unităţi medicale au încheiate contracte cu Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate pentru servicii de paliaţie prin care se plăteşte ziua de spitalizare. Statul plăteşte 220 de lei per pacient, adică aproximativ 50 de euro pe zi. Anul trecut, am fost în vizită în două unităţi hospice, specializate în paliaţie, din Germania şi din Italia, fiecare cu aproximativ 30 de paturi. Pot să vă spun că firma de asigurări deconta în Germania, pe zi de spitalizare, 430 de euro, în timp ce în Italia se acordau în jur de 300 de euro, adică mult mai mult decât se plăteşte la noi.

Antalgice şi opioidele, esenţiale

Care sunt dotările necesare unui compartiment de îngrijiri paliative?

În îngrijirea paliativă se vorbeşte despre diverse standarde. Ca dotări, nu ne trebuie o aparatură deosebită. Avem nevoie, în schimb, de paturi moderne pentru pacienţi, care să se poată înclina sau întoarce după nevoi. Ne trebuie saltele antiescare, pentru că unii pacienţi sunt imobilizaţi la pat şi atunci există riscul să dezvolte escare. La Institutul Regional Oncologic Iaşi, ne dorim să facem un cabinet pentru îngrijirea pacientelor cu limfedem, o complicaţie care apare, în general, la membrele superioare, după un cancer de sân operat. Limfedemul se manifestă prin tumefierea membrului afectat. Oricum, dotarea de bază dintr-o secţie de acest gen este o dotare minimă, un tensiometru, un stetoscop, un glucometru – instrumente care nu lipsesc din spitale. Importantă în îngrijirea paliativă este medicaţia specifică, indicată de OMS. Este absolut necesar şi se impune să ai stocuri obligatorii de medicamente din categoria antalgicelor şi a opioidelor.

În sistemul medical românesc funcţionează conspiraţia tăcerii

Care este perioada medie de spitalizare într-o clinică de paliaţie?

Conform contractului-cadru, durata medie de spitalizare este de aproximativ 19 zile. Noi, la Institutul Regional Oncologic Iaşi, avem 14 zile, pentru că ne-am propus să avem beneficiari cât mai mulţi pacienţi. Desigur că nu putem avea o durată mai mare, pentru că rulajul ar fi mai mic şi atunci ar beneficia mai puţini pacienţi de îngrijiri. Este adevărat că unii pacienţi pot sta şi mai mult, dacă starea lor nu permite externarea. Am avut cazuri în care pacienţii au stat şi mai mult de o lună, dar media nu depăşeşte 14 zile. Am avut şi cazuri în care pacienţii au revenit a doua, a treia sau chiar a patra oară pentru tratament. Au plecat acasă cu starea ameliorată, dar pe parcurs au avut nevoie de schimbarea tratamentului şi au revenit. Rata de deces în cazul nostru este de 45%, deci cam jumătate dintre pacienţi decedează, iar cealaltă jumătate se externează. De obicei, cei care se externează, cu puţine excepţii, se externează cu starea de sănătate ameliorată, cu controlul simptomelor. La o parte dintre aceştia, schema de tratament trebuie ajustată pe parcurs, pentru că apar simptome noi sau medicaţia nu mai corespunde.

Echipa care lucrează cu astfel de pacienţi diagnosticaţi cu boli incurabile nu are nevoie, la rândul ei, de sprijin, având în vedere cazurile-limită pe care le vede zilnic?

Ba da, sigur că are nevoie de foarte mult sprijin, pentru că nu este uşor. Într-adevăr, există o încărcătură emoţională puternică. Mortalitatea în rândul bolnavilor este mare şi, mai mult decât atât, pacienţii noştri sunt puşi în faţa unor situaţii triste. De multe ori, facem comunicarea diagnosticului, pentru că unii pacienţi nu ştiu ce au. În sistemul medical românesc funcţionează conspiraţia tăcerii: corpul medical şi familia ştiu diagnosticul, numai pacientul nu ştie că are cancer, de exemplu. Şi să comunici un astfel de diagnostic nu este deloc uşor. Presupune o întreagă încărcătură psiho-emoţională nu doar pentru pacient, ci şi pentru cel care comunică diagnosticul.

 CV                                           
 Numele: Vladimir Poroch
Data şi locul naşterii: 18 septembrie 1976, Iaşi
Studiile şi cariera:  Absolvent al Facultăţii de Medicină din cadrul Universităţii de Medicină şi Farmacie „Gr.T. Popa“ din Iaşi, în 2001.
 În 2002 a terminat studiile de master în Management Sanitar, tot în cadrul UMF Iaşi.
 În 2010 a devenit doctor în medicină, specialitatea chirurgie, la UMF Iaşi.
Între 2009 şi 2011 a fost managerul Spitalului Clinic de Urgenţe „Sf. Ioan“ din Iaşi.
Din 2012 este medic-şef al Compartimentului de Îngrijiri Paliative din cadrul Institutului Regional de Oncologie Iaşi.
Din aprilie 2014 este şef de lucrări la Facultatea de Medicină a Universităţii de Medicină şi Farmacie „Gr.T. Popa“ din Iaşi, Departamentul Chirurgie, Disciplina Îngrijiri Paliative.
Este vicepreşedintele Asociaţiei Naţionale de Îngrijiri Paliative.
Locuieşte în: Iaşi.

„Pentru pacienţi contează foarte mult să-i ţii de mână când mor“

Ce vârstă avea pacientul cel mai tânăr în momentul internării?
Cel mai tânăr pacient a ajuns la noi la începutul lunii decembrie, anul trecut. Avea18 ani şi două luni. Era un băiat cu osteosarcom (n.r. – o formă de cancer osos), care a venit de la Spitalul de Pediatrie. A fost îngrijit acolo până la 18 ani, apoi s-a internat la noi şi s-a şi externat la cererea lui. A plecat acasă, în alt judeţ şi, din păcate, am auzit că a şi murit între timp. Am mai avut internată, acum mai bine de o lună, o fată de 20 de ani, cu neoplasm rectal avansat, cu metastaze vertebrale. Era studentă la Universitatea „Alexandru Ioan Cuza“ din Iaşi. A mai fost internată o fată de 20 şi ceva de ani care a ţinut să facă cununia religioasă aici, în spital, înainte de a muri. Părintele i-a făcut slujba de cununie, iar după, a decedat. De asta spun că este complicat pentru toată lumea.

Care este satisfacţia muncii în astfel de situaţii? Mai găsiţi plăcerea de a vă desfăşura jobul?
Sigur că trebuie să facă cineva şi asta, pentru că este o realitate care nu mai poate fi ignorată. Da, din păcate sunt mulţi pacienţi care au nevoie de îngrijiri paliative şi trebuie făcut ceva pentru ei. Eu consider că este o oportunitate să poţi să discuţi cu unii oameni care se află la finalul vieţii lor şi să beneficiezi de experienţa de viaţă, astfel încât să le reduci suferinţa, să le creşti calitatea vieţii. Să-i faci să zâmbească, dacă poţi, dar mai ales să fii acolo. Pentru pacienţi contează foarte mult să-i ţii de mână când mor. Asta este, poate, o satisfacţie mare pentru noi: să fim acolo când au nevoie de noi.

Citeşte şi:

Dr. Dan Timofte: „Primul meu pacient purta haine cu patru, cinci «X» şi un «L»“