Dorica Dan, preşedintele Alianţei pacienţilor cu boli rare: „Majoritatea bolnavilor sunt fie nediagnosticaţi, fie sunt diagnosticaţi greşit“

Dorica Dan, preşedintele Alianţei pacienţilor cu boli rare: „Majoritatea bolnavilor sunt fie nediagnosticaţi, fie sunt diagnosticaţi greşit“

Dorica Dan, preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România FOTO Facebook/Dorica Dan

Dorica Dan (53 de ani), din Zalău, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, a devenit vocea „bolnavilor rari“ după ce fiica ei, Oana, a fost diagnosticată cu o boală rară, Sindromul Prader-Willi.

Ştiri pe aceeaşi temă

„Pacienţii rari“ din ţară găsesc în Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România un aliat care luptă pentru drepturile lor la o viaţă mai bună.

Fie că este vorba de acces gratuit la tratament, fie că este vorba de acces la informaţii care să-i lămurească în legătură cu diagnosticul pe care l-au primit, Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România este un sprijin pentru cei peste 6.000 de pacienţi diagnosticaţi cu afecţiuni deosebite. Într-un interviu acordat pentru „Weekend Adevărul“, Dorica Dan, preşedintele alianţei, arată unde se situează România în domeniul bolilor rare şi care sunt următoarele servicii pe care le solicită autorităţilor pentru „bolnavii rari“.

„Weekend Adevărul“: Câţi pacienţi avem diagnosticaţi în România cu boli rare?

Dorica Dan: Aproximativ 6.200 de pacienţi sunt în toate programele naţionale de boli rare, hemofilie-talasemie, oncologie. Avem, deci, 6.200 de pacienţi diagnosticaţi. Sigur că nu este cifra reală, pentru că pacienţii care nu au tratament nu sunt în nicio bază de date.

Asta înseamnă că avem încă bolnavi care nu sunt diagnosticaţi?

Da, unii nu sunt diagnosticaţi, alţii sunt diagnosticaţi greşit. Dar o bună parte dintre pacienţi, neavând acces la tratament, nu sunt nicăieri în bazele de date.

Unde se situează România în domeniul bolilor rare în acest moment?

Să ştiţi că nu stăm chiar aşa de rău în domeniul bolilor rare, aşa cum s-ar putea crede. Dacă se uita cineva pe rapoartele de ţară, pe care UE le produce în fiecare an şi care pot fi vizualizate pe site-ul Comisiei Europene, vom vedea că România a făcut paşi importanţi. Practic, cu ajutorul Alianţei Naţionale de Boli Rare şi a Societăţii de Genetică, am reuşit să progresăm. Avem un program de boli rare care este introdus în strategia naţională de sănătate publică. În plus, a existat un proces de acreditare a centrelor de expertiză care trebuie finalizat în acest moment.

Ce sunt centrele de expertiză?

Centrul de expertiză presupune echipe interdisciplinare şi o reţea de resurse. Adică, în afara de servicii medicale, servicii sociale, educaţionale, de recuperare. Centrul de expertiză ar trebuie să asigure îngrijirea pacientului cu boli rare, dar şi cercetare. Au aplicat cel puţin 32 de centre la Ministerul Sănătăţii pentru acreditare, în luna mai s-au obţinut 32 de scrisori de recomandare pentru reţelele europene de referinţă şi cu aceste scrisori obţinute de la minister o parte au reuşit să aplice la reţele europene de referinţă.

În ultimii ani s-a progresat pe domeniul accesului la tratament. Chiar şi acum se lansează opt molecule noi pentru pacienţii cu boli rare. Pe de altă parte, avem şi centre de genetică, adică centre de referinţă, în toate regiunile ţării, care pun diagnosticul pacienţilor cu boli genetice. În ţară avem şase astfel de centre. Sigur că este un deficit de specialişti pentru că majoritatea specialiştilor din genetică pleacă în străinătate. Unele spitale s-au dotat, unele mai mult, altele mai puţin. Sunt centre de genetică foarte bine dotate, pentru că au câştigat proiecte şi s-au gospodărit singure.

Ce ne puteţi spune despre cele opt molecule noi care se lansează?

Este o reuşită a alianţei împreună cu specialişti. La presiunea făcută de pacienţi şi specialişti împreună, pentru că avem acelaşi scop: tratarea şi îngrijirea bolnavilor cu boli rare. Sigur, mai sunt multe de făcut. Pacienţii cu boli rare au nevoie de îngrijire integrată şi în acest sens sunt multe de făcut în relaţia dintre Ministerul Sănătăţii şi Ministerul Muncii. Probabil este nevoie de o abordare comună, aşa cum se întâmplă în cazul acordării gradului de handicap. Probabil şi în cazul pacienţilor cu boli rare este nevoie de ordine comune. Sperăm să obţinem acest lucru într-un viitor apropiat.

De asemenea, nu există un registru naţional al pacienţilor cu boli rare. Este un domeniu în care trebuie să se investească şi trebuie făcute eforturi, pentru că în acest moment avem un sistem bazat pe presupuneri, nu avem un sistem bazat pe dovezi. Atunci când vom avea registre de pacienţi, vom putea spune: «Da, putem să dimensionăm foarte bine program naţional de boli rare». Eu cred că cel mai uşor ar fi ca toţi cei care deţin registre în centrele de expertiză să aleagă un set de date comun, minim, cu care să contribuie la un registru naţional, pentru că în felul acesta nu ar fi dublate eforturile. Doar atunci vom putea spune de câţi bani avem nevoie într-un program.

Care sunt bolile pentru care accesul la tratament este încă problematic?

Cromoglicatul de sodiu este o problemă. Pacienţii cu mastocitoză au nevoie de acest produs. Deocamdată, din punct de vedere legal, există nişte probleme pentru aducerea lui pe piaţă, sperăm să se rezolve. Apoi, pentru pacienţii cu hemofilie este nevoie de mai mult factor per capita, aşa cum au şi alţi pacienţi din alte state membre. Pacienţii cu angioedem ereditar nu au acces la tratament, deşi acesta ar putea fi accesibil pentru ei. Deci este nevoie de organizarea mai corectă şi monitorizarea îngrijirii acestor pacienţi. Există un ordin al Ministerului Afacerilor Interne, împreună cu Ministerul Sănătăţii, pentru pacienţii cu angioedem ereditar. Cu toate acestea, la faţa locului, nu se întâmplă lucrurile aşa cum trebuie, pentru că spitalele nu doresc să achiziţioneze un tratament pe care ei să-l treacă apoi în bugetul lor, deci să le consume banii.

Probabil ar trebui făcut un program naţional şi pentru pacienţii cu angioedem ereditar. Pacienţii cu acondroplazie vor avea acces în curând la o terapie la nivel mondial şi sperăm că şi în România să existe această posibilitate. La pacienţii cu leucemie mieloidă cronică nu mai există probleme de un an, nu mai este nimeni pe lista de aşteptare. Problema pe care am vrut noi să o aducem în atenţia presei este că leucemia mieloidă cronică există şi la copii, extrem de rar, dar există. Şi atunci când apare la copii poate fi foarte dificilă, de aceea este nevoie cu atât mai mult de implicare autorităţilor în organizarea îngrijiriri pentru aceşti pacienţi. Mai sunt probleme şi la pacienţii cu distonie, chiar şi la cei cu Sindormul Prader-Willi. Şi nu este vorba că nu au acces la tratament, există hormonul de creştere prin programul naşional, dar foarte mulţi pacienţi diagnosticaţi cu boli rare trebuie să aibă acces şi la programe de recuperare. Pacienţii cu boli rare sunt trecuţi pe liste de aşteptare pentru că sunt consideraţi de către spitalele de recuperare - şi aşa puţine - că nu merită să-i ia, pentru că nu au şanse de vindecare.

Parteneriat cu norvegienii

Vorbiţi-ne despre parteneriatul pe care l-aţi încheiat cu norvegienii şi despre centrul NoRo.

În 2004 am participat la o conferinţă în Noua Zeelandă, unde am văzut o prezentare despre centrul norvegian Frambu şi mi s-a părut că acest centru ar fi foarte potrivit pentru îngrijirea pacienţilor cu Sindormul Prader-Willi, afecţiune cu care este diagnosticată şi fiica mea. Mi s-a părut un centru deosebit, pentru că oferea servicii integrate, atât medicale, cât şi sociale, de educaţie pentru părinţi, pentru specialişti, pentru toţi cei care sunt implicaţi în îngrijirea pacienţilor. Am rămas foarte impesionată de acea prezentare, doar că, ulterior, căutând informaţii, toate erau în norvegiană şi nu înţelegeam.

În 2008, am aflat despre programul norvegian de cooperare cu România, mi-am amintit despre acest centru şi am mers în Norvegia, la Frambu, să le propun un proiect. La început am avut impresia că niciodată nu o să semneze parteneriatul, pentru că nu făcusem niciodată acest lucru, dar totuşi s-au arătat încântaţi de proiect şi am semnat un parteneriat. Întâmplarea a făcut să convingem şi să primim finaţare. Nu a fost foarte uşor să construim centrul NoRo, dar a fost şi mai greu să-l menţinem şi să-l dezvoltăm după încheierea proeictului în 2011. Practic, centrul s-a deschis de peste 5 ani şi de atunci s-a dezvoltat pe partea medicală.

Am acreditat ambulatoriul de specialitate, am achiziţionat aparate pentru specialişti. În centru, toate serviciile sunt gratuite. Finanţarea centrului NoRo vine de la autorităţile locale şi judeţene, care ne plătesc o parte din serviciile pentru copii din centrul de zi, unde avem 50 de copii cu boli rare şi cu boli din spectrul autist care fac terapie zilnic. Apoi, avem şi centrul rezidenţial, acolo unde organizăm grupuri de pacienţi cu boli rare. Pentru acesta, în general, trebuie să căutăm finanţare, să căutăm proiecte. Centrul NoRo din Zalău este un centru unic la nivel de ţară. Mai sunt centre similare în Europa la Frambu (Norvegia), Agrenska (Suedia), Creer (Spania), Casa del Marcos (Portugalia). Eu am fost implicată şi în creionarea recomandărilor pentru statele membre pentru servicii specializate în domeniul bolilor rare, am vizitat toate aceste centre şi colaborăm cu ele. Vom realiza o reţea europeană pentru centrele de resursă pentru bolile rare, printr-un
proiect care va fi lansat în curând.

Câte boli rare sunt diagnosticate în România?

Noi nu am făcut o statistică, dar în ultimii doi au fost în evidenţa noastră bolnavi cu 47 de boli rare diferite. Asta nu înseamnă că sunt toate, cu siguranţă sunt mult mai multe şi la noi în ţară. Am descris la un moment dat, împreună cu specialişti, în jur de 100 de boli rare din bolile care există în ţara noastră. Cred că din cele 8.000 de boli rare diferite foarte puţine nu le avem noi în ţară, doar că majoritatea bolnavilor fie sunt nediagnosticaţi, fie sunt diagnosticaţi greşit, cum am mai spus.

Vocea unui singur pacient diagnosticat cu o boală rară poate fi auzită?

Dacă obţine ajutorul presei, dacă ia legătura cu o asociaţie de pacienţi care să-l sprijine, vocea lui poate fi auzită. A fost prin 2010 primul caz din România de tirozinemie care a intrat pe listă, în program naţional, din 2011, în urma unei campanii care avea ca slogan „viaţa ta se numără în ani, viaţa mea se numără în jumătăţi de oră“. Eu cred că o singură voce poate fi auzită dacă este sprijinită de comunitate, de oamenii din jur.

Contează în vreun fel pentru autorităţi faptul că într-o asociaţie de pacienţi sunt mai mulţi bolnavi care se confruntă cu aceleaşi dificultăţi?

Cred că da. Pentru decidenţi contează numărul, dar din punctul meu de vedere fiecare dintre pacienţi este unic şi este important. Pentru fiecare dintre noi viaţa noastră este cea mai importantă, deci pentru fiecare pacient trebuie să acţionăm.


Doi pacienţi cu hemofilie şi-au pierdut viaţa anul trecut, au precizat asociaţiile de pacienţi. Cine este de vină pentru astfel de situaţii? Pacienţii insistă pe lipsa de protocoale şi norme metodologice. Dumnevoastră ce părere aveţi?

Cel mai important lucru este ca atunci când se poate preveni să se prevină. Prevenţia este dificil de obţinut în bolile rare, dar atunci când se poate, este mare păcat că nu se întâmplă acest lucru. Mai ales într-o boală precum este hemofilia. Dacă tratamentul pentru profilaxie ar fi accesibil, pacienţii nu ar mai ajunge în situaţii extrem de dificile, nu ar mai avea nevoie de protezări, de intervenţii chirurgicale, care oricum sunt consumatoare de bani. Persoanele respective s-ar simţi bine şi ar putea fi utile comunităţii. Această investiţie s-ar întoarce în comunitate. Dar, deocamdată, sănătatea în România nu este privită ca o investiţie, ci ca o cheltuială.

„De fiecare dată trebuie să o luăm de la început“

Cum vă influenţează activitatea schimbările dese ale miniştrilor Sănătăţii şi a conducerii CNAS?

De fiecare dată trebuie să o luăm de la început, în sensul că trebuie să legăm o relaţie, să prezinţi activitatea pe care o desfăşori, să încerci să obţii suportul acestor autorităţi. Deci este dificil de fiecare dată când se schimbă câte ceva pentru că se reiau demersurile. Noi suntem primii care se roagă să rămână un ministru al Sănătăţii mai mult în funcţie, pentru că, până când ajunge un ministru să se formeze în domeniul bolilor rare, acesta pleacă, din păcate. Sperăm să existe mai multă stabilitate la nivel politic, pentru că acest lucru este benefic nu doar în sănătate, dar şi în alte domenii.

Pe lângă centrul NoRo aţi dezvoltat foarte multe asociaţii pentru pacienţi. De unde vine determinarea dumneavoastră?

Da, avem multe asociaţii în Alianţa Naţională de Boli Rare. Aşa am început, pentru că fiica noastră, Oana, are Sindromul Prader-Willi. Atunci când a fost diagnosticată credeam că este singura din ţară care are această boală. Am dorit să-i găsim pe ceilalţi pacienţi şi să-i putem ajuta. Ne temeam că nu o să mai găsim alţi pacienţi cu aceeaşi boală şi atunci am spus că suntem o asociaţie care va înscrie pacienţi cu boli genetice rare, dar nu ştiam ce înseamnă acest lucru. Ne-am dat seama pe parcurs că este foarte greu, pentru că am găsit pacienţi cu foarte multe boli. În timp ne-am dezvoltat, am creat aceste servicii şi sincer nu mai poţi să dai înapoi, pentru că foarte mulţi pacienţi depind de tine. Cred că resursele mele cele mai importante sunt familia mea care mă susţine, copiii din centrul NoRo, care vin aici în fiecare zi şi pe care îi văd că sunt fericiţi, pacienţii care ajung în centru şi pe care îi văd la fel fericiţi. Faptul că fac parte din câteva structuri europene, cum este Organizaţia europeană de boli rare, Comitetul de experţi pentru pacienţii cu boli rare de la Comisia Europeană, faptul că vocea mea este importantă pentru ei şi chiar sunt băgată în seamă, toate aceste lucruri sunt importante pentru mine, întrucât cei din jurul meu consideră relevant ceea ce am de spus şi ţin cont de părerea mea. Toate acestea mă îndeamnă să continuu.

Fiica dumneavoastră cum se simte?

Fiica mea are 31 de ani, se simte cât poate de bine, având în vedere că are Sindrom Prader-Willi. Oana este un copil fericit. Este voluntar la centrul NoRo, lucrează pentru Asociaţia Română de Cancere Rare, face ce poate, în sensul că, atunci când avem în pregătire grupuri de pacienţi, ea trimite informaţii despre boala respectivă la toţi terapeuţii să se pregătească pentru grup. Oana este un copil fericit şi acest lucru este foarte important pentur noi. Sigur, greutatea ei este mare, pentru că a fost diagnosticată târziu, la 18 ani, dar altfel este un copil fericit.

Ce intenţionaţi să obţineţi în perioada următoare pentru pacienţii cu boli rare?

Ne dorim foarte mult să putem influenţa decideţii să demareze servicii integrate pentru pacienţii cu boli rare, să adapteze criteriile de încadrare în grad de handicap pentru pacienţii cu boli rare, să introducem managementul de caz în bolile rare la nivel local, să avem persoane resursă care sa poată orienta bolnavii şi familia când au nevoie, mai ales în mediul rural. Sunt convinsă că foarte mulţi pacienţi nediagnosticaţi trăiesc la ţară, izolaţi, şi nu ştiu unde să caute ajutor. Ne dorim să demarăm o structură de economie socială în care să încadrăm tineri cu dizabilităţi şi eventual să construim şi case de tip familial pentru tinerii cu astfel de boli.

A întrerupt facultatea pentru a-şi îngriji fiica

Numele: Dorica Dan
Data naşterii: 02.07.1963
Starea civilă: căsătorită
Studiile şi cariera:
    În perioada 1982-1986 a urmat cursurile Facultăţii de Ştiinţe Economice din cadrul Universităţii Babeş-Bolyai, pe care le-a întrerupt pentru a-şi îngriji fiica.
    În 2008, licenţiată a Facultăţii de Sociologie şi Psihologie din cadrul Universităţii „Spiru Haret“ din Bucureşti.
    Din 1993, preşedintele Asociaţiei Prader-Willi din România.
    Din 2003, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România.
    Din 2007, membru al Organizaţiei Europene pentru Boli Rare.
    Din 2007, membru al Organizaţiei Internaţionale pentru Sindromul
Prader-Willi.
Locuieşte în: Zalău.

 

Citeşte şi:

Diana Cimpoeşu, femeia pe care niciun doctor de urgenţe din ţară nu o egalează: „Sunt situaţii pe care nici cel mai grozav medic nu le poate rezolva”

Eugen Târcoveanu, medic chirurg: „Cancerul are mai multe cauze. Mâncarea de azi e ultrachimizată şi oamenii mănâncă mai mult decât au nevoie“

Preşedintele Societăţii Române de Pediatrie: „Cine este împotriva vaccinării nu este normal la cap. Toată lumea să-şi vaccineze copiii“

INTERVIU Lucian Miron, oncolog: „Am pierdut războiul cu cancerul. Ratele de supravieţuire au rămas foarte reduse“

Ruşinile românilor în capitalism. Gabriel Crumpei, medic psihiatru: „Sunt oameni care ascund faptul că au intrat în şomaj“

Verdictul grav al preşedintelui Societăţii Române de Neurochirurgie: „Tumorile cerebrale sunt din ce în ce mai frecvente“

INTERVIU Profesorul Maria Stamatin, neonatolog: „Sunt fetiţe de 14-16 ani care vin pur şi simplu să nască“

Medic specialist în îngrijirea bolnavilor cu afecţiuni incurabile aflaţi în ultimele faze: „Pentru pacienţi contează foarte mult să-i ţii de mână când mor“

 

Dacă apreciezi acest articol, te așteptăm să intri în comunitatea de cititori de pe pagina noastră de Facebook, printr-un Like mai jos:


citeste totul despre:
Modifică Setările